Epilepsitråden 11

Smuliz, det måste kännas bättre med en diagnos samtidigt som det ger blandade känslor. Hoppas du inte tar illa upp det jag skrev men det handlar bara om mig, min lilla tjej och hopp om att hon inte har autism, det hade vi så klart klarat ändå men har fortfarande hopp om att hon växer ur sin EP.

Jag undrar också hur gamla var era barn innan ni upptäckte att något var avvikande?

Vi upptäckte att hon var lite sen i utvecklingen vid 6 mån kontrollen. Och att hon gav dåligt med ögonkontakt hela tiden.

Sen vid 7 månader bröt EP:n ut.

Fast som sagt, jag "kände" ju på mej att det var nåt knas med Amanda redan från start, men det var ju bara en känsla...

För oss har det varit lite annorlunda: Wilmer föddes med grav syrebrist och fick hjärnblödningar och kramper, vi visste inte om han skulle överleva den första veckan. Han låg i respirator och vi blev kvar på sjukhuset i ca en månad. Först sa läkaren till oss att de inte visste om han skulle klara sig, sen sa han att han trodde att han skulle klara sig men med grava fysiska och mentala funktionshinder, när vi skrevs ut var han lite mer positiv och sa att: han kommer nog att kunna lära sig gå och prata, men det kommer att ta längre tid än för andra barn.
Vi har så att säga alltid varit granskade under lupp med täta sjukhus och bvc-kontroller.
Som förälder så har man gått och väntat på VAD som skulle komma, inte Om. Vi har haft tur minst sagt, kan man väl säga...
Första tiden förlöpte ganska normalt, men när han var 9 månader såg vi de första ep-kramperna och därefter så hamnade han efter i utvecklingen motoriskt och verbalt.
Han kröp inte förrän han var 14 månader och gick först när han var 18 månader. De första orden kom vid 1 års ålder, men sen blev det inte så mycket mer. Det var inte förrän han var i 4-års åldern som hans språk började komma igång. Då med tecken som stöd + att han började på avdelning för barn med kommunikationssvårigheter på dagis.
Att han var sen var inget vi reagrade märkbart på, visst hade vi hoppats på att han skulle utvecklas helt normalt men vi var förberedda på att det inte skulle bli så. Men vad gäller språket så började vi väl känna någon gång när han var i 1 1/2 års åldern att något var fel, han hade då endast ett par ord som han använde och de hade inte hänt så mycket sedan 1 års åldern.  Utvecklingen gick mycket långsamt under tiden då han var mellan 1 1/2 och 4 år och han lärde sig kanske ett nytt ord i kvartalet... Vi märkte att han förstod sämre än vad som var åldersadekvat. Han förstod inte vad vi sa och misstolkade ofta.
Som det ser ut nu så har ju Wilmer generell  språkstörning och utvecklingsförsening, och det kan ju vara något mer men just nu så vet jag inte vad det skulle vara. Enligt habiliteringen så utvecklas han normalt men är sen. Det är så jag känner också- att han är omogen. Han är 4 1/2 men känns ofta mer som en 3-åring. Vad gäller den känslomässiga mognaden har han dock kommit längre, han är väldigt empatisk.
Vad som än händer och hur Wilmer än kommer att utvecklas så försöker jag tänka att han i grunden ändå är den han är oavsett ev. tillkomna diagnoser. 

Hej tjejer o familjer som kämpar mot o med läkare o rehabilitering o andra utredningar för att uppnå de bästa för er o era barn

Uj villket busväder vi har,,ok att de är kul att vi har fått riktgt vinter, men de behöver ju inte packa in oss med snö nä nu får de gärna försvinna lite.

Ja ni i dag har har de varit en lite jobbig dag, fast inte jobbig att jag mår dåligt av de ,, utan mer att de känns verkligen som jag har tränat en hel dag,, mjölksyra o utmattning och skiiit trött,,
Jag är rätt säker på att jag har mykloniska anfall, Jag har uppfattat dagen som jag vaknar stup i kvarten,, alltså att jag har somnat o vaknar gång på gång,, antagligen är de täta anfall,,skit jobbigt då jag hade ett av mina barn hemma hos mig som oxå hade krupp o allergi reaktion o på de astma anfall,, så jag fick tillslut  ringa o be om hjälp för sonen skull,, han är bara 5år så jag kännde att de inte riktgt va ok att jag va i mitt tillstånd som jag är just i dag,, Funderar på om jag har pågående aktivitet,för jag har även fått våldsamma illamående o plötsliga yrselattacker,,

Jag hade tydliga känningar först på morognen o jag ska försöka beskriva hur jag upplevde dom,, Tänk dig att de känns att musklerna längs med ryggraden o in till märgenfrån svanskota till nacken upp i hjärnan är på väg att vända utoin,, att man har en liiten kännsla att man håller på att få en vriden ställning som när man får sen drag fast i hela rygg o nacke armar o ben,, man fastnar järna lite oxå i muskelrörelse som man är jätte stel o sen rycker man.. Så är en av känningarna hur man kan känna o då är de garanterat något att vänta sig, o de ökar med myokloniska,, än så läng har de inte brutit ut tilll något mer o jag hoppas de inte blir mer,, jag är ensam i en helt annan kommun dessutom o han som bor här är inte hemma just nu, han jobbar natt,,

Jooo,, lite måste jag nog sucka till,, fast jag känner mig fortfarande possetiv,, men endå, ja som jag skrev ovan om gårdagens ökade ep spratt, så någon gång under insomning eller natten jag vet inte helt säkert,, men då vaknar jag till av att jag har riktigt hont i tungan o kinden,, kommer snabbt fram till att jag har bitit mig,, inte farligt så,, men man ser att den är lite tuggad på lika så på insida av kinden,, nu är de ju tur att just tunga o insida slemhinnor brukar ha en bra läkningsförmåga så de ser redan 10 gånger bättre ut nu på morgonen
Men nu är frågan som jag ställer till mig själv,, vad ska jag göra nu då? De finns ju inga man kan ringa om detta nu,, o de känns ju inte så oroväckande för tillfället, men tankarna far ju runt lite,, Hade andra symtom som svängande yrsel o svängande illamående,,
 Rådgivningen vill ju hela tiden att man ska åka till akuten så ja de blir lite svårt, för vad ska de göra liksom.. Njaaa ja får se hur dagen fortlöper antar jag,,

Hoppas ni slipper åka in för något akut i snöyran, kram på er

Hej allihopa!
Happy det du undrar över gör jag åxå!Varför i helvete finns ingen spec rådgivning vi med problem med ep kan ringa? Har slutat ringa rådgivningen, för de säger själva att de inte kan hjälpa. Ringer ist direkt till avd på CSK i Kstad, men om inte barnjourläkaren helller kan med så bra, då får lilleman vara dålig och vi får kämpa vidare själva:( Helt jävla otroligt!!!

Fixa en rådgivningstelefon på nåt ställe man kan ringa. Vill försöka göra något för att politikerna ska reagera och förstå att det är ett problem!!!!

Ja håller med absolut,, De är upp till politikerna man måste gå för att få igenom något,, men de är ju inte alla som har orken att ta den biten,, men däremot borde man kanske ha en representant som kan vi kan föra fram, med våra önskemål osv,, för de är så många av de politiska aktiva har de,, tex från större företag som enbart har hand om de politiska i tex företag eller föreningar för att lyfta fram dem osv,,

Själv skulle jag villja kunna detta, men jag vet ju bara inte riktgt hur man gör,, jag har så jääkla många dela som jag ska hålla i funktion tyvärr,, o ni mammor ni ska ha energin ni ha till de som är mest värdefullt hos er, er barn, Ni ska inte låta energislukare ta den från er,, mycket viktigt att tänka på, de håller jag på att läara mig att utöva, o de har gett resultat i de vardagliga,,
Som något enkellt som att när någon stirra på mig så i stället för att gå o tänka på vad den personens tirrar på, syns de att jag har ep eller någon annat funktionshinder osv, så försöker jag skaka av mig detta,lika så om någon säger något som jag uppfattar på ett sätt, men som igenterligen inte är visntligt att ta åt sig,, jag bara säger till mig själv i spegeln,, siiiiit i de,, Ja eller något så.

Sen brutdar har jag börjat med själv koching,, as bra ju,, visst de kan ju upplevas som hellt knäppt,,som jag gör,, jag prata med mig själv o peppar mig själv varje morgon i spegeln,, jag känner en annan utstråling o energi på de sättet, jag orkar en dag liiite mer än vanligt,,även om jag har en finne på näsan eller har gått upp 7 kilo,, vad fan jag är snygg, ja eller något så, bara för att kunna koncentrera mig på vad min uppgift på dagen är i stället för att se obekväm ut o se ut som jag ska bajsa på mig typ,, nä men ni fattar va, hahaha..

Hej allihopa!

Då ansluter jag mig i tråden då vår fyraåring Theodor nyss fått en epilepsidiagnos. Han är, vad vi vet, frisk i övrigt.

Han insjuknade plötsligt förra måndagen med kramper som kom så tätt att han blev rejält postiktal. Han blev okontaktbar och vi fick åka ambulans in.

Han är nu utredd efter elva dagar på neuropediatriken. Han hade vid sjukhusvistelsens början 45-50 kramper per dygn. Alla korta 1-45 s. Hade ingen som var så lång att man behövde bryta med stesolid eller liknande.

EEG visar en eleptiform aktivitet med trolig fokal start på höger sida centralt och en snabbt påföljande generalisering. Bakgrundsaktiviteten är nu, med medicinering, i huvudsak normal. I början visade den en generell förlångsamning. Han har gjort 4 EEG varav 2 långtids.

Han medicineras nu med Trileptal och då han annu ej är helt krampfri så skall man ev lägga till Keppra.

PÅ sjukhuset har det, förstås, tagits en massa prover. Man ska bl a göra en vidgad utredning och kolla ämnesomsättning m.m. Hjärnröntgen var utan anmärkning. Lumbalpunktionen likaså. MR skall göras någon gång den närmaste tiden.

Ledsamt är det förstås. Ter sig enligt läkarna ej som en helt typisk barnepilepsi. Vi hoppas att den skall växa bort och den finns det nog en ganska god chans att den gör, men man vet inte.