• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • 060810

    Just nu:
    Det tas tacksamt emot! :)
    Kul att du är inne och läser om oss. Och jag tycker det är kul när ni vuxna skriver och berättar hur ni upplever det och har det för det gör att man lättare kan förstå vad barnet går igenom. Inte så lätt när barnet inte kan berätta själv hur det känns (så har vi det här) och vad h*n upplever.

  • happy2
    Kryztina skrev 2010-02-27 11:14:28 följande:
    fan vad jobbigt . hur stor är risken då? för personlh.förändringar?
    Nja nu är risken ganska liten att de skulle bli så pass stora förändringar,,, men tankarna far ju så klart om en op blir aktuell för min del,, än så läng är de ju inte även om man pratar om de,,
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • kommande år
    Sirelisse skrev 2010-02-25 14:53:56 följande:
    Hej.Jag vänder mig till er i hopp om att få hjälp med några tips och råd.Jag har läst en del men inte allt i era trådar. Tack för den med info och faktalänkar.Kortfattad historik:Vid 4-månaders ålder får vår son ett krampanfall. Han hade varken feber eller infektion men var utmattad och jag antog att det berodde på det. Läkaren sa att det kunde vara så. Ett eeg gjordes.Vid 7-månaders ålder sker det igen och så 3:e gången när han är 9-månader. Han har också haft kramp vid hög feber.När vi kommer till neurologen får jag beskedet att starta medicinering mot ep. Jag ställer mig frågande till varför vi ska medicinera när inga tester utförs och det hela slutar med att vi får remiss till sömn-eeg och datortomografi. Efter detta ska vi tillbaka för att träffa neurologen igen.Idag är min son en pigg och glad 1-åring (på lördag) som utvecklas väl men med två oroliga föräldrar. Jag har inget emot att medicinera honom men skulle gärna vilja ha något konkret att ta på innan. Framför allt vill jag inte känna mig överkörd av läkaren eftersom jag är för dåligt påläst. Mina frågor till er:Finns det andra orsaker eller tester som borde göras på min son?Tycker ni att vi ska påbörja medicinering även om proverna inte visar på något? Är det något som läkare ofta missar att informera om som jag borde fråga om?Jag förstår och respekterar ifall ni inte vill/kan/orkar svara. Jag hittade inget bättre ställe att ställa mina frågor och uppskattar mycket ifall någon av er svarar
    Hej!

    Jag kan instämma i det Mopsan skriver här tidigare.

    Själv fick jag mitt första ep-anfall när jag var 7-8 år (är vuxen idag) ochnär jag kom till sjukhuset efter att anfallen börjat  kunde de säga direkt på sjukhuset att det var ep det rörde sig om efter att de hört mina föräldrars beskrivningar på hur jag uppträtt.
    Jag tycker absolut att ni skall börja medicinera för att inte förvärra anfallen, men fråga även läkaren ALLT ni kan komma på att ni vill veta. Det är ert barn, läkaren skall stötta er. Då kan ni ju även fråga om medicinen mm.

    Lycka till!
  • happy2
    lillis23 skrev 2010-02-27 15:44:47 följande:
    Tänker på dig Happy och vilken utsatt situation du har...inga garantier finns hur allt blir och jag kan inte éns föreställa mig hur du har det. Hoppas du får en jättebra helg med dina småttingar iaf.kramis
    Tack vännen,, Jo då än så läng har jag en bra helg med pojkarna,,
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • lillis23
    kommande år skrev 2010-02-27 19:22:56 följande:
    Jag har läst hur ni har det, familjer med barn som har epilepsi.Själv är jag vuxen med epilepsi och kan känna igen mig i delar av vad ni skriver från egen erfarenhet.Själv var jag 7-8 år när jag fick epilepsianfall första gången.Jag delar gärna med mig av "kunskaper" och "erfarenheter" hur det är att leva med epilepsi om ni vill.
    Hej och välkommen!
    Jättekul med en vuxen som kan komma med inspel. Har massa frågor men det jag undrar mest på om du haft jobbigt vid insomnande, under sömn och så? Min son är oroligt, trots att vi nu i komplement till lamictal och absenor ger en 5mg med Stesolid varje kväll för att han ska komma till ro. Han ligger och vrider sig, vill inte upp men kommer inte till ro på länge. Nåt du känner igen?
  • Sirelisse

    Igår var vi på narkosbedömning och på måndag är det dags för datortomografin.
    När den är klar har jag bestämt mig för att ringa till neurologens tidbokning för att se till att vi får någon av de tre läkare vi tidigare träffat så att vi slipper träffa en fjärde och att skynda på nästa besök där.

    Idag hade vi ettårskalas här vilket var betydligt trevligare än att tänka på dessa undersökningar.

  • salcin13

    Hej!

    I fredags fick jag ett samtal av maken som berättade att dottern, 4 år, ramlade ihop på översta trappsteget och han hann precis på att ta emot henne. (har kunnat gå riktigt illa)Ögonen snurrade runt i huvudet och hon var helt ledlös. Hon var helt okontaktbar i några minuter men kom tillbaka, ledlös men svarade på tilltal utan att öppna ögonen.
    Hon beskrev det så fin som " när jag var i mitt rum då blev jag plötsligt blind"
    Eftersom hon kom till sans ringde vi fam läk och fick tid, och vidare remiss till barnakuten.

    Inga tvivel om att det är ep säger dom. Vilket jag inte betvivlar. När jag var barn hade exakt lika dant och medicinerade för ep. (växte bort) när sonen som idag är 18 var 6 år fick han sitt första anfall som tedde sig på exakt samma sätt. (slutade medicinera vid 12 års ålder då var det borta och inga besvär sedan dess ) Så jag är inte orolig, håller bara tummarna för att det kommer att fortsätta vara "lindriga".

    Tänkte skriva ihop lite info till dagis som all personal kan ta del av för jag tror nog att de blir oroliga nu....råd och dåd på vad de ska tänka på? Hur har ni andra gjort gällande dagis? Det var ett tag sedan jag var inne i "epilepsi svängen" tips är välkommet

    Passar på att säga att det verkar vara en supertråd detta, vilket bra stöd ni är för varandra

  • 060810

    Välkommen hit.
    Låter konstigt på något vis tycker jag att de säger ep på direkten utan att göra ex eeg först. Var detta första anfallet? Man brukar ju inte sätta ep diagnos efter första anfallet heller. Men skönt för er att ni fått en bra kontakt med sjukvården och att de lyssnar på er som föräldrar för du skriver att ni har upplevt detta både själv och med sonen. Kanske därför de satte diagnos så tidigt?
    Vilken medicin fick hon? Eller hon ska inte ha någon?
    Ja dagis blir nog rädda. Det blev Minos dagis. Han började ju dagis när han inte hade fått medicin än och har haft 1 anfall på dagis vad de sett.
    De är fortfarande rädda, men jag tycker ändå det lugnat sig. Nu har han ju varit fri i 4 mån snart från stora anfall och det har gjort mycket.
    Hoppas ni slipper fler anfall, det är så pissigt att behöva se.
    Kram och hoppas du ska trivas här hos oss. :)

  • 060810

    3bus:
    UNDERBAR!! Jag har dock sovit jättedåligt, men sånt får man ta. Jag har vilat en hel del men även försökt städa lite och få lite ordning. De kommer hem igen efter kvällsmaten idag, känns som länge till men jag ska njuta de timmarna som är kvar. Sen ska det gosas för fullt när de kommer hem.
    Passade på att köpa en dvd till Mino igår som han ska få när han kommer hem. Så kan han sitta ostört och se på film på sitt rum när han vill. Nu är det ju vardagsrummet eller syrrans rum som gäller och det passar inte lilleman riktigt så får se om det går bra när han får en egen dvd nu. Ingen som stör när han ser på nalle puh! :p
    Nu ska jag nog resa på arslet och försöka mig på att diska.. Har inte orkat göra det på en 3 dagar eller nåt så det behövs verkligen... ser hemskt ut i köket.. men men man tar det när man orkar. :p

Svar på tråden Epilepsitråden 11