Epilepsitråden 11

Tack för välkomnandet

Jo jag var nog mer beredd på en fight gällande sjukvården.... (vilket jag fick med sonen) så lite paff blev jag allt. De sa att det är inte frågan om Att hon har ep utan snarare ett fastställande av vilken sort Det blev ingen medicinering i nuläget innan eeg`t som ska göras i veckan. Däremot fick jag med mig en klysma stesolid hem (inga problem då jag frågade efter det) Känns tryggt i allafall, om i fall att

Fick ner en hel lista till dagis "att tänka på, under och efter anfall".... får dela ut det i morgon och då kan ingen skylla på att de inte har fått info

Nu så stryktvätten väntar

Okej. Ja jag bråkade med läkare och sjukhus i 9 månader innan vi fick medicin och 12 månader innan diagnos...
Okej men bra att ni ska göra eeg, men som du vet så kanske det kommer tillbaka helt normalt, bara så du är förberedd på att det kan va så. Min sons 2 eeg som han gjort har varit normala.. Men anfall har han ändå.. Mycket därför vi fick bråka tror jag eftersom hans eeg:n var normala.
Nu har han inte gjort eeg på snart 1½ år.. men ärligt talat så saknar jag det inte..

Saknat eeg NOT Förstår vad du menar Min tanke var mest nu gällande tösen "å nej nu börjar det, eeg`na alla blodprov all medicinering...." blääääk...

Hej igen...
Har varit här inne innan å ställt lite frågor, tycker det e en jättebra tråd!

Min 8-åriga dotter ska snart opereras, har en svårbehandlad EP, har varit många svängar framå tillbax om det skulle bli aktuellt med Operation eller ej, men nu e det bestämt. Jag bestämde mej redan innan, har funderat framåtillbax i flera månader. Hon har en liten missbildning på högra sida i hjärnan som gör att hon får anfall, samt koncentrationssvårigheter, och väldigt dåligt arbetsminne. Hon fick första anfallet 2008, har tidigare varit helt frisk..

Vill höra här om det e nån annan som har gått igenom en sådan operation eller har nån anhörig som har gjort det?

Salcin13 välkommen, vbisst är det tråkigt med alla prover, men nu är det inget nytt för dig så det är till din flickas fördel

Idag gjorde sig EP-n påmind hos vår tjej, eller om det var bara trötthet vet vi inte. Vi var och badade idag. Hon vaknade 7 imorse fick sin medicin då. Sedan sömnade hon vid 9,30 och sov till ca 10,15. Jag tyckte att hon var pigg och passade på att åka och bada med alla tre då. Allt var super bra, hon älskade att bada i basängen, det var mycket folk i alla tre basäng som finns där. Efter en halv timme i vattnet tog jag ut henne och hon satt i mitt knä för att vila en stund. Fem min. senare blev hon konstig så att säga, slapp (såg ut som frånvaroattack) fast hon reagerade när jag kallade på henne, ogönen var lite så som barn har precis innan de ska sömna. Min man såg det också, kallade på henne och hon log lite smått mot honom. Jag tog upp henne då jag trodde att ett GM var på g men hon vände sig mot mig, fortfarande väldigt trött i ogönen och reagerade på tilltal, allt såg ut som om hon var påverkad i en kort kort stund men ändå med. ....sedan åkte vi därifrån efter att ha varit där i knappt en timme, synd om pojkarna som inte fick bada länge som de ville. Hemma ½ tim senare la jag henne i hennes säng och hon sömnade efter några minuter.

Vad tycker ni detta är? Vi tror att något var på gång...jag tänker att visst kan det ha varit tröttheten också då hon brukar vila där mellan 12-13,30 och detta hände 13,30 men hon vilade lite på förmiddagen(fast det gör hon på dagis i och med att hon går upp kl. 6 i veckan)
Men jag vill inte hitta på en massa ursäkter nu, är det så att nåt är på gång måste det visa sig en gång till snart och då tänker vi direkt öka medicinering. Nu undrar jag hur kan det bli så här i badhuset, kommer vi inte kunna ta henne till badhuset, eller stranden på sommaren. Jag har lagt på hyllan alla planer vi började ha ang. semester. Hur ska vi kunna veta vad hon tåler och inte tåler? Klart vill vi inte utsätta henne för onödig stress som kan leda till ökad dos av medicinen om hon kan slippa det genom att vi är mer försiktiga.

En fråga till ang. medicinen. Allt gick bra i början, nu verkar hon vara extra trött på morgonen efter att hon har fått medicin eller beror det på dagisrutiner som låter henne sova en stund på förmiddagen( det gjorde inte vi så länge jag var ledig, hon sov bara middag två till tre timmar). Nu sover hon en stund på morgonen också annars blir hon väldigt gnällig plus två timmar middag. På kvällen sover hon bra.

En lång inlägg men jag hoppas någon orkar svara.
Schnappi, jag fick avslag på VB, de anser att hon inte behöver mer vård än andra i hennes ålder, synd att ingen var där idag i badhuset av handläggarna, då skulle jag be de om hjälp   men jag ska inte klaga, orkar inte hålla på. Hoppas bara att hennes tillstånd inte förändras till värre för då måste jag söka på nytt. Just nu känner jag att när det inte är några EP anfall i bilden så är hon som alla andra

Just nu
tack för svaret. Hon är snart 15 månader och har varit anfallsfri i två månader, idag var det första gången vi badade med henne, hemma går jätte bra hon älskar att bada men jag tror att det var lite för mycket för henne idag. Vi ska i alla fall undvika badhuset med henne några månader från och med idag.
Hur kan vattnet påverka EP?