Epilepsitråden 11

Myran får jättelätt anfall av vatten. Att bada går generellt bättre än att duscha. Problemet är att vi måste vara två för att bada henne eftersom hon inte sitter eller så själv. Är man själv är det duschstol som gäller och då kommer anfallen som på beställning så fort hon får duschstrålar på kroppen. Så visst kan vatten enbart trigga anfall. I ert fall kan det ju dock vart hela upplevelsen med badhuset som triggade...

Sana:
Ge inte upp drömmen om badhus och semester!!
Det kan ha varit tröttheten som gjorde detta idag. Prova att åka dit igen en dag när hon är utvilad.
Jag åkte ju till USA med Mino (vet inte om du var med på listan då, men var nov. 09) när han hade en ganska dålig period. Jag vet inte om resan i sig eller ökningen av medicinen gjorde att han hade sina sista 2 anfall under semestern. Jag har bestämt att inget ska få hindra oss från att resa och göra saker. Jag utmanar ödet ganska ofta (som att åka till Väla köpcenter där han tidigare haft många anfall) och tycker att det ändå funkar bra. Har gått bättre och bättre för varje gång vi är där.
Så ge inte upp. Det kan ha varit tröttheten för hon hade ju inte sovit mycket alls.
Kram till dig/er!

För mig väntar snart hemkomst av 2 söta ungar. Fast jag har kräkt 3 gånger idag så jag är inte så jättepigg.. Men men sånt är livet.. Försöker få i mig lite yogurt nu så jag ska kunna ta en tablett och hoppas må bättre efter det även om jag tvivlar.
Till er nya kan jag säga att jag är inte magsjuk utan jag är gravid och lider av extremt graviditetsillamående (hyperemesis gravidarum) och därför mår så jäkla skit.

Salcin13 hjärtligt välkommen hit. Kan tänka mig att det känns lite blääää att behöva gå igenom skiten först själv sen ett barn och sen det andra däremot så har du ju väldigt bra facit i hand sen innan som måste muntra upp åtminstonde lite.

Stella79 Lusk är ingen kandidat för op så jag har inget bra att tillföra där. Vilken sorts op är det som ska genomföras?

Sana70 visst kan hon ha blivit bara väldigt trött men jag tänker som så att det likväl skulle kunna vara en atypisk absens alltså en typ av anfall. Lusk kan ju få stora tonisk kloniska och fortfarande vara vid medvetande och den typen du beskriver tycker jag låter väldigt mkt som ett sorts anfall. Lusk blir "flinig" när han får dem och dimmig.

Här har vi haft en helvetes dag. Det började med ett fruktansvärt anfall som jag först trodde var ett klassiskt GM ända tills han började utstöta grymtningar för att försöka kommunicera. jag höll på att få panik då man såg paniken i hans ögon och hur han försökte utstöta ljud. Gav stesolid som hjälpte och så sov vi en stund till. Resten av dagen har han vart så fruktansvärt hyper och tjötig, djävlig, gnällig, aggressiv, impulsiv och jag är så trött och irriterad just nu. Han har haft miljoner av huar och en hel del av dem riktigt förbannat stora. Han har en sån där super hu i halvtimmen ungefär om inte lite oftare och däremellan ca 10 st vanliga myokloner och kanske 10 absenser gärna i kombination med varandra. Vad blir det för snitt på en dag? Jag är helt slut undrar hur det inte ska vara för han då?

Vågar man släppa barnen att åka bada då de blir större?

med ansvarsfull vuxen person som övervakar och väl medveten om riskerna och en självvändande flytväst. sen beror det självklart exakt hur lätt triggad personen är av vatten.

Min son är nu 13 och har haft EP under många år simmar idag 200m.

Tänkte på en sak.
Mino kom hem från stödisarna igår med ett blåmärke på kinden, han hade trillat i trappan hos dem. Nu är jag jätterädd att detta ska trigga igång honom till att få anfall igen. Det är ju ändå ett slag mot huvudet och ingen vet hur långt han trillade för de hade inte koll på honom när det hände.
Känns faktiskt lite olustigt för man får INTE lämna Mino ensam i en trappa!! Han kan inte ens  gå i en trappa själv och det har jag sagt till om.
De ska inte ens lämna honom ensam någonstans ifall det händer något. Han kan ju få anfall där han bara trillar ihop och det vill jag inte ska hända när ingen är nära.
Jag lämnar bara Mino ensam korta stunder och då är det när han ser på sin Nalle Puh film för då får ingen störa honom.
Annars är jag alltid relativt nära honom och har uppsikt över honom.
Hur ska det gå om 2 veckor nu då? Ska han trilla i trappan igen och slå sig? Hur ska kontrollfreaket jag våga släppa honom?
Ska ringa handläggaren på soc och prata med henne med för det är en massa saker som måste ändras på liksom, de verkar inte förstå Minos behov av tillsyn och säkerhet.

Tror ni att fallet i trappan kan trigga igång anfall eller är jag bara hispig nu? Är så rädd att vår fina period ska brytas...

Nu kan inte jag tala för andra men i Myrans fall som kommer hon aldrig klara sig själv överhuvudtaget. Hon ser inte, har inget tal och kommer garanterat få diagnosen grav utvstörn eller liknande när hon blir lite äldre. Hon kan ju inte heller sitta, krypa eller vända sig eller något själv. Så i vårt fall..nej verkligen inte.

jag har även sett din andra tråd och jag tror det är en del saker du behöver prata med din handläggare om. men framförallt tror jag att vad du behöver är att erkänna din rädsla att ta emot hjälp och din rädsla att inte ha den fullständiga kontrollen över dem. Lätt för mig att säga kontrollfreak nr 1. Do kommer bränna ut dig själv fullständigt o du går omkring och är så orolig. Tro mig dina barn kommer klara sig bra oavsett vilken stol de har vid matbordet eller om de skulle dimpa i backen en gång. Jag fick ett par väldigt kloka ord av en kvinna som lever med ett barn med lennox gastaut att det är bättre med en bruten näsa än ett brutet självförtroende.
Självklart ska man ha dem under uppsikt men man får även väga det med riskerna. Det går bra för Mino nu kanske dags att börja slappna av lite mer och inte vara i ständiga 24timmars stridsberedskap? risken att ett blåmärke på kinden skulle trigga nya anfall tror jag är minimal sannolikt större risk om han skulle vara trött.
just nu så är du riktigt orolig och det inte helt obefogat men som sagt så tror jag det krävs en öppen dialog där du uttrycker din oro men aktar dig för anklagelser då det kan skapa fler problem och stödfamiljer växer inte på trän och du behöver avlastningen. Jag kommer aldrig aldrig finna en person som kan se efter barnen lika bra som jag enligt eget tycke det bara är så att vara mamma

Ja min son har ju "bara" absenser....hade han haft stora kramper känns det mer självklart att aldrig lämnas utan tillsyn...detta till en annan fråga...är det ngn som vet om det är vanligt att få större anfall när man haft absenser en längre tid. han har haft det i 2 år tror vi...även om vi inte fattad att det var det..