Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Mopsan

Äldre 1 Mar 10:13

#462

malininorrköping skrev 2010-03-01 09:53:08 följande:

Ja min son har ju "bara" absenser....hade han haft stora kramper känns det mer självklart att aldrig lämnas utan tillsyn...detta till en annan fråga...är det ngn som vet om det är vanligt att få större anfall när man haft absenser en längre tid. han har haft det i 2 år tror vi...även om vi inte fattad att det var det..

man har ju större sannolikhet att få stora anfall om man har absenser än om man inte har ep alls. men då absenser är något så icke prioriterat i vårat fall så r jag dåligt insatt i hur sannolikt osv det är.
Just badandet är ett av de ämnen jag oroade mig mest för i början. Såg framför mig cool 17 årig kille som ska sticka och bada med kompisarna och hur jag springer efter och ropar "tog du med dig flytvästen?" som det verkar med dagsformen....... jag vet inte om ens det är ett scenario som kan komma att utspela sig.

Stella79

Äldre 1 Mar 10:41

#463

Mopsan skrev 2010-02-28 20:48:12 följande:

Salcin13 hjärtligt välkommen hit. Kan tänka mig att det känns lite blääää att behöva gå igenom skiten först själv sen ett barn och sen det andra däremot så har du ju väldigt bra facit i hand sen innan som måste muntra upp åtminstonde lite. Stella79 Lusk är ingen kandidat för op så jag har inget bra att tillföra där. Vilken sorts op är det som ska genomföras?Sana70 visst kan hon ha blivit bara väldigt trött men jag tänker som så att det likväl skulle kunna vara en atypisk absens alltså en typ av anfall. Lusk kan ju få stora tonisk kloniska och fortfarande vara vid medvetande och den typen du beskriver tycker jag låter väldigt mkt som ett sorts anfall. Lusk blir "flinig" när han får dem och dimmig. Här har vi haft en helvetes dag. Det började med ett fruktansvärt anfall som jag först trodde var ett klassiskt GM ända tills han började utstöta grymtningar för att försöka kommunicera. jag höll på att få panik då man såg paniken i hans ögon och hur han försökte utstöta ljud. Gav stesolid som hjälpte och så sov vi en stund till. Resten av dagen har han vart så fruktansvärt hyper och tjötig, djävlig, gnällig, aggressiv, impulsiv och jag är så trött och irriterad just nu. Han har haft miljoner av huar och en hel del av dem riktigt förbannat stora. Han har en sån där super hu i halvtimmen ungefär om inte lite oftare och däremellan ca 10 st vanliga myokloner och kanske 10 absenser gärna i kombination med varandra. Vad blir det för snitt på en dag? Jag är helt slut undrar hur det inte ska vara för han d

Eftersom hon har en missbildning, kommer dom att operera bort den och ett område runt denna .

Triplet lady

Äldre 1 Mar 10:41

#464

Hej på er allihop, och välkomna till tråden alla nya!
Idag är det exakt 1 år sedan Joar fick diagnosen Infantil Spasm. Det var början på ett 3,5 månaders helvete. Resterande 8,5 månader (sedan vi fick kontroll över kramperna) har bestått av lika delar hoppfullhet, oro, glädje och sorg. Glädje över att han gör framsteg, men sorg över att han med stor sannolikhet har fått men för livet. Jag har känt mig väldigt känslosam hela helgen - många otäcka minnen som kommer tillbaka. Samtidigt är jag oerhört tacksam för varje krampfri dag som går.
Kram

Mopsan

Äldre 1 Mar 11:07

#465

Triplet lady skrev 2010-03-01 10:41:26 följande:

Hej på er allihop, och välkomna till tråden alla nya!Idag är det exakt 1 år sedan Joar fick diagnosen Infantil Spasm. Det var början på ett 3,5 månaders helvete. Resterande 8,5 månader (sedan vi fick kontroll över kramperna) har bestått av lika delar hoppfullhet, oro, glädje och sorg. Glädje över att han gör framsteg, men sorg över att han med stor sannolikhet har fått men för livet. Jag har känt mig väldigt känslosam hela helgen - många otäcka minnen som kommer tillbaka. Samtidigt är jag oerhört tacksam för varje krampfri dag som går.Kram

årsdagen...... tänker på er idag. skrämmande hur fort tiden går och årsdagen ger en bitter bismak.

${#lang_emotions_heart}$

Mopsan

Äldre 1 Mar 11:11

#466

Stella79 skrev 2010-03-01 10:41:19 följande:

ok. De flesta procedurer kallas något särskilt och så även "missbildningarna" eller anläggninsskadorna som de kallas. Min son har heterotopier i vänster temporalhorn främst. Ektopisk grå hjärnsubstans. Varför jag frågade. Han är inte en kandidat till op

Triplet lady

Äldre 1 Mar 12:09

#467

Mopsan skrev 2010-03-01 11:07:45 följande:

årsdagen...... tänker på er idag. skrämmande hur fort tiden går och årsdagen ger en bitter bismak.

Tack Mopsan!
Hur har det gått med lillan? Rycker hon fortfarande och har sig eller har det lugnat sig?
Tänker på er

Mopsan

Äldre 1 Mar 12:23

#468

Triplet lady skrev 2010-03-01 12:09:12 följande:

Tack Mopsan!Hur har det gått med lillan? Rycker hon fortfarande och har sig eller har det lugnat sig?Tänker på er

jodå lillan hon struttar runt här. förkyld som ett odjur men inte konstigt då hon nyss gått på tre olika antibiotika kurer den sista tiden. det är vissa nätter då hon ligger och rycker och så så jag är inte lugn än. har försökt att få tag på bvc men det verkar inte vara det lättaste här.

Puff 2008

Äldre 1 Mar 12:25

#469

malininorrköping skrev 2010-03-01 09:53:08 följande:

Ja min son har ju "bara" absenser....hade han haft stora kramper känns det mer självklart att aldrig lämnas utan tillsyn...detta till en annan fråga...är det ngn som vet om det är vanligt att få större anfall när man haft absenser en längre tid. han har haft det i 2 år tror vi...även om vi inte fattad att det var det..

Precis som för Mopsan så är absenser rätt oprioriterat hos oss. Vi räknar det inte ens som anfall... Men absenser är ju precis som tonisk-kloniska anfall generaliserade så rimligtvis borde det väl alltid så finnas en risk för med typiska gml. Nu spekulerar jag bara som sagt och hur stor/liten den risken ev är har jag ingen aning om.

Puff 2008

Äldre 1 Mar 12:29

#470

Någon i denna tråden som har erfarenhet eller känner till någon som har kring anfall som bara slår på funktioner i det autonoma nervsystemet?? Dvs anfall som bara yttrar sig i andningsstopp eller liknande? Myran har sådana med regelbundenhet och till skillnad från ett toniskt anfall då hon är spänd och ser panikslagen ut och inte kan andas så sluter hon här bara ögonen och slutar andas. Ser ut som om hon försvinner helt i princip och vi får alltid lite lätt panik. I det toniska anfallet är man rätt lugn hur blå hon än är eftersom vi vet att hon kommer dra rejält efter andan när det släpper. I dessa tysta anfall så vågar vi dock aldrig sitta lugnt och anta att hon skall börja andas. Blir alltid lätt hysteriskt hemma när detta händer...

sana70

Äldre 1 Mar 12:38

#471

Det var nog anfall min tjej hade igår, (enligt sköterskan är sannolikheten liten att hon håll på att sömna) nu väntar jag på läkare eller sköterska att ringa om ev. med. ökning. Det får läkare bestämma. Jä... sk.. sjukdom
Sköterska tycker att hon ska gå på dagis men idag är vi hemma, jag jobbar natt så det är tur men hon sa att jag måste informera dagis om vad som hände igår då det kan hända igen.Ska också ge mig på dagis bara om de vågar ifrågasätta hur de ska göra och om hon får anfall vad de ska göra, ska be de snällt att ringa försäkringskassan och be de om råd ${#lang_emotions_yell}$ I dagsläge tycker jag att är de så j...a rädda då hade de kunnat läsa på om EP, jag ska inte behöva ge de utbildning...hatar idag det mesta. Och egentligen, får hon en sån på dagis det räcker bara att hon vilar liten stund eller...hur fan ska jag göra, ska man åka från jobbet vid varje anfall, visst vill jag men förstår ni hur jag tänker, tills jag hinner fram då är hon redan pigg. Vems ansvar är att dagis ska ta SITT ansvar???? Jag vill inte lämna henne när jag ser hur osäkra de är ifråga om hennes EP. Visst är det bra att de är två när hon är med men det handlar inte om Elma har jag kommit på, det handlar om personalens trygghet och andra barn.

Kram på er !

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL