Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Triplet lady

Äldre 1 Mar 12:42

#472

Mopsan skrev 2010-03-01 12:23:31 följande:

jodå lillan hon struttar runt här. förkyld som ett odjur men inte konstigt då hon nyss gått på tre olika antibiotika kurer den sista tiden. det är vissa nätter då hon ligger och rycker och så så jag är inte lugn än. har försökt att få tag på bvc men det verkar inte vara det lättaste här.

Förhoppningsvis är det ingen fara men bra om du får henne kollad ändå. Så kanske du kan släppa det sen. Vore skönt för du har ju liksom nog ändå...

060810

Äldre 1 Mar 13:38

#473

Mopsan:
Jag förstår precis vad du skriver. Det träffar så jäkla bra. Jag har blivit ett kontrollfreak över det vanliga nu. Vet inte riktigt varför det har bara blivit så. Tror det hänger ihop med att han inte haft stora anfall på länge så går jag och är rädd för att skiten ska börja igen.. Vill ju inte tillbaka till det helvete vi hade innan liksom.
Jag ska prata med handläggaren men även med bvc-psykologen och se om hon har några tips att ge på hur jag låter mig själv våga släppa kontrollen.
Önskar så att jag bara kunde va avslappnad och lugn inför allt, men nej nej nej det kan inte min hjärna/kropp/hjärta. Jag måste ha kontroll på allt.... men det funkar inte i längden. Måste verkligen börja jobba på det. Får nog börja lite smått här hemma och låta Mino leka medans jag gör något helt annat. Bara låta honom vara liksom. Känns egentligen inte som något hemskt kan hända.. Vi har inga trappor hemma som han kan slå sig i... :p
Får ta det sakta sakta och försöka göra det så bra det bara går.
För för varje minut jag kan släppa på kontrollen är en minut av seger.
Tack för att du skrev så rakt och talade om för mig att det får va nog nu. Behövde nog någon som sa till mig på "skarpen" liksom. Jag ska göra så att jag ska släppa på min kontroll en minut om dagen, för om 1 månad är det 30 min, om 2 mån, 1 timme! Sakta men säkert! Till sommaren så kanske han kan få va lite "friare" och mer själv. Då har jag kommit upp i 2 timmar ca av kontroll släpp.

kommande år

Äldre 1 Mar 15:59

#474

sana70 skrev 2010-03-01 12:38:54 följande:

Det var nog anfall min tjej hade igår, (enligt sköterskan är sannolikheten liten att hon håll på att sömna) nu väntar jag på läkare eller sköterska att ringa om ev. med. ökning. Det får läkare bestämma. Jä... sk.. sjukdomSköterska tycker att hon ska gå på dagis men idag är vi hemma, jag jobbar natt så det är tur men hon sa att jag måste informera dagis om vad som hände igår då det kan hända igen.Ska också ge mig på dagis bara om de vågar ifrågasätta hur de ska göra och om hon får anfall vad de ska göra, ska be de snällt att ringa försäkringskassan och be de om råd I dagsläge tycker jag att är de så j...a rädda då hade de kunnat läsa på om EP, jag ska inte behöva ge de utbildning...hatar idag det mesta. Och egentligen, får hon en sån på dagis det räcker bara att hon vilar liten stund eller...hur fan ska jag göra, ska man åka från jobbet vid varje anfall, visst vill jag men förstår ni hur jag tänker, tills jag hinner fram då är hon redan pigg. Vems ansvar är att dagis ska ta SITT ansvar???? Jag vill inte lämna henne när jag ser hur osäkra de är ifråga om hennes EP. Visst är det bra att de är två när hon är med men det handlar inte om Elma har jag kommit på, det handlar om personalens trygghet och andra barn. Kram på er !

Ursäkta, jag menar inget illa med vad jag kommer skriva nu, men menar ni att förskola inte vet vad de skall göra?
När jag gick så hade jag (och mina föräldrar) aldrig problem med at lärare var rädda för att ta hand om mig. Mina lärare har alltid haft samma ansvar för mig (och inte varit rädda för att gå in och "hjälpa till" och ta sitt ansvar, även om det fanns en extra person om jag behövde mer hjälp med anfallen. Jag behövde oftast inte mer hjälp än at vila någon gång ibland så den extra personen blev extra till hela klassen.

Men det som skrämmer mig riktigt är att kunskapen verkar ha backat inom barn och ungdomsomsorgen. Forskningen går framåt men kunskapen inom förskola och skola går bakåt :(

Vad gäller om ni skall våga skicka era barn att bada själva (antar med kompisar) så har mina kompisar alltid vetat om vad de skall göra, så på den punkten tor jag inte ni behöver oroa er (nu vet jag ju iofs inte hur era barn har det) men jag har själv gått igenom dt och med kompisar har det aldrig varit några problem.
Tror föräldrar och vuxna har mer nerver på spänn än vad barn och ungdomar har.

Eldo

Äldre 1 Mar 18:31

#475

sana70 skrev 2010-03-01 12:38:54 följande:

Det var nog anfall min tjej hade igår, (enligt sköterskan är sannolikheten liten att hon håll på att sömna) nu väntar jag på läkare eller sköterska att ringa om ev. med. ökning. Det får läkare bestämma. Jä... sk.. sjukdomSköterska tycker att hon ska gå på dagis men idag är vi hemma, jag jobbar natt så det är tur men hon sa att jag måste informera dagis om vad som hände igår då det kan hända igen.Ska också ge mig på dagis bara om de vågar ifrågasätta hur de ska göra och om hon får anfall vad de ska göra, ska be de snällt att ringa försäkringskassan och be de om råd I dagsläge tycker jag att är de så j...a rädda då hade de kunnat läsa på om EP, jag ska inte behöva ge de utbildning...hatar idag det mesta. Och egentligen, får hon en sån på dagis det räcker bara att hon vilar liten stund eller...hur fan ska jag göra, ska man åka från jobbet vid varje anfall, visst vill jag men förstår ni hur jag tänker, tills jag hinner fram då är hon redan pigg. Vems ansvar är att dagis ska ta SITT ansvar???? Jag vill inte lämna henne när jag ser hur osäkra de är ifråga om hennes EP. Visst är det bra att de är två när hon är med men det handlar inte om Elma har jag kommit på, det handlar om personalens trygghet och andra barn. Kram på er !

Har ep-sköterskan varit ute och informerat förskolan om din tjejs ep? Om inte så be att hon gör det. Egentligen är det ju inte konstigt att personalen är osäkra. Hur ska de kunna vara säkra? Jag är själv osäker i nya situationer och hade jag inte haft den erfarenhet jag har genom min son hade jag varit osäker då en av mina elever diagnostiserades med ep. Säkerhet kommer med vana och kunskap. Självklart förstår jag att du vill känna dig trygg när du lämnar din dotter och att du är irriterad över att förskolan är så osäkra. Vi lämnar det bästa vi har i någon annans vård! Men, mitt tips är som sagt ep-sköterskan och har hon redan varit där så be henne komma en gång till...det kan ju inte skada...
Hoppas att du inte tar mitt inlägg fel för jag förstår att du är ledsen över situationen, men försök att inte se utifrån föräldrarollen till ditt älskade barn utan hur andra kan reagera. Personalen är säkert livrädda för att de ska skada din tjej eller att de inte ska kunna stoppa ett anfall.

Mopsan

Äldre 1 Mar 22:57

#476

sana70 trist att det troligen var anfall men jag tyckte tyvärr det lät lite bekant. vad beträffar dagis så är det ledningens ansvar att barn, föräldrar och personal känner sig trygga. Jag tycker eldo skriver väldigt bra innan och ep sjuksköterskan vet ju även vad man kan begära och kräva av dagis så se till att utnyttja henne till max.

Mopsan

Äldre 1 Mar 23:00

#477

Triplet lady skrev 2010-03-01 12:42:05 följande:

Förhoppningsvis är det ingen fara men bra om du får henne kollad ändå. Så kanske du kan släppa det sen. Vore skönt för du har ju liksom nog ändå...

hmmmm jag har nog det. ska jaga sjukhuset imorgon så då kan jag även försöka höra mig för om lillan. däremot så är det ju så att då det är främst på kvällen som man märker det så glömms det bort lite så där hemskt när man pratar med läkarna bara för att det är miljontals saker med lusk som måste gås igenom . fy vad hemsk jag känner mig när jag tänker på det

Mopsan

Äldre 1 Mar 23:41

#478

060810 skrev 2010-03-01 13:38:24 följande:

Mopsan:Jag förstår precis vad du skriver. Det träffar så jäkla bra. Jag har blivit ett kontrollfreak över det vanliga nu. Vet inte riktigt varför det har bara blivit så. Tror det hänger ihop med att han inte haft stora anfall på länge så går jag och är rädd för att skiten ska börja igen.. Vill ju inte tillbaka till det helvete vi hade innan liksom.Jag ska prata med handläggaren men även med bvc-psykologen och se om hon har några tips att ge på hur jag låter mig själv våga släppa kontrollen.Önskar så att jag bara kunde va avslappnad och lugn inför allt, men nej nej nej det kan inte min hjärna/kropp/hjärta. Jag måste ha kontroll på allt.... men det funkar inte i längden. Måste verkligen börja jobba på det. Får nog börja lite smått här hemma och låta Mino leka medans jag gör något helt annat. Bara låta honom vara liksom. Känns egentligen inte som något hemskt kan hända.. Vi har inga trappor hemma som han kan slå sig i... :pFår ta det sakta sakta och försöka göra det så bra det bara går.För för varje minut jag kan släppa på kontrollen är en minut av seger.Tack för att du skrev så rakt och talade om för mig att det får va nog nu. Behövde nog någon som sa till mig på "skarpen" liksom. Jag ska göra så att jag ska släppa på min kontroll en minut om dagen, för om 1 månad är det 30 min, om 2 mån, 1 timme! Sakta men säkert! Till sommaren så kanske han kan få va lite "friare" och mer själv. Då har jag kommit upp i 2 timmar ca av kontroll släpp.

skönt att du tar det på rätt vis kändes som ett minfält att beträda

för jag är ju då värsta kontroll freaken själv och vet att det är ett kännsligt ämne. Jag kan tänka logiskt i ämnet men sen när det gäller att praktisera på mig själv så är jag ganska så underkänd. Men ni har kommit så långt nu. Om du tänker på det så har du mer ep än vad Mino har nu. Det är ju vi som fångas i allting för barnen så är det ju mest som det är. jag tror det är en väldigt bra ide att se om du kan få någon att bearbeta ep:n med. jag vet att man bara går och väntar på nästa bakslag men man måste ju leva också

better a broken nose then a broken self confidence underbara ord som jag ska försöka leva liiiite mer efter . tack till pat hooper för de visdoms orden. Stora kramar ${#lang_emotions_heart}$

Mopsan

Äldre 1 Mar 23:53

#479

kommande år skrev 2010-03-01 15:59:47 följande:

Ursäkta, jag menar inget illa med vad jag kommer skriva nu, men menar ni att förskola inte vet vad de skall göra?När jag gick så hade jag (och mina föräldrar) aldrig problem med at lärare var rädda för att ta hand om mig. Mina lärare har alltid haft samma ansvar för mig (och inte varit rädda för att gå in och "hjälpa till" och ta sitt ansvar, även om det fanns en extra person om jag behövde mer hjälp med anfallen. Jag behövde oftast inte mer hjälp än at vila någon gång ibland så den extra personen blev extra till hela klassen.Men det som skrämmer mig riktigt är att kunskapen verkar ha backat inom barn och ungdomsomsorgen. Forskningen går framåt men kunskapen inom förskola och skola går bakåt :(Vad gäller om ni skall våga skicka era barn att bada själva (antar med kompisar) så har mina kompisar alltid vetat om vad de skall göra, så på den punkten tor jag inte ni behöver oroa er (nu vet jag ju iofs inte hur era barn har det) men jag har själv gått igenom dt och med kompisar har det aldrig varit några problem.Tror föräldrar och vuxna har mer nerver på spänn än vad barn och ungdomar har.

det hela är väldigt individuelt ifrån förskola till förskola. vissa klarar av det galant men dessvärre är många väldigt okunniga.

den allmäna kunskapen om epilepsi är fruktansvärt dålig och jag får dagligen höra om nya exempel där okunskapen tar nya lågvattenmärken. att forskningen går framåt känns kanske aningen optimistiskt att säga

då den är oerhört under prioriterad.
det behövs så mkt mer innom alla områden av epilepsi världen.

när det gäller bad så finns det många här som blir triggade av vatten vilket gör det extra riskfyllt. det är en väldigt komplex fråga och varje svar är högst individuellt då faktorer som anfalls frekvens, anfallstyper och vad som triggar är saker som måste tas i beaktande. bad och epilepsi är väldigt farligt om det ej är noga anpassat efter individens behov och i det här fallet väljer jag att leva efter principen better safe then sorry. man får alltför ofta läsa i nyheterna och bli påmind om detta.

föresten om du orkar/vill så skulle du gärna få presentera dig lite närmre. anfallstyper, frekvens och medicinering är saker som läses med stort intresse här av oss ep gamar

Mopsan

Äldre 2 Mar 00:04

#480

ok en liten update om dagen som startade jobbigt men som slutade rätt bra eller kanonbra enligt lusken. Vi åkte och badade (lustigt med tanke på diskussionerna som pågår här). när vi kom dit så var det bara vi förutom ett gäng på tre unga killar i 18års åldern. de levde fan verkligen. skvätte vatten omkring sig och for omkring vilket först gjorde mig irriterad. när de sen började göra volter och kanonkulan osv ner i vattnet bara en liten bit från där jag och lusk just satt och försökte fånga bubblor gjorde mig inte mer vänligt sinnad.
däremot så intresserade det lusk väldigt som gränslös som han är genast började applådera och skulle visa dem häftiga saker som han minsan kunde göra i vattnet. gensvaret ifrån dem var stort och lusk sökte sig mer och mer till dem tills plötsligt han var en av dem. Dessa tre killar har ingen aning om exakt viken stor grej de gjorde för lusken men han hade så roligt. de var kompisar de åkte rutschkana på löpande band, åkte runt runt i virvel bassängen där de lassade honom emellan sig och bara lekte gärnet med honom. efter en timme så tog de med sig lusk och gick och fikade och fortsatte sen att bada i en timme till. jag o gubben kände oss rätt paffa men ja glada och tacksamma. när det sen slutligen var dags för oss att åka hem ville lusk absolut inte det men killarna lyckades övertyga honom så pappa, killarna och lusken gick i gemensam trupp till duscharna. där sen så hade lusk fått låna deras godis doftande shampo, han hade fått tuggumin och kakor och det bästa av allt världens enligt lusk coolaste simmglasögon. han hade frågat dem lite på skämt om de jobbade som pizza bagare och det gjorde de alla på en och samma pizzeria. så nu har vi en stående inbjudan för lusk att komma dit närhelst och käka pizza med dem jag blir så oerhört varm om hjärtat när jag tänker på dessa tre killar som kunde göra så enormt mkt för en liten killes självförtroende. det är en väldigt stolt och högst lycklig lusk som somnade för natten här ikväll

${#lang_emotions_heart}$

anne h

Äldre 2 Mar 08:24

#481

060810 skrev 2010-03-01 08:46:29 följande:

Tänkte på en sak.Mino kom hem från stödisarna igår med ett blåmärke på kinden, han hade trillat i trappan hos dem. Nu är jag jätterädd att detta ska trigga igång honom till att få anfall igen. Det är ju ändå ett slag mot huvudet och ingen vet hur långt han trillade för de hade inte koll på honom när det hände.Känns faktiskt lite olustigt för man får INTE lämna Mino ensam i en trappa!! Han kan inte ens gå i en trappa själv och det har jag sagt till om.De ska inte ens lämna honom ensam någonstans ifall det händer något. Han kan ju få anfall där han bara trillar ihop och det vill jag inte ska hända när ingen är nära.Jag lämnar bara Mino ensam korta stunder och då är det när han ser på sin Nalle Puh film för då får ingen störa honom.Annars är jag alltid relativt nära honom och har uppsikt över honom.Hur ska det gå om 2 veckor nu då? Ska han trilla i trappan igen och slå sig? Hur ska kontrollfreaket jag våga släppa honom?Ska ringa handläggaren på soc och prata med henne med för det är en massa saker som måste ändras på liksom, de verkar inte förstå Minos behov av tillsyn och säkerhet.Tror ni att fallet i trappan kan trigga igång anfall eller är jag bara hispig nu? Är så rädd att vår fina period ska brytas...

De får skaffa grindar både uppe och nere till nästa gång barnen ska dit. Så slipper du oroa dig och de kan slappna av de också.

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL