Epilepsitråden 11

Kul att så många mår bättre, njut:)

Här blev jag väckt inatt av en lillfis som var varm som en kamin, temp +41C!!Hu...gett honom stora mängder alvedon och kramperna är under kontroll än så länge. Hoppas på att det går snabbt över.

kram

Hej allihop det är en riktigt tung dag idag.

Happy ringde mig förut och hon har det riktigt jobbigt just nu och är inlagd. Det är helt enkelt alldeles för mkt kramper. Så håll tummarna för henne nu. Det gladde mig dock att höra att hon trots allt lät så pass pigg och positiv. Hon är osannolikt seg och stark.

Lusk fick idag ett grand mal vid lunch tiden när han var ute i trädgården med mig. Och det är ju ett ganska stort bakslag. hela dagen känns nedslående. 

hoppas ni andra haft en bättre dag. 

Myran hur går det för er? 

Mopsan, jo det är väl same same ungefär. Igår hade Myran en bra dag, vi behövde inte ge Stesolid eller febernedsättande alls.
Samtidigt hade vi möte med neurologen i förrgår och pratade lite om hennes senaste påhitt. Jag frågade om man kan känna sig någorlunda säker på att hon kommer igång efter att ha fösvunnit och slutat andas. Det kunde man inte riktigt uttala sig om, dvs det kunde man inte bara räkna med. Och det är ju min magkänsla också. Så det blir till att bli en fena på första hjälpen då nu. För en ambulans hinner ju aldrig i tid. Och så blir det sannolikt ett nytt apnélarm också. Vi har ju tidigare dissat det helt eftersom det inte funkat, men nu måste vi pröva igen. Och så blir det också ett nytt Video-eeg framöver. De bara öser eegn över oss. Skönt att aldrig behöva tjata sig till det. Jag hade tänkt att föreslå just ett långtidseeg själv, men läkaren hann före . Tror Myran har rekord i eegn för sin ålder snart på drottn silvias.
Börjar dagis om en vecka också. Skall bli spännande och se hur det fungerar. Om det fungerar. Och så håller assistansbolagsjuristen på att slipa på vår ass-ansökan nu.  

Hoppas lusk håller sig lugnare idag. Kramar till er från familjen Myra.

Ja, jag hoppas det eftersom vi samsover just nu.
Vi får se vad det blir, men något måste vi ju ha.

Fick som förväntat en helvetes natt med fyra GM och oräkneliga av hans nya anfall där han är vid medvetande men bara ligger och skakar med nedsatt andning. Från kl 03:00 till ca 8:00 höll han på fram o tbx. Vid åtta gav jag upp och ringde till sjukhuset och sa att vi kommer in. Men då var han färdig så vi har haft en lugn dag på sjukan.Däremot var de väll inte så imponerade över att jag låtit honom stanna hemma så länge men som jag ser det föreligger det en risk för allvarligt status som behöver mer än stes ja då får han åka in om inte har han det bra hemma.  eller hmm lugn och lugn han terrade en läkare vi aldrig träffat förut till den milda grad att läkaren undrade om jag ville ge lite teralen nu på dagen för att lugna honom. Jag förklarade att för Lusks skull ville jag absolut ge det till kvällen men hans dags humör var enligt mig ovanligt milt så vi skulle stå över det generösa erbjudandet Har just kommit hem med lillan och pratat med min man som rapporterade att Lusk sover djupt och skönt så har vi tur så är den här obs natten bortslösad och han kan komma hem imorgon på åtminstonde permis. Sjukvårdspersonalen blev chockade när de fick höra om hur kraftigt försämrad han blivit om man jämför med hur han vart omedicinerad så nu på måndag ska jag verkligen höra med neurologen om det inte finns en chans att unna fp någon form av dispens för att få pröva honom på proffesionell alternativ medicin på dispens.

Talat med happy ett par ggr idag hon har fått komma hem efter en dos med 
pro epanutin. När vi talades vid här ikväll så var jag så impnerad över hennes optimism och den glädje hon utstrålar trots de jobbiga dygn hon varit tvungen att gå igenom. Happy är i trygga händer och mår under omständigheterna bra kan jag glädja mig åt att rapportera.

Har inte mycket ork just nu för lilleman tröttar ut mig (autism problemen mest).. men vill skicka en kram till er som har det jobbigt...

Kan berätta att vi igår fick avslag på vår ansökan om vårdbidrag.. Jag är så jäkla ledsen och besviken. Mest på läkarna som inte kan skriva vettiga och riktiga läkarintyg.. :(