Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Smuliz

Äldre 6 Mar 09:18

#512

060810 skrev 2010-03-06 09:15:06 följande:

Har inte mycket ork just nu för lilleman tröttar ut mig (autism problemen mest).. men vill skicka en kram till er som har det jobbigt...Kan berätta att vi igår fick avslag på vår ansökan om vårdbidrag.. Jag är så jäkla ledsen och besviken. Mest på läkarna som inte kan skriva vettiga och riktiga läkarintyg.. :(

Va trist. Att du inte ens fick nåt.

Vi fick veta igår att Amanda får ett fullt VB. Och det är pågrund av autism-diagnosen. Annars hade det blivit ett halvt igen.

060810

Äldre 6 Mar 09:23

#513

Smuliz:
Ja det suger totalt, men men bara att deppa lite. Men kul att ni fick. Får se om vi får något om han nu får autism diagnos då. Får han inte det blir jag knäpp...
Ungen är superjobbig nu och all energi går åt till att hålla honom lugn.. Blir knäpp snart... Längtar till den 17:e då vi ska till bvc psykologen igen för remiss skrivning..

happy2

Äldre 6 Mar 12:47

#514

Triplet lady skrev 2010-03-03 09:58:26 följande:

Jag blir rörd när jag ser hur nära du och Mopsan har kommit varandra! Helt ovärderligt. Ibland är fl en underbar grej...Hoppas att du snart får bättre kontroll över anfallen. Kram.

Hej jo jag är oehört glad för den kontakten som mopsan o jag har fått till varandra absolut, men jag är även lyckligt lotad över den kontakt jag har fått av er här inne på tråden oxå,, de får ni nte glömma,, Tråden är en av mina övelevar tag

Jo som sagt mopsan har skrivit endel om läget, men nu skickade de hem mig snabbt som fan ursäkta språket, men jag var inte helllt redo kännede jag, men va sjutton,, vad mer kan göras,, Jag är bara så förbaskad rädd för nya bakslag som kan komma när som här nu när de pågåt sååå mycket under mycket kort tid igen,, de här pro medecinen som jag ALDRIG kan utala så perpekt som ni andra,, minns de inte heller, som jag fått många gånger förut, senast när jag var i falköping o hälsa på mopsan,, men i allafall, jag fösöker förstå hur de verkar o så långt har jag fattat att de hämnar kramperna bättre än stesoliden som de inte kan ge mer än en viss mängd osv,, Men jag hittar ingen info alls om hur detta verkar osv,, Mopsan gjorde ett tappert förösk i går att förklara för mig, men jag vet inte om de va sååå mycket som fastnade i min hjärnmassa

Senast i går kväll fick jag någon slag frånvaroattack som E blev sur över att jag fick för jag var inte alls medveten om de så klart utan jag blev mest förvånad över varför han vifta med händerna framför mitt ansikte,, o då undrar man ju lite vad de är frågan om,,
Ska träffa min NYA ÖVERLÄKARE, hör o häpnad, som är intresserad av mitt fall nästa vecka troligen,, hoppas jag,, men vill ha lite o argumentera med lite osv,,
Tex veta mer om de här propanutinet som jag inte kan stava till o på fass finns ingen info alls om de..

Sebastian, Kevin och Alexander

siren

Äldre 6 Mar 13:10

#515

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19980925000072&DocTypeID=3&UserTypeID=0

Info om pro epanutin.

♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥

happy2

Äldre 6 Mar 13:17

#516

siren skrev 2010-03-06 13:10:18 följande:

www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt....Info om pro epanutin.

Tack tack sötnos

Sebastian, Kevin och Alexander

Puff 2008

Äldre 6 Mar 15:29

#517

Mopsan skrev 2010-03-05 23:31:29 följande:

Fick som förväntat en helvetes natt med fyra GM och oräkneliga av hans nya anfall där han är vid medvetande men bara ligger och skakar med nedsatt andning. Från kl 03:00 till ca 8:00 höll han på fram o tbx. Vid åtta gav jag upp och ringde till sjukhuset och sa att vi kommer in. Men då var han färdig så vi har haft en lugn dag på sjukan.Däremot var de väll inte så imponerade över att jag låtit honom stanna hemma så länge men som jag ser det föreligger det en risk för allvarligt status som behöver mer än stes ja då får han åka in om inte har han det bra hemma. eller hmm lugn och lugn han terrade en läkare vi aldrig träffat förut till den milda grad att läkaren undrade om jag ville ge lite teralen nu på dagen för att lugna honom. Jag förklarade att för Lusks skull ville jag absolut ge det till kvällen men hans dags humör var enligt mig ovanligt milt så vi skulle stå över det generösa erbjudandet Har just kommit hem med lillan och pratat med min man som rapporterade att Lusk sover djupt och skönt så har vi tur så är den här obs natten bortslösad och han kan komma hem imorgon på åtminstonde permis. Sjukvårdspersonalen blev chockade när de fick höra om hur kraftigt försämrad han blivit om man jämför med hur han vart omedicinerad så nu på måndag ska jag verkligen höra med neurologen om det inte finns en chans att unna fp någon form av dispens för att få pröva honom på proffesionell alternativ medicin på dispens.

Är det inte alltid så, att när man ger upp och ger efter och åker in, ja då händer inget mer. Förstår så väl hur du menar, att han har det bra hemma så länge han inte behöver mer än ni kan ge. Så tänker vi också. För det är ju faktiskt så att man vet precis vad de gör om man åker in. Och det mesta kan man göra själv. Vi åker bara in/ringer ambulans om vi är tveksamma om syresättning....dvs vill eg bara kolla saturationen, alt om vi tror hon behöver syrgas eller om det inte fungerar med rimliga mängder kramlösande. Observera som man ju så trevligt kallar det på sjukhuset innebär ju i princip bara att man sitter instängd på ett rum och gör precis samma sak som man hade gjort hemma. Plus att personalen vet mindre om hur de skall hantera henne än vad vi vet - de ställer frågor till oss.
Hoppas ni får bra svar på måndag. Har ni trappat in den nya medicinen klart? Är det tänkt att han skall ha något i tillägg??

lillis23

Äldre 7 Mar 12:24

#518

happy2 skrev 2010-03-06 12:47:54 följande:

Hej jo jag är oehört glad för den kontakten som mopsan o jag har fått till varandra absolut, men jag är även lyckligt lotad över den kontakt jag har fått av er här inne på tråden oxå,, de får ni nte glömma,, Tråden är en av mina övelevar tag Jo som sagt mopsan har skrivit endel om läget, men nu skickade de hem mig snabbt som fan ursäkta språket, men jag var inte helllt redo kännede jag, men va sjutton,, vad mer kan göras,, Jag är bara så förbaskad rädd för nya bakslag som kan komma när som här nu när de pågåt sååå mycket under mycket kort tid igen,, de här pro medecinen som jag ALDRIG kan utala så perpekt som ni andra,, minns de inte heller, som jag fått många gånger förut, senast när jag var i falköping o hälsa på mopsan,, men i allafall, jag fösöker förstå hur de verkar o så långt har jag fattat att de hämnar kramperna bättre än stesoliden som de inte kan ge mer än en viss mängd osv,, Men jag hittar ingen info alls om hur detta verkar osv,, Mopsan gjorde ett tappert förösk i går att förklara för mig, men jag vet inte om de va sååå mycket som fastnade i min hjärnmassa Senast i går kväll fick jag någon slag frånvaroattack som E blev sur över att jag fick för jag var inte alls medveten om de så klart utan jag blev mest förvånad över varför han vifta med händerna framför mitt ansikte,, o då undrar man ju lite vad de är frågan om,, Ska träffa min NYA ÖVERLÄKARE, hör o häpnad, som är intresserad av mitt fall nästa vecka troligen,, hoppas jag,, men vill ha lite o argumentera med lite osv,,Tex veta mer om de här propanutinet som jag inte kan stava till o på fass finns ingen info alls om de..

Åh, jag tänker på dig Happy2 och skönt att du fått ett bra nät runt dig igen, som kan ta emot dig om du "faller". Hoppas verkligen att medicinen börjar jobba lite extra bra nu och superpositivt med ny läkare. Hoppas på mkt bra idéer från denna och att ni får bra kontakt.

Kämpa på gumman.kram

lillis23

Äldre 7 Mar 12:28

#519

Puff 2008 skrev 2010-03-05 08:36:17 följande:

Mopsan, jo det är väl same same ungefär. Igår hade Myran en bra dag, vi behövde inte ge Stesolid eller febernedsättande alls. Samtidigt hade vi möte med neurologen i förrgår och pratade lite om hennes senaste påhitt. Jag frågade om man kan känna sig någorlunda säker på att hon kommer igång efter att ha fösvunnit och slutat andas. Det kunde man inte riktigt uttala sig om, dvs det kunde man inte bara räkna med. Och det är ju min magkänsla också. Så det blir till att bli en fena på första hjälpen då nu. För en ambulans hinner ju aldrig i tid. Och så blir det sannolikt ett nytt apnélarm också. Vi har ju tidigare dissat det helt eftersom det inte funkat, men nu måste vi pröva igen. Och så blir det också ett nytt Video-eeg framöver. De bara öser eegn över oss. Skönt att aldrig behöva tjata sig till det. Jag hade tänkt att föreslå just ett långtidseeg själv, men läkaren hann före . Tror Myran har rekord i eegn för sin ålder snart på drottn silvias. Börjar dagis om en vecka också. Skall bli spännande och se hur det fungerar. Om det fungerar. Och så håller assistansbolagsjuristen på att slipa på vår ass-ansökan nu. Hoppas lusk håller sig lugnare idag. Kramar till er från familjen Myra.

Skickar lite tanktar och styrkekramar till er. Att det ska behöva vara så jobbigt för Myran...förstår din tankegång. Första-hjälpen är ovärderligt att kunna, även om det känns helt sjukt att ens barn är så dåliga att man ska behöva göra det, men oerhört viktigt- för alla föräldrar egentligen.
Skönt att de kör på med eeg och förhoppningsvis kommer de på något smart som kan underlätta ep lite och göra att ni får lite lugn och ro.

Spännande med dagis:) Hoppas det blir bra och att ni fått tag på bra personal som ska jobba med henne. Tänker på er och håller tummarna.

kram

lillis23

Äldre 7 Mar 12:32

#520

Mopsan skrev 2010-03-05 23:31:29 följande:

Fick som förväntat en helvetes natt med fyra GM och oräkneliga av hans nya anfall där han är vid medvetande men bara ligger och skakar med nedsatt andning. Från kl 03:00 till ca 8:00 höll han på fram o tbx. Vid åtta gav jag upp och ringde till sjukhuset och sa att vi kommer in. Men då var han färdig så vi har haft en lugn dag på sjukan.Däremot var de väll inte så imponerade över att jag låtit honom stanna hemma så länge men som jag ser det föreligger det en risk för allvarligt status som behöver mer än stes ja då får han åka in om inte har han det bra hemma. eller hmm lugn och lugn han terrade en läkare vi aldrig träffat förut till den milda grad att läkaren undrade om jag ville ge lite teralen nu på dagen för att lugna honom. Jag förklarade att för Lusks skull ville jag absolut ge det till kvällen men hans dags humör var enligt mig ovanligt milt så vi skulle stå över det generösa erbjudandet Har just kommit hem med lillan och pratat med min man som rapporterade att Lusk sover djupt och skönt så har vi tur så är den här obs natten bortslösad och han kan komma hem imorgon på åtminstonde permis. Sjukvårdspersonalen blev chockade när de fick höra om hur kraftigt försämrad han blivit om man jämför med hur han vart omedicinerad så nu på måndag ska jag verkligen höra med neurologen om det inte finns en chans att unna fp någon form av dispens för att få pröva honom på proffesionell alternativ medicin på dispens.

Förstår dig Mopsan och personalen måste kunna lita på att du gör det som är bäst för honom och många gånger är det nog att va hemma. Som någon sa, vi är ju de som känner barnen bäst och måste många gånger ta besluten själv ändå. Jag tycker själv att det känns jäkligt jobbigt att behöva ta dessa beslut, men måste ju lära sig och du har väl tyvärr blivit rätt erfaren.

Skickar många styrkekramar och hoppas på dispens.

Mopsan

Äldre 7 Mar 13:12

#521

Puff 2008 skrev 2010-03-06 15:29:29 följande:

Är det inte alltid så, att när man ger upp och ger efter och åker in, ja då händer inget mer. Förstår så väl hur du menar, att han har det bra hemma så länge han inte behöver mer än ni kan ge. Så tänker vi också. För det är ju faktiskt så att man vet precis vad de gör om man åker in. Och det mesta kan man göra själv. Vi åker bara in/ringer ambulans om vi är tveksamma om syresättning....dvs vill eg bara kolla saturationen, alt om vi tror hon behöver syrgas eller om det inte fungerar med rimliga mängder kramlösande. Observera som man ju så trevligt kallar det på sjukhuset innebär ju i princip bara att man sitter instängd på ett rum och gör precis samma sak som man hade gjort hemma. Plus att personalen vet mindre om hur de skall hantera henne än vad vi vet - de ställer frågor till oss.Hoppas ni får bra svar på måndag. Har ni trappat in den nya medicinen klart? Är det tänkt att han skall ha något i tillägg??

vad jag funderar på. Kan ni inte få en pulsoxymeter ifrån hab? om man jämför med kostnaden då ambulans behöver rycka ut så har landstinget snart tjänat ihop de kronorna. vi har en sån hemma men den har vi köpt själva och jag kan säga att den är guld värd därför jag kan hålla oss hemma så länge. för det är som du skriver enda annledningen för oss att åka in nu är om jag misstänker att det finns en risk för att han ska behöva större doser stes eller starkare grejer.
men som sagt sjukhuset är helande i sig självt det måste det va

det där med personalen som inte vet vad de ska göra tell me about it. sköterskorna fick instruktionerna att observera och notera hur många och stora myokloner, drop attacker och absenser han fick. hehehe sköterskan vi fick hade inte en aning om vad en myoklon eller drop attack är än mindre se skillnad på dem. det slutade med att jag fick ta den rollen och berätta och så antecknade hon en vitsen med det hela är ju ganska borta då. jag vill ju att det ska noteras av utomstående så att det inte bara är mitt ord på det. frustrerande.
rufinamiden är nu uppe i doser som ska ge effekt. just nu så verkar det lite bättre faktiskt. men jag misstänker att det har att göra med hans stora utspel häromdagen det var en urladdning så jag tror knappast i min skeptiska värld att det är medicinens förtjänst. men men ska inte måla fan på väggen än. Lusk själv däremot påminner mest om ett vilt djur som man ska försöka förvara i ett hus inte världens lättaste sak kan jag säga.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL