Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Mopsan

Äldre 7 Mar 14:06

#522

Jag fick på facebook för ett tag sen en vänförfrågan från en man som heter Glenn A Fenster och jag måste rekomendera fler att bli vänner med honom. Han är Destinymaker sök det på facebook. Han brinner för epilepsi och som vän med honom och medlem i hans grupp destinymaker så håller han en totalt uppdaterad med vad som händer i ep världen. Han är som en fullständig epilepsi nyhets dammsugare. rekomenderas skarpt.

Vill även slå ett slag för den lila dagen epilepsi dagen 26 MARS! även det finns info om på fb sök purple day och tipsa era vänner!

myran glenn lade nyss ut en grej om gen tester och dravets bla.

Puff 2008

Äldre 7 Mar 17:18

#523

Mopsan skrev 2010-03-07 14:06:31 följande:

Jag fick på facebook för ett tag sen en vänförfrågan från en man som heter Glenn A Fenster och jag måste rekomendera fler att bli vänner med honom. Han är Destinymaker sök det på facebook. Han brinner för epilepsi och som vän med honom och medlem i hans grupp destinymaker så håller han en totalt uppdaterad med vad som händer i ep världen. Han är som en fullständig epilepsi nyhets dammsugare. rekomenderas skarpt. Vill även slå ett slag för den lila dagen epilepsi dagen 26 MARS! även det finns info om på fb sök purple day och tipsa era vänner!myran glenn lade nyss ut en grej om gen tester och dravets bla.

Intressant, är ingen fb användare dessvärre....

Puff 2008

Äldre 7 Mar 17:19

#524

lillis23 skrev 2010-03-07 12:28:54 följande:

Skickar lite tanktar och styrkekramar till er. Att det ska behöva vara så jobbigt för Myran...förstår din tankegång. Första-hjälpen är ovärderligt att kunna, även om det känns helt sjukt att ens barn är så dåliga att man ska behöva göra det, men oerhört viktigt- för alla föräldrar egentligen. Skönt att de kör på med eeg och förhoppningsvis kommer de på något smart som kan underlätta ep lite och göra att ni får lite lugn och ro. Spännande med dagis:) Hoppas det blir bra och att ni fått tag på bra personal som ska jobba med henne. Tänker på er och håller tummarna.kram

Kramar tillbaka, att du hela tiden har energi att skriva så där himla gulliga inlägg till andra trots att ni också har det tufft tufft. Jag är impad!

Puff 2008

Äldre 7 Mar 17:23

#525

Mopsan skrev 2010-03-07 13:12:55 följande:

vad jag funderar på. Kan ni inte få en pulsoxymeter ifrån hab? om man jämför med kostnaden då ambulans behöver rycka ut så har landstinget snart tjänat ihop de kronorna. vi har en sån hemma men den har vi köpt själva och jag kan säga att den är guld värd därför jag kan hålla oss hemma så länge. för det är som du skriver enda annledningen för oss att åka in nu är om jag misstänker att det finns en risk för att han ska behöva större doser stes eller starkare grejer. men som sagt sjukhuset är helande i sig självt det måste det va det där med personalen som inte vet vad de ska göra tell me about it. sköterskorna fick instruktionerna att observera och notera hur många och stora myokloner, drop attacker och absenser han fick. hehehe sköterskan vi fick hade inte en aning om vad en myoklon eller drop attack är än mindre se skillnad på dem. det slutade med att jag fick ta den rollen och berätta och så antecknade hon en vitsen med det hela är ju ganska borta då. jag vill ju att det ska noteras av utomstående så att det inte bara är mitt ord på det. frustrerande. rufinamiden är nu uppe i doser som ska ge effekt. just nu så verkar det lite bättre faktiskt. men jag misstänker att det har att göra med hans stora utspel häromdagen det var en urladdning så jag tror knappast i min skeptiska värld att det är medicinens förtjänst. men men ska inte måla fan på väggen än. Lusk själv däremot påminner mest om ett vilt djur som man ska försöka förvara i ett hus inte världens lättaste sak kan jag säga.

Har funderat mycket på det där med en pox, men samtidigt så tror jag att vi vet ganska väl när det är dags att åka ändå. Är det infektion hör vi på rosslet och är det kramper ser vi på ansiktsfärgen. Tror jag iaf. Vi får väl se i framtiden.
Man blir ju lite trött när man läser vad du skriver om personalen men det är stor igenkänningsvarning här. Roligast är nästan när man varit med om att personalen säger tex "titta nu vände hon sig om och tittade på något...". Nej, då är det bara att förklara att det var så dagens partiella anfall ser ut. Eller som nu, hon har skratt-anfall. Ja, hon börjar helt plötsligt "demon-skratta". Låter jätteroligt och lite obehagligt samtidigt. Tror inte många skulle tolka det som ett anfall. Men det är det, någon form av ep-anfall.

060810

Äldre 7 Mar 19:34

#526

Myran:
Din lilla tjej har verkligen knasigheter för sig utöver det vanliga.

Här har vi haft en trött kille idag som varit vaken ca 3 timmar åt gången sen sovit 1½ timme.. Han har varit helt slut av någon anledning. Inte har han sovit lugnt när han sovit heller utan massa knas för sig.. Jobbigt att se honom så trött, var längesen han hade detta sovmönstret liksom.. Men jag undrar om inte knaset sätter käppar i hjulet för sömnen och därför han inte orkat vara vaken så länge. Han somnade sittandes i soffan i förmiddags när vi tittade på vasaloppet.. Inte likt honom..

lillis23

Äldre 7 Mar 19:46

#527

Puff 2008 skrev 2010-03-07 17:19:12 följande:

Kramar tillbaka, att du hela tiden har energi att skriva så där himla gulliga inlägg till andra trots att ni också har det tufft tufft. Jag är impad!

Ha ha..ja, what can i say...är en glad skit och försöker alltid vara positiv:) Tack för komplimangen. Roligt om man kan glädja lite och ge lite positiv energi:)

Mår såklart också skit ibland, men reser mig rätt snabbt. Har god hjälp av er allihopa, en underbar kurator och goda vänner. Den här "resan" vi haft sen E föddes har varit det tuffaste jag varit med om, säkert som för så många här och allt är absolut inte bearbetat, men det går framåt! Här händer dagligen framsteg med lilleman och jag tänker ofta på många andra här som inte ser så stora framsteg. Vill förmedla hopp och framtidstro:) Även om man har det skitjobbigt och man ibland bara ser alla problem framför sig och man helst skulle vilja skicka en självmordsbombare in i porten på "ep-landet", är det som det är och vi måste fortsätta kämpa.

Kan inte ens förstå hur kämpigt ni har det och jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde göra något för att underlätta för er. Kan inte så mkt om ep som många andra, men vill gärna vara en axel att luta sig mot när det behövs.

kram

Puff 2008

Äldre 8 Mar 08:15

#528

2små2stora skrev 2010-03-05 08:42:31 följande:

Myran: hoppas att ni får ett larm som sätts fast på henne då kan ni samsova.

3Busfrön - du har inget namn på ett sådant larm?
Har pratat med vår läkare om just ett sådant och svaret vi fick var att sköterskan "inte kunde hitta" något. Då är det väl enkelt tänker jag att beställa ett, eller hur?
Men det är ju enklare att kräva det om man har ett namn....

2små2stora

Äldre 8 Mar 08:17

#529

Puff 2008 skrev 2010-03-08 08:15:51 följande:

3Busfrön - du har inget namn på ett sådant larm? Har pratat med vår läkare om just ett sådant och svaret vi fick var att sköterskan "inte kunde hitta" något. Då är det väl enkelt tänker jag att beställa ett, eller hur? Men det är ju enklare att kräva det om man har ett namn....

Inte i huvudet men jag kan ta fram det.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Puff 2008

Äldre 8 Mar 08:21

#530

2små2stora skrev 2010-03-08 08:17:10 följande:

Inte i huvudet men jag kan ta fram det.

För jag hittar ett på andningslarm.se som är en manick som man fäster på barnet, men det står bara upp till ett år. Alla andra där är olika typer av plattor i sängen, dvs samsovning funkar inte. Hittar du något så är jag jättetacksam.

2små2stora

Äldre 8 Mar 08:27

#531

Myran: Jag tror att det vi använder heter MR-10 www.bestallningsportalen.sll.se/ULFH/Sidor/Gemensam/Artikelinformation/Artikelinformation.aspx

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL