Epilepsitråden 11

Nu är vi påväg till DS ska bli spännande. Har inte en aning om vad jag ska förvänta mig utv detta. Morgonen har vart skitjobbig Lusk har haft väldiga problem bla så var han hysteriskt rädd för att försöka gå och när han väl försökte så betedde han sig som att det vore minerat och var verkligen skräckslagen. Han fick en massa anfall där han bara låg och skakade i hela kroppen men var vid mevetande om än dock kanske inte full sinnesnärvaro. En miljon myokloniska som han började gråta efter och ett GM som jag filmade, Tänkte det att det verkare ...... här i skrivandet nu blev jag avbryten av ett nytt GM så nu har vi ännu ett GM filmat. Hoppas det kan ge dem lite ja vadå nånting att se hur vi haft det bara här på morgonen. I vanliga fall så sitter de bara och lyssnar på ens berättelser och då är det bara det. Nu får de se själva. Kan inte komma till gbg snabbt nog känns det som. Och det känns verkligen inte som att han är färdig är det jävliga.

Mopsan:
Tänker på er nu när ni är i gbg!
Hoppas det ger något. Åh jag lider så med er och med Lukas! Stackars unge vad han får gå igenom.

Här har vi nog fått svar på gårdagens trötthet.. Öroninflamation nr ??.. Ja nästan slutat räkna nu för jag är så trött på det! Senaste var för 1 månad sen! BLÄ!!! Det sätter massa käppar i hjulet för mig denna veckan men får ta det ändå, inget mer o göra.. Missar nog föräldragruppen imorn för inga syskon får följa med... så surt! Men inget att göra, är han sjuk så är han sjuk.
Nu sover han igen och jag ska snart lämna honom till mamma en stund för jag har ett möte som jag ska iväg på o inte kan missa. Tur hon kan ta honom ibland.
Hoppas denna öroninflamationen läker och vi slipper fler. Men remiss är skickad till öron för kontroll och evtl. ska han få rör.

Fick syn på denna tråden. Kan kanske vara intressant.

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m51235648.html

Åhhhhhh nu e vi tbx hemma! Lusk fick ännu ett GM i väntrummet som vi även det lyckades filma och som bevittnades av vårdpersonal. Så nu ska vi börja en kombination med keppra o lamictal ovanpå inovelon. Jag o min man diskuterade det redan igår att keppra hade bra effekt på myoklonerna så länge det varade och lamictalen hade en effekt på de stora anfallen och dr höll med så nu prövar vi det.

Och de absolut bästa nyheterna i världen också!!!!!!
När Lusk hade kviknat till ifrån sitt anfall och började bli sig själv så satt dr och tittade på Lusk och funderade. Sen sa hon högt att jag äter upp min hatt om du har lennox gastaut!!!!!!
Anfallsmässigt, svårbehandlingen allt prickar men när man träffar honom sa hon så han är vaken och smart.
Jag kände för att börja storgrina eller skratta eller dansa. Visst det kanske är mkt tröstande att säga så men hon har hopp för honom och det ger oss hopp.
Vi får inse att han kanske inte blir anfallsfri men vi tar en dag i taget. Han är sannolikt ingen bra kandidat för VNS heller men om vi inte har några andra medel så kan vi vara tvugna i framtiden att ta ställning till ketogen kost vilket jag verkligen inte vill men som sagt vi tar det då i såntfall.
Hon ska även hon skriva ett intyg som vi ska ha till assistans ansökan så då har vi två neurologers intyg vilket vi tror kan öka våra chanser hon ansåg det vara mkt viktigt för lusk att få assistent. Och vi har redan fått läsa våran ordinarie neurologs intyg som känns bra så som sagt hoppet är på topp för att vi ska kunna göra bra för honom

Däremot så tänker vi mkt på happy nu som har haft en riktigt jobbig pärs att gå igenom. Hon väcktes idag ifrån sövning och vi hoppas nu att det går bra för henne och att detta inte gör henne för nedslagen. Vi finns här för dig

Happy
Massor mad tankar o kramar till dig.

Mopsan
Va bra att dr tar tag i allt.

Mopsan:
Menar du att dr. tror att Lukas inte har LGS nu? Eller hur menar du? Hoppas medicinerna kommer funka på honom nu och att ni får lite lugn. Det var inte lite gm han fick på en dag.. :( Styrkekramar till er!!

Happy:
Vill skicka lite styrkekramar till dig med!! Hoppas du ska få bättre snart!

Mopsan vilka nyheter...hoppas att den kombination av medicinerna hjälper Lusken. Ketogen kost har jag läst om lite, jag får för mig att ni redan har testat den eller? Visst är den jobbig men värd att prova. Vad jag har förstått är det vården som hjälper med den och får ni assistent snart då får ni ytterligare hjälp. Härliga nyheter i alla fall. Och han är så god han med sin "Ibland" låten. Heja Lusken

Happy, jag håller tummarna för dig tjejen, vad jobbigt du har det, jag läser nästan varje dag men hinner inte skriva så mycket. Jag hoppas du får rätt hjälp snart .

Schnappi, tråkigt med VB, jag har lagt det på hyllan. Tycker att jag inte behöver den just nu då lilla sessa svarar jättebra på medicinerna. Hon har också fått öröninflamation nu i helgen, härligt med 39,5 i feber men inga kramper...vi är nog inte många som inte oroar sig över själva febern utan följederna av den, typ GM.
Dessutom fick hon Aeromiren som lutvägsvidgande då hon andades snabbt och tog korta andentag. Vi trodde det var astma hon fick som sin storebror eller något nytt från Ep fronten(inget kan förvåna oss mera) men enligt läkare var det vanligt att såna små blir rossliga vid infektioner. Men det är inte lätt att ihalera en envis liten busunge som hon har blivit .

Eldo, neurologen ska ringa på fredag och då ska jag tjata till mig EP sköterska men skicka gärna hennes nummer ifall ifall.