Epilepsitråden 11

Det tror jag säkert. E reagerar inte bra på skrik:(

Japp hon e riktigt bra. Hon fokuserar så totalt på vad är bäst för Lusk inte just vad är bäst mot hans ep. det är en stor skillnad där.

Hur går det för er? Läste att det var knas igen.
Stora kramar

LGS är ju svårt att säkerställa då det inte är som ett enkelt klamydiatest positivt eller negativt.Inte för att jag nu haft klamydia men du fattar poängen
Hon tycker att Lusks smarthet talar emot LGS men sen finns det nu en hel del andra läkare som säger LGS. Jag har accepterat nu att någon bergsäker namn diagnos kommer vi aldrig få helt enkelt. Hoppas jag iaf så han inte försämras och blir ett solklart lgs.

Ja vi har vart väldigt glada sen i måndags vilket blivit ifrågasatt av många utomstående då han krampar som aldrig förr och hamnar i vad som är icke generaliserade status konstant.
Vi har inte prövat ketogen och varför jag vänder mig så emot den är som sagt främst för Lusks livskvalitet. Jag finner det ej vara motiverat än ej heller neurologen gör det. För det skulle påverka luskens levnadsföring så markant vi får se vad framtiden har i beredskap vi får vara beredda på att det kan bli aktuellt men vi är ej redo för det än.
Lusk är som du skriver en go kille jag är så stolt över han. Tyvärr sjunger han inte särskilt mkt just nu men jag hoppas han kommer tillbaka till våran värld här snart så jag får roas av hans shownummer igen

Låter kanske konstigt. Men grattis! 39,5 utan kramper det är stort. hoppas det håller i sig. Inte febern men avsaknaden av kramper

åhh vilka härliga nyheter. helt otroligt att de lyckats finna en fungerande behandling. och det glädjer mig att höra att hon utvecklas gör att man blir lite mindre rädd för alla mediciner. ketogenkost är ju något som jag verkligen inte vill behöva pröva på honom men jag inser att det kanske kan komma behövas. om du vill så berätta gärna hur det fungerar för er i vardagen med det. kram

Idag blev jag överraskad. Två brev i brevlådan. Två intyg för ansökan av assistans så nu känns det som att jag har bra underlag att söka på då båda neurologerna är väl ansedda. däremot fann jag mig stå inför ett nytt delikat problem. Jag vet verkligen nada om hur sånt här fungerar så tusen tack till anna och emma som stått ut med mina en miljon frågor och tipsat mig hör underdagen. Jag och familjen satt och pratade om hur otroligt lyckligt lottade vi är som har funnit detta forum och kan få så mkt hjälp av andra som vart där vi är innan oss.
har beslutat mig för att kika närmre på tre olika ass bolag.

krampmässigt har vi det svårt. Var tvungen att ge en tia i eftermiddags då det pågick ett sannolikt icke gneraliserat status. vilket verkar ha pågått länge. nu vet jag dock inte om det var smart gjort för visst slutade skakningarna, ansikts ryckningarna, det sluddriga talet och myoklonerna som kom varje minut. men han förvandlades till hin håle hyper aktiv och verkar ladda för fullt vilket gör mig orolig för morgonen. pest eller kolera?

han trappar upp medicinerna nu så vi får se hur det går.

inovelon 100mgx2
keppra 250mgx1
lamictal 5mg varannan dag
theralen innan han ska sova
och stes nu nästan dagligen

vi ska trappa upp riktigt långsamt inte chocka hjärnan utan sakta och fint övertala den
keppra och lamictal är ju de mediciner som vi haft högst hopp för och det känns bra att vi ska försöka oss på en kombination. tydligen tänkte ja o gubben inte alltför fel när vi föreslog det då det nappades på direkt.
Imorgon påbörjas kontakten med BUP:s psykologer som ska utreda Lusken tack gode gud får vi ha kvar dem istället för att hab ska utreda han.

Happy har det svårt och vi hoppas vid gud att de snart kan hjälpa henne ordentligt.
Hon hälsade att hon läser här när hon orkar men inte orkar skriva som det är nu.
Starkare tjej får man leta efter och jag slås alltid av hennes glädje som lyser igenom även i de svåraste stunder. Happy är underbar och jag vill här ge henne min totala kärleksförklaring för att ha hjälpt lukas så mkt mer än hon någonsin kan ana att hon gjort. men även för att hon är en väldigt kär vän för mig 

Min lilla har Trileptal och det hjälper henne. Hennes anfall är helt borta (sedan dag ett med medicinen). Hon fick en liten frånvaro för 10 dagar sedan men vi fick öka medicinen och det var inga konstigheter sedan dess. Hon är lite trött av den tycker vi men kan inte säga med 100% säkerhet, då hon blir hyperaktiv om vi inte lägger henne en ½ timme efter medicinen vilket alla barn blir om inte de sömnar i tid.
Vi är jättenöjda med den i alla fall. Hon fick bättre aptit däremot försvann hennes reflux helt, kanske växte hon ur den, kanske blev den bättre då hon inte var lika förstoppad, kanske pga medicinen, vi vet inte men har bara sett förbättringar sedan hon började med den. Hon väger 11 kilo och får 1,5 ml morgon och 2 ml kväll. Vi ökar succesivt vid behov med 0,5 ml.
Hoppas din lilla blir anfallsfri med den

Alla andra, kram på er och jag vill passa på önska er en krampfri helg för nu är det helg för mig, jag är ledig imorgon

Mopsan, det gör mig så ledsen när jag läser vad Lusken går igenom. Håller tummarna för honom och jag vet att man måste öka  medicinen sakta men visst vill man att det ska gå fort så att man kan se effekt av dem. Och bara de hjälper ska man inte tänka mycket på biverkningar utan ha hans krampfrihet som målet och se den framför sig.

Du hade visst ett tag kört med avslappnande musik och lite rökelser och sådant får jag för mig. Försök spela det för honom inatt när han sover. Vi körde med det på Elma innan hon började medicinera och ja, vi tycker att den hjälpte, hon var krampfri några veckor, sedan slutade vi med det sedan spelade vi igen när hon fick kramp osv (desperata föräldrar ), man ska kanske köra hela tiden vem vet? Det kanske inte tar bort alla anfall men kanske hjälper lite det vem vet???? Lycka till och håll ut.

Happy, tusen styrkekramar och hoppas du blir bättre snart .

hehehe mitt hus stinker lavendel och ylang ylang. Inte rökelser utan aromalampor, han får fortfarande massage och intar hästdoser med eye q

Det jag prioriterar högst hoss lusk är hans livskvalitet. vi har alltså fått utstå fruktansvärda biverkningar på honom på tidigare mediciner. På absenor blev han psykotisk och försökte ett flertal ggr att allvarligt skada sin syster bland annat genom strypning och dränkning. Han hallucinerade även kraftigt där "de" ropade på honom och ville att han skulle följa med dem.
På topimax fick han inte behålla föda eller vätska vilket resulterade i en mardröms viktras, några scener tagna ur exorsisten alá ärtsoppan och inlagd med dropp.
Detta är de allvarligaste biverkningar han haft men en del i hans ep är att han just prickar de flesta möjliga och omöjliga biverkningar man kan få.
Jag värdesätter eh krampfrihet i den nivå jag gjort tidigare det jag värdesätter är hans livskvalitet. Kramperna innebär ett lidande men jag har lärt mig att det finns mkt värre saker än det. Vårat högsta mål är att han ska kunna leva ett normalt liv som möjligt. ketogen kost passar inte in i den visionen men jag är som sagt öppen för att vi kan tvingas pröva det allting måste noggrant vägas mot varandra.
som jag ser det nu så drar jag hellre medicinfrihet snäppet längre innan vi prövar ketogen men som sagt allting har sin tid. just nu fokuserar vi på keppra som hade fin effekt på myoklonerna sist även om han sen hamnade på iva med den och på lamictal som hade bra effekt på hans GM även om den kraftigt försämrade myoklonerna och drop attackerna. pest eller kolera och väga fördelar mot nackdelar. att krampa är inte det värsta som kan hända. i våran värld är det det men inte i hans. just därför säger jag alltid att vi har mer ep än han. han låter inte sitt liv styras av hans ep trix han får det sen fortsätter han vi däremot lever i en fullständig ep värld där allting kontrolleras av den. varför vi har mer ep än han och jag beslutat mig för livskvalitet framförallt och tackar gudarna för neurologen som verkligen kör på den linjen.  

Stora kramar till er som går igenom en massa jobbigheter just nu.

Tänkte bara berätta liiiite solskens-besked härifrån

Vår nya neurolog (HAB) ringde igår och meddelade svaret från senaste EEG-undersökningen.

Det finns inga som helst tecken på nån EP-aktivitet i Amandas hjärna numera

Såååå glad!!

Det förra visade inte något heller, men där var det ändå nåt som dom inte visste om det var störning eller EP-aktivitet.

Men det senaste visade alltså ingen EP

Så skönt när nånting får gå vägen för oss