Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Triplet lady

Äldre 9 Mar 09:53

#542

Mopsan skrev 2010-03-08 16:20:30 följande:

Åhhhhhh nu e vi tbx hemma! Lusk fick ännu ett GM i väntrummet som vi även det lyckades filma och som bevittnades av vårdpersonal. Så nu ska vi börja en kombination med keppra o lamictal ovanpå inovelon. Jag o min man diskuterade det redan igår att keppra hade bra effekt på myoklonerna så länge det varade och lamictalen hade en effekt på de stora anfallen och dr höll med så nu prövar vi det. Och de absolut bästa nyheterna i världen också!!!!!!När Lusk hade kviknat till ifrån sitt anfall och började bli sig själv så satt dr och tittade på Lusk och funderade. Sen sa hon högt att jag äter upp min hatt om du har lennox gastaut!!!!!! Anfallsmässigt, svårbehandlingen allt prickar men när man träffar honom sa hon så han är vaken och smart. Jag kände för att börja storgrina eller skratta eller dansa. Visst det kanske är mkt tröstande att säga så men hon har hopp för honom och det ger oss hopp. Vi får inse att han kanske inte blir anfallsfri men vi tar en dag i taget. Han är sannolikt ingen bra kandidat för VNS heller men om vi inte har några andra medel så kan vi vara tvugna i framtiden att ta ställning till ketogen kost vilket jag verkligen inte vill men som sagt vi tar det då i såntfall. Hon ska även hon skriva ett intyg som vi ska ha till assistans ansökan så då har vi två neurologers intyg vilket vi tror kan öka våra chanser hon ansåg det vara mkt viktigt för lusk att få assistent. Och vi har redan fått läsa våran ordinarie neurologs intyg som känns bra så som sagt hoppet är på topp för att vi ska kunna göra bra för honom Däremot så tänker vi mkt på happy nu som har haft en riktigt jobbig pärs att gå igenom. Hon väcktes idag ifrån sövning och vi hoppas nu att det går bra för henne och att detta inte gör henne för nedslagen. Vi finns här för dig

Mopsan, vilka underbara nyheter!! Härligt, Go Lusk!

Tänker på happy också... Kram på er.

mamma till stjärnöga

Äldre 10 Mar 00:05

#543

Mopsan, stor stor kram. Det kan vara så kinkigt att få till när man är nere i krampträsket, hoppas att det vänder nu. stjärnöga har varit HELT krampfri sedan november och står nu på Suxinutin, Keppra, Ergenyl, Iktorivil samt Ketogen kost ( sedan september) Trots alla dessa mediciner är hon vaken och pigg, utvecklas med raketfart och har oxå börjat dagis igen :) Hon var hemma i åtta månader för sina kramper och assistenterna är på gång nu så håll ut det finns hopp.

Har du några frågor om ketogen kost så svarar jag gärna, det är väl den tuffaste "medicinen" hitills men den har funkat på nattkramperna ( tror vi)

delfin73

Äldre 11 Mar 10:45

#544

Hej! Väldigt länge sedan jag var inne på Familjeliv så det är nog ingen som minns mig . Jag har skrivit i både "Skryttråden" för barn med CP skador och ställt en och annan fråga här i EP tråden. Eldo;Tack för ditt svar i min inbox . Dotterns anfall har blivit värre och de har ändrat karaktär med tiden. Härom dagen fick hon två anfall på samma dag och det har aldrig hänt förrut,det har innan mest visat sig vid insomnande och uppvaknande eller om det varit en dag med för mkt intryck och bus då hon inte kan varva ner själv utan går i spinn. Men nu äntligen har hon fått medicin ,och vi hoppas att den ska hjälpa men jag vill fråga här i tråden om preparatet då jag aldrig hört talas om den sorten då man snurrat på nätet och läst om EP. Trimonil heter medicinen,har nu kollat lite i FASS men vill ändå höra här i tråden om det är ngn som har erfarenhet av denna medicin? Tacksam för svar när ngn har tid och ork. Mvh M med Iza 3 år

delfin73

Äldre 11 Mar 14:52

#545

Hej igen! Hon sa visst fel till mig,då Trimonil inte fanns i flytande så Trileptal är det hon ska börja få med början i kväll. Det verkar vara en del av barnen här i tråden som får just den medicinen ,så har ngn ngt att berätta om erfarenheter eller annat som kan vara bra att veta som inte förvirrade neurologer har tid att informera om så är jag tacksam . Såg nu att det är ngr som har det extra jobbigt just nu ,hoppas det ljusnar snart! Mvh M

lillis23

Äldre 11 Mar 14:56

#546

Hej hopp!
Stor styrkekram till alla som sliter..

Här ökar antalet och intensiteten av anfall igen och har inget hört ang byte av dr. Mailade chefen för hab igår, så jag hoppas få kontakt innan veckans slut.

kram på er

060810

Äldre 11 Mar 15:07

#547

delfin73 skrev 2010-03-11 14:52:45 följande:

Hej igen! Hon sa visst fel till mig,då Trimonil inte fanns i flytande så Trileptal är det hon ska börja få med början i kväll. Det verkar vara en del av barnen här i tråden som får just den medicinen ,så har ngn ngt att berätta om erfarenheter eller annat som kan vara bra att veta som inte förvirrade neurologer har tid att informera om så är jag tacksam . Såg nu att det är ngr som har det extra jobbigt just nu ,hoppas det ljusnar snart! Mvh M

Trileptal har vi. Tog 6 mån innan vi fick stopp på de stora anfallen men nu är det lugnt på den fronten. Tyvärr så hjälper den inte mot de små anfallen men det har ändå blivit bättre även om han inte är fri från dem.
Vilken dos ska hon börja med?
Mino har nu 3 ml på morgonen och 3.5 ml på kvällen.
Hoppas den kommer funka bra för er. :)
Välkommen tillbaka förresten, jag kände igen dig i a f. :)

Eldo

Äldre 11 Mar 17:51

#548

delfin73 skrev 2010-03-11 14:52:45 följande:

Hej igen! Hon sa visst fel till mig,då Trimonil inte fanns i flytande så Trileptal är det hon ska börja få med början i kväll. Det verkar vara en del av barnen här i tråden som får just den medicinen ,så har ngn ngt att berätta om erfarenheter eller annat som kan vara bra att veta som inte förvirrade neurologer har tid att informera om så är jag tacksam . Såg nu att det är ngr som har det extra jobbigt just nu ,hoppas det ljusnar snart! Mvh M

Så bra att hon får testa medicin! Jag hoppas att den har positiv inverkan på henne.

D har trileptal. Det var den första medicinen han fick. Den tog bort en del anfall, men inte allt. Idag, med 3 olika ep-mediciner, är han ännu inte anfallsfri.
D blev trött av trileptalen och han ökade dessutom i vikt av den. Tröttheten satt i i flera år. Den försvann först innan jul då han började med ADHD-medicin. Han brukade somna 1 timme efter att han hade fått medicinen. Funkar ju för mindre barn. Tur nog åker Douglas skoltaxi till skola och han kunde sova i taxin. Så länge han var kvar på dagis så fick han sova en stund varje förmiddag.
På kvällen tröttar den honom fortfarande, vilket är bra eftersom han har en grav sömnstörning.
Trots tröttheten är jag väldigt positiv till medicinen då den tog bort de svårare anfallen.
Lycka till!!!

Eldo

Äldre 11 Mar 18:02

#549

Vad tror ni? Kan oroligt barnskrik trigga igång anfall? Det har börjat ett nytt barn i D's klass. Barnet skriker väldigt mycket, alltså orosskrik (barn med utvecklingsstörning). Första dagen med det här barnet hade D flera anfall i skolan, vilket hans lärare (och självklart vi) reagerade på. Slump eller triggades han av skriken?

060810

Äldre 11 Mar 19:44

#550

Eldo:
Tycker det låter väldigt misstänksamt. Hoppas det inte fortsätter för då måste de ju fundera på hur de ska lösa problemet på skolan. Din son ska ju inte behöva få anfall i skolan av en sån sak.

Kryztina

Äldre 11 Mar 20:46

#551

Eldo skrev 2010-03-11 18:02:47 följande:

Vad tror ni? Kan oroligt barnskrik trigga igång anfall? Det har börjat ett nytt barn i D's klass. Barnet skriker väldigt mycket, alltså orosskrik (barn med utvecklingsstörning). Första dagen med det här barnet hade D flera anfall i skolan, vilket hans lärare (och självklart vi) reagerade på. Slump eller triggades han av skriken?

jag tänker att han kanske blir väldigt trött av att behöva höra skriken och trötthet är ju i sig något som sänker kramptröskeln...Vilken jobbig situation..

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL