• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • medPrins

    Morrisey: ja, du har rätt, jag menar Sabrilex :). Hur tycker du att din son svarar på den? Har han fått några biverkningar?
    O trillar nu i nästan alla sina anfall och har nog ca 10 om dagen och sedan får han även anfall på natten när han sover. Vi kör med en hjälm från hab.center. Någon annan som kör med hjälm på sitt barn?

    //medPrins

  • Triplet lady
    medPrins skrev 2010-03-14 19:10:16 följande:
    Morrisey: ja, du har rätt, jag menar Sabrilex :). Hur tycker du att din son svarar på den? Har han fått några biverkningar?O trillar nu i nästan alla sina anfall och har nog ca 10 om dagen och sedan får han även anfall på natten när han sover. Vi kör med en hjälm från hab.center. Någon annan som kör med hjälm på sitt barn?//medPrins
    Hej
    Min son har fatt Sabrilex i 1 ar nu sedan han fick diagnosen "avvikande infantil spasm" vid 9 manaders alder. Eftersom han var sa liten nar vi borjade sa ar det svart att veta hur han skulle ha varit utan den, men i kombination med kortisonbehandling forsvann hans kramper. Han hade manga dropattacker dagligen nar det var som varst. Han gar nu bara pa Sabrilex och har varit krampfri i 9 manader. Sa jag maste saga att vi har goda erfarenheter av den. Den stora biverkningen ar tunnelseende, som kan bli permanent och drabbar 1/3. An sa lange har vi inte markt av det och vi haller tummarna att han far behalla synen intakt.
    Hur gammal ar din son och vilken ep-diagnos har han?
  • Morrisey
    medPrins skrev 2010-03-14 19:10:16 följande:
    Morrisey: ja, du har rätt, jag menar Sabrilex :). Hur tycker du att din son svarar på den? Har han fått några biverkningar? O trillar nu i nästan alla sina anfall och har nog ca 10 om dagen och sedan får han även anfall på natten när han sover. Vi kör med en hjälm från hab.center. Någon annan som kör med hjälm på sitt barn? //medPrins
    För oss har Sabrilex fungerat jättebra. Emil fick den när han utvecklat infantil spasm men den tog även bort en mängd andra anfallstyper. Han har fått Sabrilex i drygt ett år. Tyvärr är det svårt för oss att veta något om biverkningar pga Emils svåra hjärnskada + att han började med Sabrilex när han var 8 månader gammal. Man kan inte riktigt veta vad som är vad om man säger så.

    Hoppas att ni hittar något som funkar för din son!
    Kram
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Puff 2008
    medPrins skrev 2010-03-14 19:10:16 följande:
    Morrisey: ja, du har rätt, jag menar Sabrilex :). Hur tycker du att din son svarar på den? Har han fått några biverkningar?O trillar nu i nästan alla sina anfall och har nog ca 10 om dagen och sedan får han även anfall på natten när han sover. Vi kör med en hjälm från hab.center. Någon annan som kör med hjälm på sitt barn?//medPrins
    Myran har stått på Sabrilex i snart ett år. Initialt pga infantil spasm och har då haft Sabrilex i kombination med bla kortison och även Synachtenbehandling (men också med Nitrazepam, Fenemal och lite allt möjligt i olika perioder). Har mest positivt att säga, även om den inte lyckades ta bort IS-en helt själv så är jag övertygad om att den hjälpt till samt även med en del andra anfall. Har svårt att säga något om biverkningar precis som Morrisey eftersom Myran har så många avvikande beteenden isig själv samt även en grav synnedsättning (tänker på ev synfältsbortfall). Nu har hon fortfarande Sabrilex men det är väl nästa medicin att trappas ut eftersom hon står på en annan speciell trio med mediciner nu för hennes typ av ep.
  • Jontesfru

    Hej
    Hemma från sjukan där Axel legat sedan i torsdag. Lunginflammation from hell. Han har sovit 23timmar/dygn i 5dygn o HÖG feber o MASSOR med anfall, MEN nu är han bra. Slö o så men på god väg att bli vår goa Axel.


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Triplet lady
    Jontesfru skrev 2010-03-15 16:15:41 följande:
    HejHemma från sjukan där Axel legat sedan i torsdag. Lunginflammation from hell. Han har sovit 23timmar/dygn i 5dygn o HÖG feber o MASSOR med anfall, MEN nu är han bra. Slö o så men på god väg att bli vår goa Axel.
    Men lilla gubben! Stackars er! Vilken tur att han haller pa att krya pa sig nu. Usch vad otackt det maste ha varit for dig och pappan. Styrkekram!
  • Jontesfru

    jag måste berätta om apoteksbesöket innan idag. När hon lämnade ut pulmicorten säger hon att han ska skölja munnen med ett glas vatten efteråt. Jag svarar att han får inte dricka via munnen så hur ska jag göra då? Hon tittar förvånat på mig o säger jaja men han måste dricka ett glas efteråt oavsett... ???????????????????
    Alltså man undrar????????????????


    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • siren
    Jontesfru skrev 2010-03-15 17:47:33 följande:
    jag måste berätta om apoteksbesöket innan idag. När hon lämnade ut pulmicorten säger hon att han ska skölja munnen med ett glas vatten efteråt. Jag svarar att han får inte dricka via munnen så hur ska jag göra då? Hon tittar förvånat på mig o säger jaja men han måste dricka ett glas efteråt oavsett... ???????????????????Alltså man undrar????????????????
    Inte så smart med andra ord! =)
    Vi borstar Alvins tänder eller gör rent med muntork efter att vi gett pulmicort.
    ♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥
  • Jontesfru
    siren skrev 2010-03-15 17:53:45 följande:
    Inte så smart med andra ord! =)Vi borstar Alvins tänder eller gör rent med muntork efter att vi gett pulmicort.
    jo det var väl så jag tänkte också. o som jag skrev till emmixen (på msn) så överhörde en annan apotekare vad hon sa o tipsade om det.
    Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år
  • Morrisey
    siren skrev 2010-03-15 17:53:45 följande:
    Inte så smart med andra ord! =) Vi borstar Alvins tänder eller gör rent med muntork efter att vi gett pulmicort.
    Så gör vi också!

    Skönt att höra att Axel är hemma igen. Lunginflammation är verkligen inte att leka med. Hoppas nu att han snart får må riktigt bra!
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
Svar på tråden Epilepsitråden 11