Epilepsitråden 11

Anna:
Usch vad trist både med sjukan, lunginflammation och apoteket. Riktigt dåligt bemötande tycker jag.
Mina barn tar båda Pulmicort, men de har aldrig druckit efteråt tror jag, kanske i början men inte nu. De har aldrig haft problem med torr mun eller sina tänder.
Så jag tror du kan va lugn och köra på på det sättet som du tänkt. :)
Skönt att lilleman börjar krya på sig nu och bli samme glada Axel. :)

Här har vi ju öroninflammation IGEN, men utan feber! Så jävla trött på öroninflammationer nu. Nu väntar ju remiss tilll öron för lillemans del och utredning för om han ska få rör eller inte.
På onsdag ska vi till bvc psykologen och sen är bollen i rullning för autism utredningen. :) Jag längtar faktiskt tills det är igång så vi kan få svar.

Oj oj oj, ja det är otäckt hur många apotekare och sjuksköterskor för den delen, som har NOLL koll på knapp-barn.

Råkar också ut för det titt som tätt. 

Dom tittar snett på en när man säjer att "hon får det via knappen i magen" och svarar nåt liknade svar som du fick, typ "ja men var beredd på att inte smakar så gott"...

Är det så himla ovanligt med knappbarn???

Vi med. Man kan väl få svamp i munnen i värsta fall vad jag förstår annars. Men muntork funkar bra.

Usch usch, vad skönt att är på väg att bli bättre nu. Lunginflammation är inte att leka med.

Jag följer er ständigt här. Men det är svårt att komma med tips och råd när jag känner mig så otroligt okunnig inom detta.

Vi var och badade idag jag och Oliver, på habiliteringen. Något vi gjort hela hösten och det har alltid gått bra. Han har aldrig haft några frånvaroattacker i vattnet.
Men idag var det hela tiden. Och jag hoppas så otroligt mycket att det bara var för en gång. Vill ju kunna gå och bada med honom.
Gjorde så ont i mamma-hjärtat!

Hej!
Kikar in här lite då vi och några i omgivningen upptäckt märkliga beteenden på vår son som kommit tätare o tätare senaste tiden!

Vi fick i februari diagnos autistiskt syndrom på vår son som är född december 05.
I och med den diagnosen så har han ju lite märkligare beteenden än sina andra "normala" jämnåriga kamrater omkring oss.

Men har flera gånger på senaste tiden fått "attacker" då han blinkat häftigt i 5-10 sek och sen varit som vanligt, men annorlunda pupiller, även haft "attack" då han sluddrat o absolut inte gjort sig förstådd, detta också under 5-10 sek. Häromdagen så höll han på att falla av stolen när han satt o åt och började vifta häftigt med armarna o sparka, sluddra o skaka på huvudet i ca 15 sek för att sen bara titta sig omkring, fortsätta äta precis som om inget hänt! Min man fattade inget men jag började fundera på detta o pratade med en kompis om det. Hennes son har EP med anfall med riktiga kramper. Och hon sa direkt att det lät som EP. Sen när vi pratade vidare om detta och vi gick tillbaka i tiden så kom jag på en sommardag 2007, Walther var 1 1/2 år och satt vid frukostbordet. Jag hade kommit hem efter att ha jobbat natt och min farmor var här och var barnvakt då min man jobbade. Walther hade närmare 40 graders feber och började rulla med ögonen och skaka i ca 10 sek. och sen var han normal, bara lite slö. Jag kontaktade VC (dum som jag var så lyssnade jag på farmor, hade jag vart själv hade jag ringt 112) och fick komma dit o träffa en läkare som sa att det var en feberkramp! Sen har han aldrig haft ett sånt anfall. Jag har själv tyckt jag var dum som inte ringde 112, kanske hade de redan då kunnat kolla om detta var en feberkramp eller ett EP-anfall?!

Ska på onsdag morgon träffa vår BVC-sköterska och kolla med henne (har inte fått komma till Hab. ännu, annars hade jag tagit detta med deras läkare) och se om hon kan fixa remiss för att göra ett EEG. Tror det är svårt att gå via Barnmed. för att få det kollat om han inte krampat o kommit in så akut.

Har någon annans barn haft liknande som Walther? Låter det som EP? Hur gick ni tillväga för att kolla?
Mvh Michaela

Tycker det han har nu låter som ep. Men när han hade 40 graders feber undrar jag om det inte var en feberkramp. Min dotter har feberkramper och sonen ep.
Sen kan det ha varit evtl. ep även då vid febern men det var väldigt långt emellan knasigheterna och med tanke på den höga febern så tror jag på feberkramp, men det är väldigt svårt att avgöra.

Tycker du ska ringa barnmottagningen och be om en läkartid där eller få en tid snabbt till bvc läkaren så h*n kan skicka remiss för utrednnig. Tyvärr går ju ofta autism och ep ihop. Här väntar vi på utredning av sonen för misstänkt autism och han har redan ep..

Hej allihopa. Grattis Smuliz vilka härliga nyheter!
AnnaSC skönt att ni fått komma hem igen låter som en riktig pers ni gått igenom.

Här kom vi hem ifrån sjukan igår. Jag blev inlagd i lördags pga smärtor i käken låter ack så löjligt men var riktigt jobbigt. Nu ser jag skit fjantig ut med min splittans nya bettskena. Min keppra/lamictal/inovelon son hade igår hållt sig heeeeelt krampfri i tre dagar! alla blir så entusiastiska när de hör det medans man själv bara hmmm smekmånad skeptisk. Hursomhelst så körde han igång med en riktigt intensiv GM igår så han fick åka in och vi suckade sinsemellan och sa det jaha var det så kort smekmånad vi fick? men det kom inget mer!!!! så jag känner mig optimistisk för första gången på evigheter. 

Här har jag fattat ett beslut dock. Vi kommer inte ansöka om assistans. Det är meningen att göra livet enklare men komplicerar bara allting för oss. den tiden som jag redan lagt ner på detta had ejag mkt bättre kunnat lägga på lusken. han ska börja skolan till hösten. jag har bestämt mig för att vi vill behålla så normalt som bara är möjligt och jag ser inte att assistans kommer fungera med oss. så nu ska jag förnya ansökan om VB.  

Tänk på att assistans ger mer betalt än VB (såklart beroende på timmar man får). För oss blir det ett sätt att gå ner lite i arbetstid och så få betalt för att göra det vi ändå gör med Myran. Men såklart har vi alla olika behov. Vi tänker inte ta in en extern ass initialt. Får se längre fram.

jo det gör ju det. men jag funderar även på krånglet som blir med skolan. sen tänker jag även väldigt mkt på hur det skulle vara att fördela timmar osv. man vet ju aldrig hur lusk kommer vara det kan ju ändras på en sekund. ena stunden helt normal och i nästa ja du vet. jag fattar inte hur det skulle kunna fungera med assistans. hur ska man göra under smekmånad? och sen med de nya reglerna. lusk har exepelvis idag inga problem alls att äta själv men ett bra tag innan nu så har han behövt hjälp med allt och att äta själv var en omöjlighet. jag tror det blir enort svårt att få en kontinuitet på det viset. en dag behöver man vara som en blodigel och hjälpa med allt och nästa kan man nästan bli lurad att tro att allting är bra. jag antar att det är pga smekmånaden som jag får dessa tankar. men hur ska man få det att fungera med assistans? jag har ju alla intyg som jag behöver nu och ska "bara" bestämma mig för ett bolag men jag får kalla fötter. antar att det är samma som när jag skulle ansöka om vb men ännu tyngre den här gången. alla som jag talat med inno sjukvård och f-kassa, ass bolag, kommunen säger alla att vi behöver assistans men det vill inte riktigt gå in i huvudet