Epilepsitråden 11

Mopsan, jag förstår precis. Myran är ju också så där oberäknelig. Allt ändras fram och tillbaka. Vi söker för all vaken tid minus de timmar hon är på dagis. Och vi vet ju inte hur mycket hon kommer vara där så vi utgår från väldigt lite. Och så får vi ju redovisa de timmar det faktiskt blir sedan. Sen har ju vi också en massa grund problem som att hon inte flyttar sig själv eller äter själv eller så iofs. Hon har ju ingen kommunikation egentligen och en massa träningsprogram och sånt också. Men i huvudsak är att hon behöver assistans all vaken tid pga jävlig ep. Det andra är väl mest för att kvalificera oss för ass. Vi funderade på dygnet runt, men kom fram till att vi inte är mogna för främmande person i hemmet på natten ännu. Det tar vi senare. Vi söker även för dubbel ass för ett par timmar i veckan. Vissa bilresor är svåra att göra själv. Hon har haft massor av ep-anfall och andningsstopp i bilen och är man ensam då så är det trafikfarligt. Sedan kan hon inte alltid dusch i sin duschstol eftersom det triggar kramper. Och varken jag eller sambon kan bara henne själva. Hon är som en hypoton hal ål i vatten (och väger ju 14 kg nu) och man måste bada med henne. Och då tar man sig inte i och ur.

hmmmm jag tycker ju allt ni har det mer solklart att det behövs assistans.verkligen behövs.  Jag funderar så himmla mkt påhur allt ska bli nu. Jag grubblar på att han nu ska börja kartläggas på BUP och vadå. Alt 1. han är på smekmånad och de får ingen inblick alls i hur han är mesta tiden. Alt 2. smekmånad tar slut. ja hur skulle det då gå till att ha samtal med han i 2timmar? och det skulle ju inte heller vara en rättvis bild.

skulle man få igång assistans och allting rullar på. självklart vore det det absolut mest fördelaktiga för oss alla i familjen. MEN ansökningsprocessen och att behöva sitta och förklara ännu en gång för främlingar om hur det är och att ja behöva möta just det där ifrågasättandet. jag blir ärligt talat rädd utav tanken på hela processen och hur det efter då ett ev beviljande skulle se ut. jag vet skit löjligt men jag blir rädd. alla omkring som har insyn i lusks problematik ligger på och talar om hur mkt lusk behöver det osv men själv lider jag av världens sämsta självsyn jag vet ärligt talat inte vad som är normalt och inte. jag känner mig istället värdelös som inte räcker till och för att min egen kropp rasar ihop.jag blev inlagd i lördags och mormor och morfar hade barnen 6timmar (lusk ovanligt snäll på sin smekmånad) och de var helt slut efteråt verkligen helt slut. det kanske kan ge mig lite tankar men fortfarande jag har enormt svårt att se att det verkligen skulle vara sååå illa mest jag som är vek.

och jag behöver bestämma mig jag behöver bestämma mig. men va fan ska jag göra? söker man assistans och så ska de komma hem på möte och sitta och prata och så kanske lusk är som vilken busig emil pojke som helst?

han har sina missbildningar i hjärnan jag vet det men jag vet inte det. Han kommer aldrig växa ifrån det här. jag vet fan inte hur jag ska vrida och vända på det arslet är likförbannat bak. känns helt förtvivlat just nu

Mopsan inboxar dig

O blir fyra nu i mars och fick sin diagnos ep i höstas. Han har olika typer av anfall, en frånvaroattack som alltid följs av en nick och "kram" med armarna som leder till att han numera trillar. Under denna frånvaroattack så är han kontaktbar men härmar mest det vi säger, eller reflekterar över någon runt omkring honom och pratar i ett speciellt tonläge.
Sen har en annan form av frånvaroattack (dock väldigt sällan) där han inte alls är kontaktbar.
Ibland gråter han länge utan orsak, vilket vi nu lärt oss också är en form av anfall - han har haft en tumör nära centret för känslor och det har väl blivit någon ärrbildning eller liknande som retar känslocentret. Han kan även skratta till under ett "vanligt" anfall.

Känns skönt att höra att ni är positiva till medicinen. Idag går han på Kepptra och Iktoviril, men vi tycker inte att de hjälper alls - eller så gör de det och utan dem skulle hans ep vara ännu värre. Det tråkiga är att det hela tiden eskalerar och anfallen blir fler och längre och i nya former. Från början hade han superkorta frånvaroattacker som i princip inte märktes för omgivningen.

Han har en grundsjukdom som heter tuberös skleros och det är vanligt att man då även har ep, och tyvärr är det så att den i många fall inte blir bättre utan snarare värre.

Godnatt!

Angående assistans Mopsan och Myran... Söker ni från privat eller genom LSS?

Jag har bara pratat lite muntligt med LSS-handläggaren om Amanda är berättigad en assistent, men fick tvär-nej direkt pga hennes ålder.

Att inga barn under skol-åldern blir beviljade assistenter, för alla småbarn behöver hjälp, frisk som sjuk.

Men men, får se hur det blir framåt, och vad HAB säjer.

Nu är jag nöjd med att avlastningsfamiljen erbjudit sej att ha Amanda varannan helg istället för var 3:e, det räcker för oss just nu iallafall.

Men intressant att veta om ni gått genom privata bolag eller om det är LSS ?

För visst är inte Amanda ens i närheten av det era barn går igenom, men hon har sina svårigheter och vardagen med henne är INTE normal, som den skulle varit med en frisk 2-åring!

Alltså Axel var ju precis 2 år när han blev beviljad assistans.

Sen är det ju LSS (under 20h grundläggande behov per vecka)
eller
LASS (grundläggande behov över 20h/v).
LSS= kommunen,
LASS=FK.

Sen kan man välja privat ass.bolag, kooperativ eller kommunen som anordnare. Det som gör att jag inte gillar kommunen som anordnare är att en del av brukarnas pengar (alltså i mitt fall Axels) är ju för utbildning o omkostnader o när kommunen har hand om det så får man i stort sett aldrig ut dem utan de går åt till att täcka kommunens underskott. Dessutom har man inte lika mycket bestämmanderätt över vem som ska vara assistent. Som det är nu så bestämmer ju vi det här hemma. O vi vet var pengarna går.

Tänkte bara att det kunde vara till lite hjälp....

Vi söker båda till kommunen och FK men tanken är ju att bli beviljade via LASS, för vi söker mycket mer än 20 timmar per vecka. Vi använder ett privat ass-bolag.

Och för övrigt är ju Myran bara 1 1/2, så att det principiellt inte går att få assistent under skolåldern är skitsnack. Sedan dras det ju förmodligen av mer tid i "normalt föräldraransvar" såklart om barnet är mindre.

Vi söker också både till kommunen och FK, men även hos oss är ju tanken att bli beviljade via LASS.  Tror ibland att handläggarna på kommunen säger att man inte beviljar ass till små barn bara för att slippa ansökningar.
Vet att vår handläggare sagt att det ska vara omöjligt. Så nu får vi se vad son händer. Ska ha möte 30:e med kommun och FK.
E fyller ju 2 i juni, så han är ju inte direkt gammal. Räknar också med att de drar en del som normalt föräldraansvar.

fast vi fick faktiskt mer timmar än vi sökt så inget är omöjligt!