Epilepsitråden 11

Vi är hemma ifrån sjukan nu. Lusk har kört rätt rejält här under morgonen eller ca 4timmar rättare sagt så det blev blåljus. Men sjukhu doften är som sagt fantastisk för han repade sig snabbt och vi är hemma! Vill ha honom där så lite som möjligt och observera gör jag ju minst lika bra hemma som där så shit the same faktiskt bara att det är skönt och lugnare att vara hemma. Lite medicin justeringar höjde keppran så får vi se hur det går. Är ganska mör nu. 
Lite lyckat dock då jag ringde och lämnade meddelande till assistans bolaget som skulle komma idag  på väg till sjukhuset och lämnade återbud. men när vi kom tillbaka från sjukhuset så ringde telefonen och de var här. så det var ett informativt möte och de kändes helt ok. så har även FK ringt och vi har bokat möte för detta så nu är det verkligen i rullning allting. känner mig nu som något katten släpat in är verkligen heeelt slut men vid gott mod då dagen trots allt blev bättre än förväntat.

Hej hopp alla glada!
Följer med mkt intresse er diskussion om assistans. Läser ju handikapprätt och vi jobbar just nu med denna fråga. Funderar själv på att söka assistans till Elliot, men är också osäker. Hans ep är absolut ingen höjdare, han kan inte äta själv, utom lite småbitar som han plockar i sig. Kan inte hålla bestick, glas, flaska osv. Har inget språk och kan inte tala om vad han vill. Kan inte gå, men hasa sig fram osv osv.

Känner igen det här med föräldraansvar och att inga små barn kan få assistans, men känner många små som har det. Allt handlar om bra motivering och inte minst bra intyg från läkare och andra. Man måste vara insatt för att få bästa möjliga utfall.
Önskar alla lycka till och jättekul om folk delar med sig av erfarenheter i ämnet.

kram till er alla kämpar

nu e vi på sjukhuset igen. trött. han e dock i skrivande stund lugn och allt e bra.

En fråga, kan man få beviljad assistent till ett barn med "bara" autism? Typ som tränings-hjälp?

Jag vill ju självklart lära mej allt jag kan, och gå utbildningar m.m. Men samtidigt kan det vara skönt, om man hade nån som tränade kanske nån dag i veckan, så man fick vara "bara mamma" ibland också.. missförstå mej rätt.

Jag menar, Amanda har ju nåt medfött fel, som vi i dagsläget inte vet vad det är.

Det jobbigaste med henne är hennes hyperaktivitet, bristande i att kunna göra sig förstådd, och utvecklingsförseningen.

Känns som att dagis gör undervärk för henne dock

Jag bävade för att ha en okänd person i ens hem, det lät inte kul alls. MEN OJ VAD BRA DET ÄR!!!! Det är så skönt med en som går in o tar Axel o Axel älskar Sandra. Så när han ska stå i skalet skrattar han o när Sandra gör saker är det hur bra som helst, när vi gör samma saker så...är det inte alltid lika glada miner.

Nu "hittade" vi ju Sandra på Axels förskola, hon är resursperson på förskolan o assistent hemma. o hon är underbar. Så för oss har det blivit perfekt helt enkelt.

Hej alla kampar
Mopsan, later himla jobbigt det dar. Tank om ni kunde fa lite lugn och ro snart. Undrar hur det ar med happy?

medPrins - hoppas verkligen att Sabrilex hjalper for din son som det har gjort for min. Jag har hort att Vigabatrin (alltsa Sabrilex) ofta hjalper pa ep som orsakas av tuberos skleros, men da var det nog mer specifikt infantil spasm jag horde om. Men anfallen du beskriver later anda valdigt lika den typ av anfall min son hade sa jag haller tummarna for er. Klonazepam hjalpte inte ett dugg for oss heller. Han blev bara trott men anfallen bestod.

Maste bara fa beratta... Joar har tagit sina forsta steg!! Jag inser att det kanske inte later sa markvardigt, han ar ju trots allt 21 manader, men for oss kanns det STORT. Han ovar och ovar, sa nu hoppas vi att han kan springa runt med brorsorna till 2-arsdagen. Imorgon ska vi ga och impa pa sjukgymnasten