Epilepsitråden 11

Här är det lite tråkiga nyheter.
Lilleman avslutade kvällen igår med ett anfall..  :( VARFÖR????
Det var en ny typ av anfall med så jag blev inte direkt glad. Tokspänningar i både armar och ben, andningspåverkad (ändrade verkligen färg i ansiktet), hade ljud ifrån sig fast han inte direkt andades, det lät väldigt konstigt och svårt att beskriva. Detta hände när han var på väg att somna vilket det nog aldrig har gjort innan. Han har haft sina anfall i sömnen innan. Ögonen ska vi inte tala om, de satt verkligen inte på rätt ställe i skallen... :(
Varför kommer detta nu?? Jag känner mig så jävla ledsen! Hur ska detta bli i fortsättningen? Är det något vi får vänja oss vid igen eller kommer det försvinna och bara va något som hände nu?
Vet att ni inte kan svara på frågorna. Behöver mest få ur mig dem!
Denna veckan har verkligen varit en pissvecka....
Har inte skrivit här innan men det skickas ingen remiss till bup för autismutredning på Mino. Jag blev så ledsen för det och det tog på mina krafter och så händer detta bara dagen efter..... Orkar inte dra igen varför det inte skickas någon remiss, men det finns att läsa antingen i autism-tråden här på fl eller i min blogg: http://speciellabarn.blogspot.com/
Jag var så inställd på att remissen skulle skickas och när hon sen inte gjorde det så bara drog hon undan golvet under fötterna på mig.

Hur hade ni gjort med det nya anfallet? Ringt in och sagt till om det eller avvaktat tills den 29:e när vi har tid hos ep-sköterskan? Jag känner för att avvakta tills den 29:e, men händer det igen så ringer jag in och säger ifrån.
Så nu får det va slut på tråkigheter.

Triplet:
GRATTIS till de första stegen!! Det är magiskt när det händer!! :)  Jag missade ju Minos första riktiga steg för att jag var på Gröna Lund med Izabelle då, men de jag såg sen var helt underbara, spelade in dem men de finns tyvärr inte kvar för att Telenor var så snälla och kasserade min telefon med minneskortet kvar i som de så snällt sagt att jag kunde låta sitta kvar för jag fick ju tillbaka telefonen sen och då satt ju minneskortet på plats... :s

Triplet
Men herregud det är ju jättestort!!! Vilken lycka! Här hoppas vi fortfarande (fast vi vet ju att det inte kommer) o Axel blir 3år om en månad.

Schnappi
Läste din blogg. Attans! Jobbigt med det nya anfallet, avvakta till den 29;e men som du säger kommer det flera ring

Tack for alla snalla kommentarer, ni ar varldens gulligaste!! Joar ar sa glad nar han lyckas ta nagra steg, han skiner som en sol.

Smuliz, ja kanner vi Amanda ratt sa kommer hon nog att springa innan hon kan ga! Tycker du att hon har utvecklats sedan hon borjade pa dagis? Vi funderar pa att satta Joar och hans broder pa dagis till hosten for de behover nog mer stimulans an vad de kan fa hemma. Om jag far igenom detta med maken...

Anna, klart man aldrig slutar hoppas. Om vi foraldrar gav upp hoppet om att vara barn skulle gora vissa saker, hur skulle det se ut da? Vissa saker kommer de att klara, andra inte, men vi maste ju uppmuntra barnen till allt vi bara kan!

Mopsan, tack for uppdateringen om lusk och happy. Hoppas ni har en lugn dag.

Scnappi, laste din blogg och forstar att du ar besviken. Men mest akut ar val att Mino har nya dumma kramper. Tur att ni har tid hos ep-skoterskan om en vecka. Nar det galler autism sa sager de samma sak till oss, att ingen diagnos kommer att sattas forran Joar ar 3-4 ar. Daremot har vi ju redan kommit in i systemet sa att vi far hjalp anda med olika terapier. Det ar val dar skon klammer. Man vill ju inte ha en diagnos for sakens skull, bara fa ratt hjalp! Med Joar sa visar han ett par autistiska drag, sattet han leker pa ibland och bristen pa tal, men det kan ocksa ha med utvecklingsforseningen att gora. Han ar en valdig social kille sa jag ar egentligen inte sa orolig. Som mamma maste man ju ga pa sin intuition vilket du ocksa gor. Kampa pa!

triplet
så sant det du skriver. o inte ger man upp hoppet utan tränar o tränar o så hej hopp har han gjort det, eller så bara ger han sig den att klara en sak. Så visst händer det saker, fast jag har inställningen bättre att ställa in sig att han inte kommer klaraen sak o sen bli GLAD när han kan det än att ställa in sig på att han kommer klara det o bli besviken när han inte kan det. Sån är jag men jag kommer aldrig sluta tro på min grabb.

Triplet:
Du har så rätt. :) Det är huvudsaken att han får hjälp, inte att han får en diagnos. Det är hjälpen jag söker inte diagnosen i sig, men det krävs ju en diagnos för att få hjälp.. :s  Vi står helt ensamma i allt just nu och därför känns det så hopplöst. Men jag ger inte upp. Mino kan ju komma ur detta och inte visa sig autistisk, men hellre att bup gör en utredning och säger att de inte kan sätta diagnos än att bvc-psykologen sitter o säger att de inte kommer utreda för att han är för ung och kan ta ögonkontakt...
Ja det är fruktansvärt tråkigt med ett anfall nu. Detta var ett av de läskigaste jag sett i o m att han ändrade färg i ansiktet.. :( Höll på i 3½ min ca. Trodde jag skulle få ge Steso eller ringa ambulans, men det slapp jag som tur var. Men sicken tröttis jag haft idag... och ledsen.. :(  Jäkligt skönt med att vi har tiden till ep-sköterskan så jag kan få prata med henne. Ska egentligen dit för att ge vår stödfamilj info om hur de ska agera vid anfall och info om ep i sig. Men blir ju även nu för att prata om anfallet som kom.

Är det någon här som läser min blogg som vill fortsätta läsa den? Säg till i så fall via pm eller här i tråden för jag kommer låsa den inom 1 vecka pga en fruktansvärt elak kommentar som kom till mig och gjorde mig fruktansvärt ledsen, så nu vill jag veta vilka som läser bloggen eller så kommer den tas bort helt för såna kommentarer vill jag inte ha för det gör mig så ledsen.

Hej tjejer, Jo visst här finns jag, med mig blir ni inte av med så lätt Kul att läsa om de possetiva framstegen lady,, stört skönt att höra,, mycket ledsamt för mino chnappy där med anfallet efter devarit så pass bra där ett bra tag nu,,

Själv känner jag mig bränd,,känns som jag inte fått vila på år o dag i kroppen, de är aktivitet hela tiden även i sömn, jag vaknar absolurinte utvilad någon stans i kroppen, anfall på anfall,,, mycket korta o men ofta ofta,, Var på mr i dag som sagt för att kolla in tumören o hur den växer o sv,, Ja vad händer mitt i allt ,, jo ett anfall, visserligen kort men fan vad jag blev ledsen o arg även denna gång,, jag repar mig rätt fort,,, men de fick ju börja om Mr undersökningenigen för man är ju tvungen att vara hellt stilla,, Fick lite stes då lyckades de lugna sig ett tag i allafall, så undersökningen blev klar efter 1h dundrande tunna man ligger i.

Ja jag väntar ju på den nya planen som de pratas om med min nya läkare som jag minst får vänta fram tills nästa tors innan jag hör något i från,, Jag är hellt färdig i kroppen, jag verkligen känner hur deninte får vila alls, inte minst min hjärna,, jag ska inte sitta så länge till här framför datorn för energin tar fööör mycket,,

Kram alla hjärtan o tack för erat stöd kram

Happy
håller alla tummar o tår att du får lugn o ro.

Schnappi
Jag vill fortsätta läsa!

Anna:
Skicka ett pm med din mailadress så bjuder jag in dig när den blivit låst! :)
Kul att du vill fortsätta läsa! :)