Epilepsitråden 11

cindybell@live.se

vad var det för hemsk kommentar du fick?? Eller det kanske du inte vill skriva ens

Det finns idioter överallt1

Triplet lady, grattis så jättekul med så stora framsteg, dukiga lilla killen:)

Schnappi, inget vidare känner tyvärr igen din beskrivning.

Happy, vilken kämpe du är. Hoppas du kan få bättre hjälp av den nya läkaren, håller tummarná!

Här verkar lilleman fått nåt virus eller typ influensa, ingen infektion. +41C feber igen och slapp som en fisk..lite snorig och verkar ha ont i kroppen. Har aldrig sett honom så medtagen förut. Ep är värst när han sover, smårycket, slår ut med armarna, skriker, rullar med ögonen, kastar med huvud osv osv. Men när han är vaken, rätt ok. Har gett iktorivil under dagen och steso inatt. Inatt hade han otroliga 41,2 och var som en fiolsträng i kroppen:( Hoppas på litel bättre temp inatt.

Trevlig helg till er allihopa och trots allt är jag jätteglad att våren äntlig är här!!!'

kram till er

Schnappi: vad tråkigt med nya kramper. Jag vill fortsätta läsa din blogg [email protected]

schnappi: jag fortsätter gärna att läsa din blogg också! malingustavsson85@hotmail.com

Hej!

Ny här. Har en liten gosse med trisomi 13 som medicineras mot kramper med iktorivil. Ser att någon här också får melatonin. Det har vi pratat med läkarna om eftersom Love sover väldigt dåligt. Tänkte om man kan få höra positivt/negativt med melatonin eller annat man kan ge för bättre dygnsrytm. Vi har assistenter var natt så vi som föräldrar får sova men tänker för Loves bästa, alla barn måste ju sova, mer eller mindre.

En annan fråga. Kramplarm. har någon det här???

Vi har ett apnélarm men kramperna som Love har nu är väldigt stillsamma och tysta men han andas oftast och då larmar det inte. Men måste väl finnas bra kramplarm på marknaden? Annars får man ju helt enkelt ha koll på honom precis varenda minut....

Oj vad många ni var som vill fortsätta läsa min blogg! :) KUL!!
Kommentaren handlade om i stort sett det jag skrev som svar i bloggen. Mycket skit mot mig som mamma och sånt accepterar jag bara inte.
Här har det inte varit mer konstigheter. Bara en väldigt ledsen kille emellanåt idag, men gick faktiskt förvånansvärt bra på öppna förskolan idag. Han observerade mest de andra barnen och lekte sen för sig själv, men han lekte och satt inte bara i soffan med sin Totte bok så jag var glad. :) Bla byggde han lego. :) Dock strulat massor med maten idag och knappt ätit.. :(

Hej!

Min dotter har också en kromosomavvikelse, en ovanlig på 2an, som ger henne väldigt svår ep. Hon har ett kramplarm i sängen (vet inte om det är någon mer som har det i denna tråden). Det reagerar på skakningar/ryckningar. Även om man bara tex rycker i en arm eller ett ben. Problemet är då att det falsklarmar en del eftersom Myran är väldigt omogen och ryckig i sitt rörelsemönster normalt sett. Sedan är det så att hon för det mesta inte sover i egen säng (läs aldrig). Hon sover mellan oss så att vi har bättre koll på henne. Hon har haft apnelarm dessutom i perioder men det har aldrig larmat eftersom hon aldrig varit helt stilla när hon krampat tyst på det viset. Nu är det på gång att få ett igen eftersom hennes "sluta-andas-kramper" är mer stillsamma och lurigare än när hon var riktigt liten. Sedan har hon en hel del andra typer av kramper som inte fångas av något av dessa larm. Problemet är att det inte finns något optimalt ep larm som tar alla kramper, utan de är ofta "specialiserade" på något. Men det vi har är väldigt bra (http://www.emfit.com/en/care/products_care/epilepsy-monitor/). 

Myran har medicinerat med Melatonin i perioder men vi upplevde att hennes kramper förvärrades vid uppvaknandet. Dessutom var det bara en hjälp för henne att somna men hon sov inte hela natten ändå.

Vår pojke har också ett ovanligt kromosomfel. Han har idag  sällan stora anfall utan mer med mindre kroppsrörelser. T.ex. lätta armviftningar (som upprepas i serier), t.ex. handledsviftningar ( i serier) eller anfall där han blir helt stel i kroppen.
Han har ett ep-larm i sängen som reagerar på även de små anfallen. Den reagerar på en upprepad rörelse även så som lätta handledsviftningar. Man kan ställa in när man vill att det ska larma. Alltså efter hur lång tid. Tror vi har 7 sek, 12 sek och något mer. Vi har det inställt på 12 sek. Tror inte att larmet reagerar på anfallen där han blir spänd.

Min son har provat melatonin, men för hans del hjälpte det tyvärr dock inte. Han blev speedad. Han har alltid haft svår sömnstörning och den medicin som fungerat bäst är theralen.

Tack för svaren!!

Ska kolla upp lite mer med kramplarm då. Hoppas hitta nåt som passar Loves kramper men när kramperna ändras är det ju klart svårt att hitta ett som passar. Ni som har larm har ni bekostat dem själva? Apnélarmet vi har betalar sjukhuset för i nuläget.

Melatonin verkar inte så bra då. Läkaren pratade också om theralen och aparax. Kanske kan funka bättre?