Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Triplet lady

Äldre 23 Mar 11:08

#652

sockertoppspinglan skrev 2010-03-22 21:50:42 följande:

Tack för svaren. Här ska jag nog hänga lite oftare.Jag ringde rådgivningen också för säkerhets skull. De sa att det inte gjorde något någon timme hit eller dit bara jag gav direkt efter provtagningen.Myran: Vi började med Sabrilex (i augusti 2009) och har nyss bytt över till Absenor. I dag är det första dagen med "bara" absenor, så jag hoppas det går bra. Kanske ska tala om att jag också hade IS när jag var liten (när jag var 7½ månad).Fick då Acton och Apodorm. Men blev friskförklarad när jag var 4 år.

Välkommen hit!
Är din son krampfri nu?
Vad märkligt att du också hade IS som liten, men jag är jätteglad att höra att du blev av med ep:n. Det ger hopp åt mig...
För er låter det ju onekligen som att det finns en ärftlig orsak. Har ni fått något svar på det?

Min son äter Sabrilex sedan ett år tillbaka, men det var kortisontabletterna som fick honom krampfri (möjligtvis i kombination med Sabrilexen). Han ska göra nytt EEG i sommar. Om EEG är normalt ska medicinen tas bort, om han har onormal aktivitet ska den bytas ut antagligen mot Valproat (absenor eller liknande).

Skriv gärna lite till!

Stella79

Äldre 23 Mar 12:44

#653

hej igen!!
Min dotter äter Sabrilex, Frisium, Topimax oxh Ergenyl...

Hon genomgick en operation för bara 1 vecka sedan, hennes diagnos är kortikal Dysplasi som är orsaken till att hon har haft mycket svårbehandlad EP..

Nu e operationen gjord och vi ska börja trappa ner medicinen försiktigt, å vi börjar med Topimax, skulle helst vilja ta bort Sabrilex först, men det e den som funkar bäst vad vi vet...

Hur har ni andra med barn som äter Sabrilex tyckt att det varit, mycket biverkningar?

Ska kanske byta ut Sabrilexen mot en annan, men vet inte s mycket än....

Puff 2008

Äldre 23 Mar 14:22

#654

Stella79 skrev 2010-03-23 12:44:36 följande:

hej igen!! Min dotter äter Sabrilex, Frisium, Topimax oxh Ergenyl...Hon genomgick en operation för bara 1 vecka sedan, hennes diagnos är kortikal Dysplasi som är orsaken till att hon har haft mycket svårbehandlad EP..Nu e operationen gjord och vi ska börja trappa ner medicinen försiktigt, å vi börjar med Topimax, skulle helst vilja ta bort Sabrilex först, men det e den som funkar bäst vad vi vet...Hur har ni andra med barn som äter Sabrilex tyckt att det varit, mycket biverkningar?Ska kanske byta ut Sabrilexen mot en annan, men vet inte s mycket än....

Min dotter äter Sabrilex, Frisium, Absenor och Diacomit. Så ganska likt din dotter med undantag av Diacomiten.
Sabrilex har Myran haft sedan hon fick sin IS våren 2009. Men hon har kvar den nu utan IS också eftersom hon har en mycket svår ep i grunden (ISen blev en bonus på toppen av den vanliga epn). Vet inte så noga vilka biverkningar hon har av den. Hon har ju alltid haft ett helt batteri med mediciner. Just synfältsbortfall är svårt att säga något om eftersom hon inte har ett seende beteende normalt sett. Hon kan inte heller tala om hur hon mår eftersom hon inte har något språk eller något egentlig kommunikation. Är dock övertygad om att Sabrilex har varit en av de mediciner som fungerat bra även om den inte klarade ISen själv. Det krävdes Synachten behandling för det.

Puff 2008

Äldre 23 Mar 14:25

#655

sockertoppspinglan skrev 2010-03-22 21:50:42 följande:

Tack för svaren. Här ska jag nog hänga lite oftare.Jag ringde rådgivningen också för säkerhets skull. De sa att det inte gjorde något någon timme hit eller dit bara jag gav direkt efter provtagningen.Myran: Vi började med Sabrilex (i augusti 2009) och har nyss bytt över till Absenor. I dag är det första dagen med "bara" absenor, så jag hoppas det går bra. Kanske ska tala om att jag också hade IS när jag var liten (när jag var 7½ månad).Fick då Acton och Apodorm. Men blev friskförklarad när jag var 4 år.

Vad intressant (missförstå mig rätt) att du också haft IS och blev friskförklarad.
Min dotter har haft IS också men hade innan dess redan svår ep och andra funktionshinder och har allt annat kvar nu när ISen är borta sedan i somras. Blev lite förvirrad när du skrev "absenor mot IS", men nu när du skriver Sabrilex också så förstår jag.

Triplet lady

Äldre 23 Mar 15:30

#656

Stella79 skrev 2010-03-23 12:44:36 följande:

hej igen!! Min dotter äter Sabrilex, Frisium, Topimax oxh Ergenyl...Hon genomgick en operation för bara 1 vecka sedan, hennes diagnos är kortikal Dysplasi som är orsaken till att hon har haft mycket svårbehandlad EP..Nu e operationen gjord och vi ska börja trappa ner medicinen försiktigt, å vi börjar med Topimax, skulle helst vilja ta bort Sabrilex först, men det e den som funkar bäst vad vi vet...Hur har ni andra med barn som äter Sabrilex tyckt att det varit, mycket biverkningar?Ska kanske byta ut Sabrilexen mot en annan, men vet inte s mycket än....

Åh, hoppas operationen blev lyckad! Måste ha varit oroligt för er. Jag vet inget om kortikal dysplasi. Har dottern andra problem än ep?

Vi har inte märkt av några biverkningar med Sabrilex, men å andra sidan vet vi inte hur sonen skulle vara utan den så det är svårt att säga. Han ligger efter i utvecklingen med ca ett halvår (är 19 månader korrigerad ålder och beter sig som en 14-månaders ungefär). Men annars är han pigg och glad för det mesta, sover och äter bra. Vi har inte märkt av någon synnedsättning än men ska på ny synkontroll på fredag. Jag är lite orolig för att trappa ner Sabrilexen också eftersom den funkar så bra.

Stella79

Äldre 23 Mar 16:48

#657

Triplet lady skrev 2010-03-23 15:30:49 följande:

Åh, hoppas operationen blev lyckad! Måste ha varit oroligt för er. Jag vet inget om kortikal dysplasi. Har dottern andra problem än ep?Vi har inte märkt av några biverkningar med Sabrilex, men å andra sidan vet vi inte hur sonen skulle vara utan den så det är svårt att säga. Han ligger efter i utvecklingen med ca ett halvår (är 19 månader korrigerad ålder och beter sig som en 14-månaders ungefär). Men annars är han pigg och glad för det mesta, sover och äter bra. Vi har inte märkt av någon synnedsättning än men ska på ny synkontroll på fredag. Jag är lite orolig för att trappa ner Sabrilexen också eftersom den funkar så bra.

Det e just det med synnedsättning jag e orolig över, har gjort syntest för ett tag sedan, men hon har bara haft Sabrilex 3 mån ännusålänge..
Ja, för min dotter var Sabrilex lite av en räddning för henne, innan har vi testat det mesta o många olika kombinationer av olika mediciner, så den e inte den första dom kommer börja ta bort.
Kortikal Dysplasi, upptäcktes bara för 6 månader sedan, hon fick EP för 2 år sedan, har varit frisk innan, men dock överaktiv och nedsatt arbetsminne samt koncentrationssvårigheter. Hennes EP har varit väldigt aggresiv och har gått igenom flera undersökningar, men dom kunde inte hitta nån förlklaring varifrån EP kom.
Först i höstas, hittade dom en liten "missbildning" på höger sida i hjärnan, och har sedan gjort många tester, som sedan visat att EPaktiviten kom just därifrån.

Och nu har dom opererat bort nästan allt av den, och nu hoppas vi att hon kanske kan leva med kanske en medicin å vara anfallsfri, men läkarna säger att vi inte får vara besvikna om det skulle komma igen. Men man måste hoppas!!

oj, vad långt detta blev!!

Vad är det för slags anfall din son har?

Triplet lady

Äldre 23 Mar 17:23

#658

Vad skönt att de äntligen hittade orsaken. Självklart måste man hoppas att det blir bättre! Samtidigt vill man inte vara alltför positiv så att man blir jätteledsen om det blir bakslag. Svår balans det där!

Min son har (hade?) atypisk infantil spasm och frånvaroattacker. IS yttrade sig genom serier av ögonrullningar och nickningar. Jag vill inte tråka ut alla genom att dra hela storyn igen, men om du är intresserad kan du leta uppåt i tråden!

Kryztina

Äldre 23 Mar 18:21

#659

sockertoppspinglan skrev 2010-03-22 19:25:18 följande:

Hej!Jag har en fråga om absenor och jag tänkte slänga ut den här.Min son på 1 år äter absenor för sin infantil spasm. Nu har vi fått tid för blodprovstagning och det ska tas innan morgonmedicinen. Nu är det så här att han får medicinen kl 7 varje morgon och 7 varje kväll, alltså med 12 timmars mellanrum. Nu undrar jag hur länge jag kan "dra över". Vårdcentralens labb öppnar kl 8. Nån som vet?Kanske är smartast att succesivt förskjuta medicinen../ Marre

Detta med att ta medicinen på exakt samma tid har jag sett återkommer i denna tråd. Min son har ätit sabrilex, ergenyl och (nu) trileptal. jag funderar lite över detta då de läkare vi träffat ALDRIG sagt något om detta att man måste ta exakt samma tid varje dag..

. Nu försöker vi väl ändå ge regelbundet, det är inte så att han får kl. 6 ena dagen och kl. 11 andra dagen.. men på minuten har vi aldrig gett.. det vi har fått som information är att man ska ge morgon och kväll. Morgon för oss blir mellan 6 och 9 (oftast mellan 6-8 beroende på när han vaknar), kväll blir mellan 5 och 19.30. Det kan alltså skilja en del. Vi har i och för sig aldrig märkt att det påverkat honom men jag tycker det är konstigt om läkare ger så olika råd..

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

060810

Äldre 23 Mar 19:56

#660

Snälla skänk Mino en tanke ikväll.
Han har fått kräksjuka och feber. Mår riktigt uselt och är väldigt ledsen och orolig.
Är rädd för kramper för febern kom snabbt och så även kräkningarna. Han satt och mös i mitt knä och var lite trött och sen blev han plötsligt jätteledsen och max 5 sek senare kräkte han som en fontän.. :( Sen ca 20 min senare kom nästa kräkning...
Hoppas bara han fick behålla medicinen för den fick han bara 10 min innan kräkning nr. 2... Tänkte va smart och ge honom den efter där ifall han skulle somna... men icke då... Ja sover gör han men frågan är om han fick behålla något av medicinen..
Han har fått ipren mot febern så hoppas det hjälper och att han inte kräker mer nu.
Jag som har ultraljud på torsdag... Kom ju lägligt detta.. :( jaja får hoppas min pappa vill ställa upp o va barnvakt..

2små2stora

Äldre 23 Mar 19:58

#661

Min son tar medicinen kl 7 på vardagsmorgonen och vid 20 på kvällen. På helgerna tar han medicinen mellan 9-10 på morgonen och samma på kvällen.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL