Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Eldo

Äldre 21 Mar 15:03

#632

Lonse skrev 2010-03-21 14:40:46 följande:

Tack för svaren!!Ska kolla upp lite mer med kramplarm då. Hoppas hitta nåt som passar Loves kramper men när kramperna ändras är det ju klart svårt att hitta ett som passar. Ni som har larm har ni bekostat dem själva? Apnélarmet vi har betalar sjukhuset för i nuläget.Melatonin verkar inte så bra då. Läkaren pratade också om theralen och aparax. Kanske kan funka bättre?

Vi har fått vårt larm från hjälpmedelscentralen.

Angående melatonin så är det trots allt många som har haft stor effekt av det, även om vår son inte hade det :(

MalinAnnaJosefine

Äldre 21 Mar 17:32

#633

När jag läser här i tråden så förstår jag att det är en del av barnen som har kromosomfel.
Är det något av kromosomfelen som är metaboliskt?

Min Oliver utreds ju fortfarande. Han gjorde en mrt för någon månad sen och vi fick se bilderna i veckan. Och det man kan säga är egentligen att han har avsaknad av vit substans i främre delen av hjärnan. Han har lite, men inte så mycket som det borde vara!
Tänkte att det kanske finns någon som har liknande/samma?!
Man försöker ju söka lite själv. För även om läkarna letar och tar en liten bit i taget, känns det som det går alldeles för långsamt! Läkarna antar just nu iaf att det är metaboliskt!
Berätta gärna!

Vackra Oliver 2 juni 2009

Morrisey

Äldre 21 Mar 18:06

#634

MalinAnnaJosefine skrev 2010-03-21 17:32:12 följande:

När jag läser här i tråden så förstår jag att det är en del av barnen som har kromosomfel. Är det något av kromosomfelen som är metaboliskt? Min Oliver utreds ju fortfarande. Han gjorde en mrt för någon månad sen och vi fick se bilderna i veckan. Och det man kan säga är egentligen att han har avsaknad av vit substans i främre delen av hjärnan. Han har lite, men inte så mycket som det borde vara! Tänkte att det kanske finns någon som har liknande/samma?! Man försöker ju söka lite själv. För även om läkarna letar och tar en liten bit i taget, känns det som det går alldeles för långsamt! Läkarna antar just nu iaf att det är metaboliskt! Berätta gärna!

Har ni gjort muskel- och el hudbiopsi, ryggmärgsprov? Även E har utretts för metabola sjukdomar. De misstänkte leighs syndrom. Provet de tog var så dåligt (innehöll mest fett), så de har inte fått något riktigt bra svar. Så ev ska vi göra om utredningen.

Säger läkarna något om vilken metabol sjukdom de misstänker?
Jobbigt att inte veta. Hoppas så att ni snart ska få ett svar! Kram

♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥

MalinAnnaJosefine

Äldre 21 Mar 18:17

#635

Morrisey skrev 2010-03-21 18:06:10 följande:

Har ni gjort muskel- och el hudbiopsi, ryggmärgsprov? Även E har utretts för metabola sjukdomar. De misstänkte leighs syndrom. Provet de tog var så dåligt (innehöll mest fett), så de har inte fått något riktigt bra svar. Så ev ska vi göra om utredningen.Säger läkarna något om vilken metabol sjukdom de misstänker?Jobbigt att inte veta. Hoppas så att ni snart ska få ett svar! Kram

Ryggmärgsprov togs samtidigt som mrt och den visade ingenting. Och det var tänkt att dom samtidigt skulle ta en muskelbiposi, men det blev inget av det.Var prat om att det skulle göras en hel del när han ändå var sövd, men blev inget annat.
Läkarna pratade om någon kromosomisk metabol sjukdom. Men tror inte hon nämnde namn på den.
Jag tröstar mig ofta med att Oliver inte är så gammal än och att det kan ta lång tid innan man får diagnos.
Kändes lite som att när vi träffade läkaren i veckan inriktades det bara på epilepsin.
Jag drömmer om att vi kanske får en diagnos innan han blir 1. Men det är ju bara 2½ månad kvar, så tveksamt! Kram

Vackra Oliver 2 juni 2009

Puff 2008

Äldre 21 Mar 18:21

#636

Lonse skrev 2010-03-21 14:40:46 följande:

Tack för svaren!!Ska kolla upp lite mer med kramplarm då. Hoppas hitta nåt som passar Loves kramper men när kramperna ändras är det ju klart svårt att hitta ett som passar. Ni som har larm har ni bekostat dem själva? Apnélarmet vi har betalar sjukhuset för i nuläget.Melatonin verkar inte så bra då. Läkaren pratade också om theralen och aparax. Kanske kan funka bättre?

Vi har också fått vårt eplarm via HMC. Apnelarmet fick vi via sjukhuset.

Säger som Eldo om Melatonin - många har hjälp av det även om det inte var optimalt för Myran.

Puff 2008

Äldre 21 Mar 18:23

#637

Eldo skrev 2010-03-21 09:31:59 följande:

Vår pojke har också ett ovanligt kromosomfel. Han har idag sällan stora anfall utan mer med mindre kroppsrörelser. T.ex. lätta armviftningar (som upprepas i serier), t.ex. handledsviftningar ( i serier) eller anfall där han blir helt stel i kroppen.Han har ett ep-larm i sängen som reagerar på även de små anfallen. Den reagerar på en upprepad rörelse även så som lätta handledsviftningar. Man kan ställa in när man vill att det ska larma. Alltså efter hur lång tid. Tror vi har 7 sek, 12 sek och något mer. Vi har det inställt på 12 sek. Tror inte att larmet reagerar på anfallen där han blir spänd. Min son har provat melatonin, men för hans del hjälpte det tyvärr dock inte. Han blev speedad. Han har alltid haft svår sömnstörning och den medicin som fungerat bäst är theralen.

Jaså, attans, ni har ep-larm också. Jag satt och funderade när jag skrev och kunde inte komma på att någon mer hade skrivit om det. Kom mest ihåg att det verkade väldigt ovanligt att man hade det när vi fick vårt. Vilket fabrikat har ni?

Puff 2008

Äldre 21 Mar 18:24

#638

Har för övrigt gått en jättebra första hjälpen och HLR för barn-kurs idag. Känns jättebra att ha fått lite mer teori och övning kring det vi gör hemma i improviserad form. Tips till alla om ni har en barnfri dag om ni inte hittat en lucka och redan gjort det.

Eldo

Äldre 21 Mar 19:18

#639

Puff 2008 skrev 2010-03-21 18:23:01 följande:

Jaså, attans, ni har ep-larm också. Jag satt och funderade när jag skrev och kunde inte komma på att någon mer hade skrivit om det. Kom mest ihåg att det verkade väldigt ovanligt att man hade det när vi fick vårt. Vilket fabrikat har ni?

Vi har ett emfit. Tyckte att det var jättebra i början eftersom det även kan larma om D lämnar sängen, men när vi testade detta så började larmet strula lite.
Jag tycker att det är så bra med den lilla mottagaren som man kan bära med sig.

Smuliz

Äldre 21 Mar 22:46

#640

MalinAnnaJosefine skrev 2010-03-21 17:32:12 följande:

När jag läser här i tråden så förstår jag att det är en del av barnen som har kromosomfel.Är det något av kromosomfelen som är metaboliskt?Min Oliver utreds ju fortfarande. Han gjorde en mrt för någon månad sen och vi fick se bilderna i veckan. Och det man kan säga är egentligen att han har avsaknad av vit substans i främre delen av hjärnan. Han har lite, men inte så mycket som det borde vara!Tänkte att det kanske finns någon som har liknande/samma?!Man försöker ju söka lite själv. För även om läkarna letar och tar en liten bit i taget, känns det som det går alldeles för långsamt! Läkarna antar just nu iaf att det är metaboliskt! Berätta gärna!

Amanda misstänktes också för metaboliskt kromosomfel. Hon har gjort MRT som visade normalt. Ryggmärgsprov som också var normalt, samt muskel-och hudbiopsi som inte det heller visade något.

Så vi vet inte vad hon har för diagnos i dagsläget, och har inga mer misstänkta heller.

fast vi tror ändå att hon är en Angelmans syndrom-tjej. Precis allting stämmer in på henne, är som om jag själv beskriver Amanda när jag läser om det.

Har gjort ett kromosom-test (blodprov) där 10000 olika kromosomfel analyseras. Men de hittade inget. har sen hört från andra mammor att deras Angelmans-barn inte heller visades på de första testerna, men på gen-testet.

Så ja det är en stor djungel det där att hitta en diagnos!

Amanda blir 2 år i maj.

MalinAnnaJosefine

Äldre 22 Mar 07:16

#641

Smuliz skrev 2010-03-21 22:46:49 följande:

Amanda misstänktes också för metaboliskt kromosomfel. Hon har gjort MRT som visade normalt. Ryggmärgsprov som också var normalt, samt muskel-och hudbiopsi som inte det heller visade något.Så vi vet inte vad hon har för diagnos i dagsläget, och har inga mer misstänkta heller. fast vi tror ändå att hon är en Angelmans syndrom-tjej. Precis allting stämmer in på henne, är som om jag själv beskriver Amanda när jag läser om det.Har gjort ett kromosom-test (blodprov) där 10000 olika kromosomfel analyseras. Men de hittade inget. har sen hört från andra mammor att deras Angelmans-barn inte heller visades på de första testerna, men på gen-testet.Så ja det är en stor djungel det där att hitta en diagnos!Amanda blir 2 år i maj.

Jag har läst om Angelsman syndrom. Och det är ju väldigt klara punkter. Men där är inte Oliver.
Kan inte läkarna tar prov på just angelsman på Amanda?

Vackra Oliver 2 juni 2009

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL