Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Smuliz

Äldre 22 Mar 09:21

#642

MalinAnnaJosefine skrev 2010-03-22 07:16:45 följande:

Jag har läst om Angelsman syndrom. Och det är ju väldigt klara punkter. Men där är inte Oliver.Kan inte läkarna tar prov på just angelsman på Amanda?

Jo dom specificerade kromosomtestet till just Angelmans och Retts syndrom. Med de kollade upp 10 000st samtidigt.

Jag ska nämna det för läkaren nu att jag fått svar från andra mammor till Angelmans barn, så att dom gör testet igen, men inte genom blodprov utan gen-prov istället.

Har liksom bara inte "orkat".

Triplet lady

Äldre 22 Mar 10:50

#643

MalinAnnaJosefine skrev 2010-03-21 17:32:12 följande:

När jag läser här i tråden så förstår jag att det är en del av barnen som har kromosomfel.Är det något av kromosomfelen som är metaboliskt?Min Oliver utreds ju fortfarande. Han gjorde en mrt för någon månad sen och vi fick se bilderna i veckan. Och det man kan säga är egentligen att han har avsaknad av vit substans i främre delen av hjärnan. Han har lite, men inte så mycket som det borde vara!Tänkte att det kanske finns någon som har liknande/samma?!Man försöker ju söka lite själv. För även om läkarna letar och tar en liten bit i taget, känns det som det går alldeles för långsamt! Läkarna antar just nu iaf att det är metaboliskt! Berätta gärna!

Min son har också utretts för kromosomfel och metabola sjukdomar, tack och lov har alla provsvar kommit tillbaks normala. Det specialla i Joars situation är att han är trilling och inte bara det, en av bröderna är hans enäggstvilling. De har alltså 100% samma DNA. Med anledning av detta har man kunnat utesluta vissa kromosomdefekter, t ex Angelmans. Det som återstår att testa är om Joars ep beror på att han är just enäggstvilling, dvs att något hände när embryot delade sig som gjorde att han har en ep-gen "påslagen" som hans tvilling inte har. Vi väntar på provtagning för detta men det finns ingen garanti att man hittar något här heller. Vi har utretts under 1 års tid nu och Joar är 21 månader. Det är verkligen hemskt att behöva gå runt och vänta och man har som förälder svårt att koncentrera sig på något annat under tiden. Vet hur det känns!

060810

Äldre 22 Mar 11:08

#644

Triplet:
Jag funderade på en sak när du skrev att han är enäggstvilling med sin ena bror. Det kan inte va så att brorsan (gud förbjude) inte har utvecklat sin ep-gen och att den slås på senare? Eller det funkar inte så? Jag har noll koll på gener och annat, men tänkte om det kanske hänt något under förlossning eller efter för Joar som gjort att han fått ep?
Min knasiga mamma tror ju fortfarande på fullt allvar att det är "mitt fel" att Mino fick ep för att han trillade ner från soffan när han var 4 månader och han var 5½ månad när ep:n började..
Har ju aldrig fått någon förklaring till Minos ep så därför tror min mamma på fullt allvar att det är det som gjorde det..

Triplet lady

Äldre 22 Mar 12:36

#645

060810 skrev 2010-03-22 11:08:25 följande:

Triplet:Jag funderade på en sak när du skrev att han är enäggstvilling med sin ena bror. Det kan inte va så att brorsan (gud förbjude) inte har utvecklat sin ep-gen och att den slås på senare? Eller det funkar inte så? Jag har noll koll på gener och annat, men tänkte om det kanske hänt något under förlossning eller efter för Joar som gjort att han fått ep?Min knasiga mamma tror ju fortfarande på fullt allvar att det är "mitt fel" att Mino fick ep för att han trillade ner från soffan när han var 4 månader och han var 5½ månad när ep:n började..Har ju aldrig fått någon förklaring till Minos ep så därför tror min mamma på fullt allvar att det är det som gjorde det..

Jo, det skulle väl kunna vara så att brorsan utvecklar ep vid ett senare tillfälle. Men om det är som läkarna nu spekulerar i så är risken mycket liten. Det vore skillnad om ep:n hade orsakats av en kromosomdefekt eller metabol sjukdom, då hade med stor sannolikhet båda fått det. Även helt friska enäggstvillingar kan ha upp till 50 gener som är på-/avslagna olika mellan dem. Därför ser inte alla enäggstvillingar helt lika ut t ex och de kan vara benägna att få olika sjukdomar/funktionshinder. Barn som kommit till via IVF har en liknande ökad risk att råka ut för saker, pga att man "grejar" med embryot. Vi har gjort EEG, MR och gentester på brorsan också och de har varit normala. Sedan var det väl 3busfrön här som framförde teorin om att det inte är konstigt om prematura bebisar som tillbringar lång tid på neo utvecklar ep och andra neurologiska "problem". Och det ligger en del i det också tycker jag, det är ju ingen normal början de får på livet direkt. Men jag orkar inte oroa mig för att brorsan också ska få ep, han är en pigg och smart liten kille som utvecklas helt normalt även om han har varit lite sen med grovmotoriken. Men finmotoriskt och språkmässigt ligger han helt ok till så jag hoppas att det fortsätter så!

Min kompis syster hade ep som barn och hon påstår att det berodde på en smäll mot huvudet. Men jag tror inte att någon läkare har bekräftat det! All ep går ju inte att förklara... Men om barn fick ep av att ramla ned från soffan skulle alla tre mina ha haft det vid det här laget!!

sockertoppspinglan

Äldre 22 Mar 19:25

#646

Hej!
Jag har en fråga om absenor och jag tänkte slänga ut den här.

Min son på 1 år äter absenor för sin infantil spasm. Nu har vi fått tid för blodprovstagning och det ska tas innan morgonmedicinen. Nu är det så här att han får medicinen kl 7 varje morgon och 7 varje kväll, alltså med 12 timmars mellanrum. Nu undrar jag hur länge jag kan "dra över". Vårdcentralens labb öppnar kl 8.

Nån som vet?

Kanske är smartast att succesivt förskjuta medicinen..

/ Marre

Jontesfru

Äldre 22 Mar 19:44

#647

sockertoppspinglan skrev 2010-03-22 19:25:18 följande:

Hej!Jag har en fråga om absenor och jag tänkte slänga ut den här.Min son på 1 år äter absenor för sin infantil spasm. Nu har vi fått tid för blodprovstagning och det ska tas innan morgonmedicinen. Nu är det så här att han får medicinen kl 7 varje morgon och 7 varje kväll, alltså med 12 timmars mellanrum. Nu undrar jag hur länge jag kan "dra över". Vårdcentralens labb öppnar kl 8. Nån som vet?Kanske är smartast att succesivt förskjuta medicinen../ Marre

ja det smartaste är nog om ni börjar med att ge 7.30 sen 8.00 sen 8.30 för att sen göra tvärtom efter att provet är taget.

Mamma till Anton 13år och Axel 2½ år

Puff 2008

Äldre 22 Mar 19:47

#648

sockertoppspinglan skrev 2010-03-22 19:25:18 följande:

Hej!Jag har en fråga om absenor och jag tänkte slänga ut den här.Min son på 1 år äter absenor för sin infantil spasm. Nu har vi fått tid för blodprovstagning och det ska tas innan morgonmedicinen. Nu är det så här att han får medicinen kl 7 varje morgon och 7 varje kväll, alltså med 12 timmars mellanrum. Nu undrar jag hur länge jag kan "dra över". Vårdcentralens labb öppnar kl 8. Nån som vet?Kanske är smartast att succesivt förskjuta medicinen../ Marre

En timme hit och dit spelar nog normalt sett ingen större roll. Men alla är olika och min dotter har i perioder varit ganska känslig för när hon får medicinerna. Hade jag behövt skjuta säg 2 timmar med dottern hade jag gjort det i två steg. Men det finns säkert många där det inte hade märkts alls.
Vi ger vid 8 och 20 och när vi har provtagning (labbet öppnar 8) så ger vi med en gång när vi kommer hem och det spelar ingen roll.

Absenor mot IS förresten?

siren

Äldre 22 Mar 19:48

#649

sockertoppspinglan skrev 2010-03-22 19:25:18 följande:

Hej!Jag har en fråga om absenor och jag tänkte slänga ut den här.Min son på 1 år äter absenor för sin infantil spasm. Nu har vi fått tid för blodprovstagning och det ska tas innan morgonmedicinen. Nu är det så här att han får medicinen kl 7 varje morgon och 7 varje kväll, alltså med 12 timmars mellanrum. Nu undrar jag hur länge jag kan "dra över". Vårdcentralens labb öppnar kl 8. Nån som vet?Kanske är smartast att succesivt förskjuta medicinen../ Marre

Vi har gett morgonmedicinen (inklusive absenor) direkt efter provtagningen. Sen gett medicinerna som vanligt på kvällen. Inte gjort ngn förskjutning eller så.

Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥ Tove 2010

sockertoppspinglan

Äldre 22 Mar 21:50

#650

Tack för svaren. Här ska jag nog hänga lite oftare.

Jag ringde rådgivningen också för säkerhets skull. De sa att det inte gjorde något någon timme hit eller dit bara jag gav direkt efter provtagningen.

Myran: Vi började med Sabrilex (i augusti 2009) och har nyss bytt över till Absenor. I dag är det första dagen med "bara" absenor, så jag hoppas det går bra.

Kanske ska tala om att jag också hade IS när jag var liten (när jag var 7½ månad).
Fick då Acton och Apodorm. Men blev friskförklarad när jag var 4 år.

060810

Äldre 22 Mar 23:39

#651

Sockertoppspinglan:
Välkommen hit.
När vi tog koncentrationsprov gjorde vi det på akuten och det var innan kvällsdosen. Så löste vi problemet för sonen fick sin medicin kl 6.30 på morgonen och vi vågade inte ändra på tiden så då togs den på akuten på kvällen istället. Vet inte om det spelar någon roll på värdena men det borde ju inte göra det.
Han låg bra i sin koncentration i a f just då, är ju ett tag sen vi tog prover nu.
Hoppas det går bra och jag tror inte du behöver oroa dig för att det blir glapp i tiden om de på rådgivningen sagt att det inte ska spela någon roll, men ring er ep-sköterska om det känns bättre att prata med henne, som kanske vet lite mer om just din son.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL