Epilepsitråden 11

E är rätt känslig och vi har märkt stor skillnad sen vi blev väldigt noga med tiderna för medicin. Även vad gäller sovtider osv.

Hej på er!

Var ner och tog blodprov på V i går. Gick jättebra och han var duktig. Fick sin medicin vid 9 och det har inte märkts något.
Vi är väldigt noga med tiden på medicinen, pga att han fick ett anfall när jag klantade mig under tiden vi höll på att byta över från Sabrilex till Absenor. I min förvirring så glömde jag ge sabrilexen på kvällen. Vet ej om det var därför han fick anfall dagen efter.

Nu till en alldeles underbart rolig sak: V gick igår, flera steg på raken! Blir så glad att jag nästan görjar gråta!

Hoppas ni får en bra dag allesammans!

skönt att det gick bra med proverna.

Sen till gåendet:
UNDERBART!!!! Så roligt o jag fattar vilken stor sak det är. Jippi!

Ja vi hoppas verkligen på att Sabrilex ska hjälpa honom, väntar fortfarande på att hans läkare ska ha rådgjort med hans andra läkareteam om de vågar sätta in den. Känns bra att veta att det har hjälpt din son och att hans kramper påminner om Os.

Vad roligt att han har tagit sina första steg, vet precis hur det känns. O var också sen med att lära sig gå, trodde ett tag att han inte skulle få ordning på det. Grattis!

Nu har Os kramper förändrats igen, nu trillar han inte längre eftersom nicken och kramen har slutat att inträffa. Nu är det mer någon form av frånvaroanfall där vi ser att det är någon form av anfall på gång. På dagis är de så glada för han har inte haft några eller bara ett anfall om dagen de senaste dagarna, jag tror dock att de missar hans anfall nu när han bara blir frånvarande. Ja, ja, vi är bara så glada att han inte trillar omkull hela tiden nu :).

Hur rycker ett barn vid epilepsi? Min dotter är 2 månader & rör sig & rycker väldigt mycket när hon sover. Vid insomnande & vaknande. Har fått remiss nu & ska kollla upp det men är så orolig. Vad har ni för erfarenehter? Vi har epilepsi i släkten så risken finns ju.

Hej!

Skrev ett inlägg i barnomsorgsforumet, men tänkte att ni här inne kanske har någon erfarenhet att bidra med. Här är länken:
www.familjeliv.se/Forum-3-26/m51577772.html

Tacksam för input!

Mvh Meeri

Jag befinner mig i stor chock! *det är inte tvillingar*

Min älskade bebis har en allvarlig missbildning som heter diafragmabråck. :(
Just nu har bebis hjärtat på höger sida och levern där hjärtat ska sitta. :(
Jag befinner mig i mer än chocktillstånd. Jag vet inte riktigt hur jag känner.
Bara gråter så fort jag tänker på det och tårarna rinner på mig när jag skriver detta.

Först såg allting hur normalt ut som helst, men helt plötsligt så hämtar hon som gör ul:et en läkare som kommer in och tittar. Hon sitter tyst i ca 2 min (kändes som en evighet) och tittar på skärmen och har sig. Sen säger hon:
Jag är ledsen men ditt barn har en allvarlig missbildning som heter diafragmabråck. Hjärtat sitter på höger sida och levern sitter där hjärtat borde suttit.
Då börjar jag stortjuta! För det var INTE så mitt ultraljud skulle gå till!! Jag skulle gå därifrån med ett friskt barn och få veta könet.
Enda positiva är att jag fick veta könet och det är en liten flicka.

Det har gjorts fostervattensprov och på måndag ska jag till Lund på extra kontroll och mätning av hur pass stor missbildningen är.
Visar fostervattensprovet på en kromosomavvikelse så kommer de inte rädda mitt barn men visar det inte på något onormalt så kommer jag bli snittad i Lund och de ska försöka rädda min lilla flicka där.

Nä nu gråter jag igen.
Men nu vet ni.
Det föds inte ens (statisktiskt sett) ett barn per år med det här på mitt sjukhus, ca 1 vartannat år.

VARFÖR JUST MITT BARN???????

Väldigt ot kanske, men jag kanske försvinner några dagar för att hämta mig från den värsta chocken.

åh schnappi vet inte vad jag ska säga. MASSOR med kramar.

Schnappi, styrkekramar i massor till dig. Jag håller alla tummar och tår för att kommande undersökningar och FVP visar det bästa de kan.