Epilepsitråden 11

Längtar Vi hade den i en spruta o sprutade in den långt in mot kinden o höll upp munnen så var han tvungen att svälja. Ibland fick man det som kaskad över sig, men det handlade ju mer om att han svalde ner den fel (pga sin CP-skada) än att han inte gillade det/den. Nu får han den ju via sin knapp så nu är det ju inga problem längre. Vet vilken kamp det kan vara.Lycka till.

Ja det är verkligen en kamp.Men jag ska prova med sprutan,tack för tipset

Mopsan:
Du har säkert rätt. Jag blev bara så rädd när ep-sköterskan sa att hon trodde det var anfall..
Men jag undrar om det inte är den misstänkta autismen som spökar. Han har ju som du skriver haft en väldigt fin anfallsfrekvens sista snart halvåret att det är sjukt och det vore ju sjukt om jag missar anfall på natten, jag som alltid vaknat innan. Nu är jag ju ännu mer lättväckt än innan pga graviditeten...
Jag ska ta och ringa bup igen och höra vad jag ska göra. Jag har ju skickat en egenremiss som jag inte fått svar på än med.
Jag har återbeösk till neurologen i juni och ska ta upp detta med henne då. Allt som varit med oron, tröttheten osv. och se vad hon tror om det. Jag vill inte att det ska va anfall liksom... Hellre autismens fel än ep fel.

3bus:
Hur menar du med ditt svar? Förstår inte riktigt... :p

Ska lägga busiga ungar.. De vägrar sova de små busarna. Jag som har så ont i fogarna ikväll vill bara soooova, men det vill inte mina kära barn så jag får glatt va vaken en stund till verkar det som.. :p

vilken styrka har ni? lusk har aldrig varit krånglig att medicinera så jag har ju svårt att förstå hur krångligt det kan vara fast jag kan tänka mig.
Men lamictalen luktar ju riktigt gott och lusk säger att det smakar gott som godis. går det att övertyga honnom om att det är godis och låta honnom tugga i sig den som den är? tänker att man kan varva med lite pez godis. för det där tvånget är ju skit jobbigt i långa loppet. vi har redan börjat träna lillan till att ta saker iform av tabletter, kapslar och vätska ifrån spruta ifall det behövs i framtiden.

Oj ja du de undrar jag med,, de väntar väl på att jag ska få ett hyperakut massivt anfall så de blir akut långtids eeg eller så, annars är de typ låååång väntertid att få sådanna eeg tillgängliga,, jag går ju inte o längtar direkt efter den här undersökningen, då jag har sådanna dåliga minnen o upplevelser på förra gången de gjordes,, instängd ensam i ett sjukhus rum fast att gå till toan typ o inte ducha på 5 dygn, panikångest o klostofobi attacker ,, men inga registerade anfall som de ville ha kom fram,, snacka om mer ångest över at inte göra läkarna till lags över att int ge vad de letar efter i stället för att vara glad över att de äntligen var upphåll med de stora anfallen,,

Men jag vaknade igen i natt genomsvett o kall, låg som en båge bakåt o smärta i rygg o nacke och huvud o ihopppressade käkar så de var smulor efter sönder tuggade tänder,, Suck suck,, jag vågar inte ha kontakt med nerologen längre efter senaste läkarbesöket om jag ska vara ärlig ,, jag är så förbannat rädd hela tiden,, jag gömmer mig, jag lägger på en mask vid många tillfällen o säger at allt är bra osv,, de har varit mycket bättre o lugnare sen jag trappade ner på min ADHD medecin de har de,, men tiptopp borta är de ju inte,, men jag lever med de och fösöker lägga den energi jag har på annat för att verkligen inte stirra mig blind på känningar o spatt o enstaka anfall,, de fr vara just nu,, de funkar, men jag vet ju inte hur länge,, men just nu funkar de ju o då njuter jag av de som funkar som jag skrivit tidgare,,

Jag var nog lite trött när jag svarade. Kramper under sömn är i stort sett de enda kramperna som M har. Jag har i dagsläget ingen koll på hur många han har eller inte har vet bara att han vissa dagar är oerhört svår väckt på morgonen.

Okej. Ja det är ju inte varje dag som Mino är svårväckt så det handlar inte om varje natt i a f. Säg 4-6 gånger i månaden eller något sådant, men man märker en sån skillnad på honom på dagen sen, så trött och hängig som han annars blev efter de anfall jag sett. Men nu ska jag inte måla fan på väggen utan avvaktar och pratar med läkaren när jag ska dit nästa gång. Jag är inte stressad över detta direkt. Men tänkte mest höra med er vad ni tror eftersom sköterskan trodde på anfall och jag kände mig lite tveksam eftersom jag brukar vakna liksom...

Hej allihopa!
Mopsan, what can i say...sluta aldrig hoppas och ta hjälp varhelst du kan få. stor kram till er

Happy, har du prövat sluta med ADHD med förut och sett skillnad? Hur mår du nu av den då? Skönt att det är lugnare på ep-fronten, men borde inte läkarna kunna hitta en alternativmed till ADHD? Hoppas lugnet varar länge så du får återhämta lite krafter. Vad gör du annars? Var inte du på någon praktik? kramis

Schnappi, förstår att du undrar, men är det så sällan, kan det ju vara annat också. Vi hoppas på det, eftersom han verkar må så bra annars. Hur mår lilla magen?kram

Välkmmen till dom nya också!

Här är det bättre på nätterna, kramperna har släppt mycket. Har mest när han är sliten nu. Kvällsomgången vid matning har också blivit bättre, men inte helt borta. Han har ju haft Trimonil en stund nu och vi har börjat trappa ner absenor. Idag ser jag dock att prickarna blivit fler, så vi får se vad dr säger. Har telefontid idag, passande nog.

Ha det bra i vårsolen!!!

kram

Hejsan!

Jag e ny tjej här på denna tråden...

Min dotter Heidi ( snart 8 1/2 månad),fick Infantil Spasm i början av Januari.Då var hon ca 4 1/2 månad. Hon har tidigare utvecklats helt normalt,men jollrandet & leendet försvann och hon var helt frånvarande så att säga i ca 2 månaders tid, då hon fick sjukdomen. Hon har gått på Sabrilex sen 7 jan och ska göra de till mitten av Sept. Hon fick gå igenom en 8 veckors behandling med Synacthen-sprutor(kortison). Efter 14 sömn-EEG och alla sprutor verkar hon nu må bättre.Hon hade kramper i ca 3-4 veckor(januari månad).
Nu börjar hon så sakteliga sjuknka i vikt. Underbart att se att hon börjar återgå till att se "normal" ut igen:) Framför allt att hon kan sova nätterna igenom och inte kräver så mkt mat....
Märker att hon är lite efter i utvecklingen. Men hon har sen 1 vecka tillbaka lärt sig att vända sig från rygg till mage:)

Är det många andra mammor med barn som har Infantil spasm här? Vore ju intressant att höra på era erfarenheter och upplevelser med era barn och höra hur det går för dom...

Tack på förhand! Mvh/ Maria.

Lillis:
Jodå magen mår bra och växer. V. 22 är jag i nu, det går fort frammåt.
Jag tror med det är något anant som spökar även om tröttheten och beteendet stämmer in på hur han är efter anfall jag sett. Men jag önskar att det är något annat och att han inte har anfall.

Lilleman ska nu även få rör inopererat i sina öron för alla sina öroninflamationer. Var hos läkaren idag och fick då beskedet. Jag hoppas det kommer funka för honom.
Han hör bra i a f. Klarade hörseltestet även om han gjorde det på sitt sätt. Istället för att vrida huvudet åt det håll som ljudet kom ifrån så pekade han på skärmen på den sidan han "hört" ljudet ifrån. Han hade för det mesta rätt i a f. :) Sen om han chansade är ju en teori, men jag sa till hon som gjorde testet att jag inte oroar mig för hans hörsel i a f, han verkar då höra bra, ibland allt för bra! :p
Så inom 6 veckor är det dags... Sövning igen.. usch jag minns så väl förra gången... som jag grät då.. jaja nu går det ju snabbare tills jag ser honom igen. :p  inga 3 timmar nu inte.
Sen tar de kanske även polyper om de hittar någon sådan. Han snarkar ju ganska så högt den här lille herrn! Även mandlarna ligger risigt till för hans del, de var förstorade men inte så farligt ändå.