• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lillis23
    Mopsan skrev 2010-04-29 12:20:57 följande:
    Haft världens mardröm på morgonen har bara suttit och gråtit nu. Lusk hade en mardrömsnatt. Inga direkta kramper men hur mkt hallucinationer som helst där han är hyper aggressiv och galen och får även reflex att kräkas. Höll på i flera timmar. Var här på sena morgonen helt slut så vi låg och vilade jag måste ha slummrat tillen kort stund vaknar till av prassel ljud. Lusk hade hittat lamictalen som låg intoppad i ett innerfack i min väska. Och har matat lillasyster med 50mg lamictal. Giftmedelinformationen säger att det sannolikt är lugnt men får hon utslag eller blir påverkad ska vi återkomma. Jag känner mig bara så hysteriskt värdelös just nu.
    Gumman, du värdelös? Absolut inte, man kan inte passa dom varenda minut och som Anna sa lite på giftmedelscentralen. Förstår att du blev jättestressad. kram
  • Puff 2008
    Nyfiken73a skrev 2010-04-28 21:37:03 följande:
    Hej "Myran"Så du har också en dotter som har IS...tråkigt att höra att hon dessutom har en kromosomavvikelse. Har hon gått på Sabrilex länge, och ha de länge till? Då har hon epilepsianfall nu oxå då eller? Heter din dotter Myran? Min dotter heter Heidi och är nu 8 1/2 månad. Hon började bli sjuk när hon var ca 4 1/2 månad. Hon ska få Sabrilex till ca mitten av september. Vi får väl hoppas på det bästa för henne.De e ju svårt att se än hur hon kommer att utvecklas i och med att hon är så liten än,men hon är väl allt lite efter i utvecklingen....hon sitter inte själv än. hon har nyligen lärt sig vända från rygg till mage iaf:) Vad heter du själv? Var bor ni? Har Myran några syskon? Själv heter jag Maria och vi bor i Varberg,jag min sambo och Heidi som är vårt första och enda barn. Jag är 37 år.Hoppas de kommer gå bra för din dotter framöver! Hör gärna av dig igen!MVH/Maria
    Jo hon har ep-anfall nu med allt från små dagliga till större 112-krävande. Har stått på Sabrilex i snart ett år. Inga planer på att trappa ut just nu. Du får gärna inboxa mig, jag är inte så privat direkt i tråden som alla kan läsa
  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2010-04-29 12:20:57 följande:
    Haft världens mardröm på morgonen har bara suttit och gråtit nu. Lusk hade en mardrömsnatt. Inga direkta kramper men hur mkt hallucinationer som helst där han är hyper aggressiv och galen och får även reflex att kräkas. Höll på i flera timmar. Var här på sena morgonen helt slut så vi låg och vilade jag måste ha slummrat tillen kort stund vaknar till av prassel ljud. Lusk hade hittat lamictalen som låg intoppad i ett innerfack i min väska. Och har matat lillasyster med 50mg lamictal. Giftmedelinformationen säger att det sannolikt är lugnt men får hon utslag eller blir påverkad ska vi återkomma. Jag känner mig bara så hysteriskt värdelös just nu.
    Mopsan skickar en kram till dig. Du är en supermamma!! Inget annat!
  • Mopsan

    tack vad gulliga ni är det värmer tack. Förut idag så var jag helt förstörd bara grät jag var så rädd. Men de på giftcentralen hade rätt och på fass kunde man läsa om inte alltför allvarliga konsekvenser och det på folk som tagit upp till 20 ggr maxdos vilket på lamictal borde vara en sjuk massa lamictal. På lillan har jag inte märkt något förutom att hon vart trött idag vilket lika gärna kan ha att göra med att vi knappt sovit i natt. Mennu har vi stora förhoppningar på lite sömn lusk verkar faktiskt ha goda förutsättningar för detta idag han är tom rätt mysig och relativt lugn   Nu njuter jag bara av lugnet med dem.
    oroar mig dock lite för morgondagen. det är meningen att barnen ska tillbringa kvällen med mormor och morfar för vi ska på en väninnas födelsedags fest. Och vi har inte varit ute gemensamt sen jag minns inte när men det oroar mig speciellt när den här dagen har varit som den är. vi kommer vara 15 min bort och jag kommer vara körbar hela kvällen men jag vet inte. får se hur lusk är imorgon antar jag. bekymmer nu soooova oj vad jag ser fram emot detta
    stora kramar till er alla i super mamma klubben .   {#lang_emotions_heart}

  • 060810

    Så har jag varit på Minos första utv. samtal på dagis.
    Massa bra saker kom upp men även lite tråkiga saker.
    Han har haft anfall på dagis som de inte berättat om.. :(  Han har haft såna där han bara trillar ihop helt utan anledning (kommer inte på vad de heter.. Mopsan, hjälp?)
    Inte senaste månaden, men han har hållt på så i några månader innan.. BLÄ!!! Jag som inte sett dem på ett tag nu.. Blev lite ledsen när jag fick höra det, men bara att "skaka av sig" och gå vidare.

    Hans språk har de börjat märka ligger efter jämnåriga. Har det inte skett något dramatiskt till hösten så kommer logopeden kopplas in och då ska det hända saker enligt dagis. Hon får inte säga att allt är normalt då för det är inte normalt enligt dagis. Jag frågade då om de tycker att de kan förstå vad han vill ändå och det tycker dem att de kan. Det är som för oss här hemma, en gissningslek om vad han vill, men man lär sig rätt fort vad för ljud som betyder vad.
    Han har även tystnat den sista tiden och de vet inte vad det beror på. Innan var han mer "pratsam" och nu är han tyst mycket..

    Motoriskt är han med lite efter jämnåriga men han lär sig saker där hela tiden. Nu försöker han springa och det går frammåt sakta men säkert.. :p Blir bättre hela tiden.

    Annars ser de honom som en glad kille som är snäll mot sina kompisar. Hamnar aldrig i bråk eller något sådant. Det gör mig glad att han är snäll vid sina kompisar. :)
    Han är avdelningens lilla pudding! :)  och en kärlek har han hittat! :) En tjej som är ca 6 mån yngre än han själv. :)

  • 2små2stora
    060810 skrev 2010-04-30 09:12:50 följande:
    Så har jag varit på Minos första utv. samtal på dagis. Massa bra saker kom upp men även lite tråkiga saker. Han har haft anfall på dagis som de inte berättat om.. :(  Han har haft såna där han bara trillar ihop helt utan anledning (kommer inte på vad de heter.. Mopsan, hjälp?) Inte senaste månaden, men han har hållt på så i några månader innan.. BLÄ!!! Jag som inte sett dem på ett tag nu.. Blev lite ledsen när jag fick höra det, men bara att "skaka av sig" och gå vidare. Hans språk har de börjat märka ligger efter jämnåriga. Har det inte skett något dramatiskt till hösten så kommer logopeden kopplas in och då ska det hända saker enligt dagis. Hon får inte säga att allt är normalt då för det är inte normalt enligt dagis. Jag frågade då om de tycker att de kan förstå vad han vill ändå och det tycker dem att de kan. Det är som för oss här hemma, en gissningslek om vad han vill, men man lär sig rätt fort vad för ljud som betyder vad. Han har även tystnat den sista tiden och de vet inte vad det beror på. Innan var han mer "pratsam" och nu är han tyst mycket.. Motoriskt är han med lite efter jämnåriga men han lär sig saker där hela tiden. Nu försöker han springa och det går frammåt sakta men säkert.. :p Blir bättre hela tiden. Annars ser de honom som en glad kille som är snäll mot sina kompisar. Hamnar aldrig i bråk eller något sådant. Det gör mig glad att han är snäll vid sina kompisar. :) Han är avdelningens lilla pudding! :)  och en kärlek har han hittat! :) En tjej som är ca 6 mån yngre än han själv. :)
    Vad bra att dagis har börjat reagera nu på att det inte är normal. Då kanske du kan få en utredning gjord lite tidigare. Det brukar väga lite mer när dagis reagerar.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810

    Ja jag hoppas på det. Bvc psykologen ska ju även åka ut till dagis och träffa Mino där och se hur han är på dagis. Han verkar ju vara en helt annan kille på dagis än han är med andra.
    Jag hoppas bara att allt kommer gå bra till hösten. På sätt och vis hoppas jag ju självklart att han börjat prata mer och inte är efter sina jämnåriga, men samtidigt vore det skönt om en logoped eller någon kopplas in så de kan kolla. Bvc-psykologen har ju pratat om en språkstörning.. :(  Så vi får se vad som händer.
    Nu ska jag låta sommaren gå och sen kommer lillasyster och då blir det full rulle på allt och det kommer bli en jobbig tid för oss alla och sen hoppas jag på en utredning eller något när allt lugnat ner sig.
    Är bara så glad att stödisarna går in och tar barnen när jag inte kan ta hand om dem när jag är i Lund. Det betyder mycket för där finns ju en viss trygghet + att de kan ha kvar dagis och få den tryggheten med sina kompisar.

  • Jontesfru

    Schnappi Vad skönt att det löst sig med stödisarna under din o tösens Lunda-vistelse.


    Mamma till Anton 13år och Axel 3 år
  • 2små2stora
    060810 skrev 2010-04-30 12:34:48 följande:
    Ja jag hoppas på det. Bvc psykologen ska ju även åka ut till dagis och träffa Mino där och se hur han är på dagis. Han verkar ju vara en helt annan kille på dagis än han är med andra. Jag hoppas bara att allt kommer gå bra till hösten. På sätt och vis hoppas jag ju självklart att han börjat prata mer och inte är efter sina jämnåriga, men samtidigt vore det skönt om en logoped eller någon kopplas in så de kan kolla. Bvc-psykologen har ju pratat om en språkstörning.. :(  Så vi får se vad som händer. Nu ska jag låta sommaren gå och sen kommer lillasyster och då blir det full rulle på allt och det kommer bli en jobbig tid för oss alla och sen hoppas jag på en utredning eller något när allt lugnat ner sig. Är bara så glad att stödisarna går in och tar barnen när jag inte kan ta hand om dem när jag är i Lund. Det betyder mycket för där finns ju en viss trygghet + att de kan ha kvar dagis och få den tryggheten med sina kompisar.
    Vad skönt att de får vara hos stödisarna. De kommer att få en enorm trygghet hos stödisarna sedan när de har fått vara där en längre sammanhängande period. 
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810

    Ja det var en stor sten som släppte när de sa att de kan ta barnen och soc har godkänt det hela med vilket är skönt. Nu måste hon bara hålla sig inne till mitten på aug. som planerat.. .p Enklast så för stödisarna så det inte blir mitt i semester och annat.. :p

Svar på tråden Epilepsitråden 11