Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

2små2stora

Äldre 23 Apr 15:01

#802

Maskros85 skrev 2010-04-23 14:50:17 följande:

Hej på er här inne. Min son på 7 månader har vid ett flertal tillfällen fått krampanfall och nu i måndags krampade han i ca 20 min. Varit på sjukhus hela veckan och är nu hemma på permission. Hittilss har han gjort 3 EEG som har varit rena och en MR undersökning som också var utan anmärkning. De misstänker någon form av krampsjukdom Vi väntar nu på tid till video eeg i göteborg. Video eeg ska vi göra, då han endast krampat i hemmet hittills och ingen vårdpersonal sett hans kramper. Igår kväll blev han insatt på Fenemal. Hur reagerade era barn när de fick medicin. Blev de mycket tröttare av medicinen? Stannade utvecklingen av? Och har de blivit pigga igen? Någon som har erfarenhet av samma medicin? Allt det här känns jättejobbigt just nu. Men misstänker att det känns bättre med tiden.

Fenemal blir de trötta av. Tycker personligen att det låter som en konstig medicin att sätta in på en som är 7 mån när det finns så många bra andra mediciner.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

lillis23

Äldre 23 Apr 16:43

#803

Maskros85 skrev 2010-04-23 14:50:17 följande:

Hej på er här inne.Min son på 7 månader har vid ett flertal tillfällen fått krampanfall och nu i måndags krampade han i ca 20 min. Varit på sjukhus hela veckan och är nu hemma på permission. Hittilss har han gjort 3 EEG som har varit rena och en MR undersökning som också var utan anmärkning. De misstänker någon form av krampsjukdom Vi väntar nu på tid till video eeg i göteborg. Video eeg ska vi göra, då han endast krampat i hemmet hittills och ingen vårdpersonal sett hans kramper.Igår kväll blev han insatt på Fenemal. Hur reagerade era barn när de fick medicin. Blev de mycket tröttare av medicinen? Stannade utvecklingen av? Och har de blivit pigga igen? Någon som har erfarenhet av samma medicin?Allt det här känns jättejobbigt just nu. Men misstänker att det känns bättre med tiden.

Min kille fick också fenemal i början och blev trött i början, sen gick det över å då inga problem. Utvecklingen gick framåt, men saktare, men det hör nog ihop med hans hjärnskada.

Puff 2008

Äldre 23 Apr 16:44

#804

Maskros85 skrev 2010-04-23 14:50:17 följande:

Hej på er här inne.Min son på 7 månader har vid ett flertal tillfällen fått krampanfall och nu i måndags krampade han i ca 20 min. Varit på sjukhus hela veckan och är nu hemma på permission. Hittilss har han gjort 3 EEG som har varit rena och en MR undersökning som också var utan anmärkning. De misstänker någon form av krampsjukdom Vi väntar nu på tid till video eeg i göteborg. Video eeg ska vi göra, då han endast krampat i hemmet hittills och ingen vårdpersonal sett hans kramper.Igår kväll blev han insatt på Fenemal. Hur reagerade era barn när de fick medicin. Blev de mycket tröttare av medicinen? Stannade utvecklingen av? Och har de blivit pigga igen? Någon som har erfarenhet av samma medicin?Allt det här känns jättejobbigt just nu. Men misstänker att det känns bättre med tiden.

Myran har också haft Fenemal. Det var hennes första medicin, men hon var bara 7 veckor när man satte in den. Håller med 3Busfrön om att det låter lite underligt på någon som är 7 mån. Den är absolut tröttande och medvetandesänkande. När Myran var ett år så trappade vi ut den och på 2 veckor så började hon försöka balansera huvudet från att inte ha gjort det alls samt blev mycket aktivare rent fysiskt. (Kan tillägga att vi inte kunde/vågade trappa ut den innan då hon hade så otroligt mycket kramper.) Annars vet jag att hennes läkare egentligen ville haft bort Fenemal tidigare. Har svårt att ge dig feedback på hur hennes utveckling påverkats av Fenemal. Hon har haft massor av andra ep-mediciner också och grundorsaken till hennes ep är en kromosomavvikelse som medför utv.försening i sig själv. Vad som beror på vad är svårt att säga. Men som sagt, vi märkte stor skillnad när Fenemal var borta.

Maskros85

Äldre 23 Apr 17:28

#805

Usch nu blir jag ännu mera bekymrad. Vill inte att han ska vara mevetandesänkt m.m. Han bruka vara jätteaktiv och glad ju.
Usch vad hjälplös jag känner mig nu...

De sa att anledningen till att de valt den medicinen, är att man inte vet var kramperna kommer ifrån, och den medicinen täcker de flesta krampsjukdomar..

Puff 2008

Äldre 23 Apr 19:12

#806

Maskros85 skrev 2010-04-23 17:28:16 följande:

Usch nu blir jag ännu mera bekymrad. Vill inte att han ska vara mevetandesänkt m.m. Han bruka vara jätteaktiv och glad ju.Usch vad hjälplös jag känner mig nu...De sa att anledningen till att de valt den medicinen, är att man inte vet var kramperna kommer ifrån, och den medicinen täcker de flesta krampsjukdomar..

Ja så är det säkert. Samma var det för min dotter, man visste inte varför hon krampade i början. Och visst, Fenemal hjälpte henne garanterat. Det behöver ju inte vara så att din son få alla biverkningar alls. Men för oss var det lite en konstig upplevelse att inse att dottern förmodligen bromsats ganska mycket. Glöm inte heller att alla ep mediciner har biverkningar. En del drabbas av få eller inga, en del får allt som står i FASS känns det som. Vissa mediciner har inte fungerat för Myran. Bara biverkningar och ingen god effekt. Andra har vi inte sett biverkningar av alls. Och för andra kan det vara precis tvärtom med samma mediciner. Sedan tror jag att i vårt fall var det väldigt svårt att förstå om/hur mycket sänkt hon blev av vissa mediciner. Iom att hon var så liten och det var så mycket kramper och galenskap. Vi har ju aldrig haft våran Myran utan ep-mediciner i princip. Jag inbillar mig att det kanske är lite enklare för er som har en litet äldre son att bedöma hur medicinen påverkar honom. Märker ni att har blir väldigt trött (och det inte är övergående) så prata med läkarna. Många ep-mediciner gör barnen trötta ibörjan vid infasandet men det brukar bli bättre. Men som sagt märker ni att det håller i sig så ta upp det med läkarna. Initialt är ju det viktigaste att få bukt med anfallen så gott det går.

060810

Äldre 23 Apr 20:24

#807

Maskros85 skrev 2010-04-23 17:28:16 följande:

Usch nu blir jag ännu mera bekymrad. Vill inte att han ska vara mevetandesänkt m.m. Han bruka vara jätteaktiv och glad ju.Usch vad hjälplös jag känner mig nu...De sa att anledningen till att de valt den medicinen, är att man inte vet var kramperna kommer ifrån, och den medicinen täcker de flesta krampsjukdomar..

Hej och välkommen först och främst.
Sen vill jag fråga hur din sons kramper ser ut. Vill du berätta? Tänkte att han krampat i 20 min, ringde ni ambulans då? Så någon kunde se honom i a f efter ett anfall? Spelat in på video? Har ni fått Stesolid?
Min son har gjort 2 eeg som varit helt normala, de har inte hittat något avvikande där eller på mr, eller jo på mr såg de att hans hjärna är liten och på gränsen tilll för liten, men han låg precis inom det normala.
Min son har s.k. grand mal (tonisk kloniska anfall, heter det så Mopsan?), han kan trilla ihop lite när som och liksom va borta lite för att sen fungera normalt igen, han får frånvaroattacker och har även konstiga ryckningar i främst armarna och händerna, men även benen lite då och då.
Nu är han i stort sett krampfri, inte haft anfall på 1 månad nu, innan dess ett uppehåll på 4 månader. Då menar jag de större anfallen, frånvaro har han några i veckan nu bara och det är helt okej liksom.

Han har Trileptal som medicin och fick den för att den tar med en stor del av krampträsket. De vet ju inte heller vart hans kramper kommer ifrån...
Tänkte på en annan sak: sköööönt att ni ska få göra video-eeg. Det var prat om det för oss och om långtidsövervakning med eeg, men det blev inte av och jag orkar inte bråka om det nu heller när läget är så pass lugnt som det ändå är.

Stor kram till dig/er. Vet hur det är att va ny i svängen. Är i o f s 1½ år sen lite mer jag var där själv men man kommer så väl ihåg all oro och alla tankar.
Jo förresten Trileptal är inte direkt uttröttande eller så. Min son blev bara trött när vi satte in den + höjde dosen, men sen försvann det. Han utvecklas lite saktare än normalt men det kan ju ha att göra med kramperna, för när de är under kontroll så utvecklas han mer om än sakta men säkert.

Maskros85

Äldre 23 Apr 21:41

#808

060810 skrev 2010-04-23 20:24:52 följande:

Hej och välkommen först och främst. Sen vill jag fråga hur din sons kramper ser ut. Vill du berätta? Tänkte att han krampat i 20 min, ringde ni ambulans då? Så någon kunde se honom i a f efter ett anfall? Spelat in på video? Har ni fått Stesolid? Min son har gjort 2 eeg som varit helt normala, de har inte hittat något avvikande där eller på mr, eller jo på mr såg de att hans hjärna är liten och på gränsen tilll för liten, men han låg precis inom det normala. Min son har s.k. grand mal (tonisk kloniska anfall, heter det så Mopsan?), han kan trilla ihop lite när som och liksom va borta lite för att sen fungera normalt igen, han får frånvaroattacker och har även konstiga ryckningar i främst armarna och händerna, men även benen lite då och då. Nu är han i stort sett krampfri, inte haft anfall på 1 månad nu, innan dess ett uppehåll på 4 månader. Då menar jag de större anfallen, frånvaro har han några i veckan nu bara och det är helt okej liksom. Han har Trileptal som medicin och fick den för att den tar med en stor del av krampträsket. De vet ju inte heller vart hans kramper kommer ifrån... Tänkte på en annan sak: sköööönt att ni ska få göra video-eeg. Det var prat om det för oss och om långtidsövervakning med eeg, men det blev inte av och jag orkar inte bråka om det nu heller när läget är så pass lugnt som det ändå är. Stor kram till dig/er. Vet hur det är att va ny i svängen. Är i o f s 1½ år sen lite mer jag var där själv men man kommer så väl ihåg all oro och alla tankar. Jo förresten Trileptal är inte direkt uttröttande eller så. Min son blev bara trött när vi satte in den + höjde dosen, men sen försvann det. Han utvecklas lite saktare än normalt men det kan ju ha att göra med kramperna, för när de är under kontroll så utvecklas han mer om än sakta men säkert.

Jag var ute på promenad med han. Och det enda jag tänkte på var att komma hem och ge han stesolid. Sedan ringde jag sjukhuset och så åkte vi in med egen bil. Han blev helt speedad av Stesoliden, så han var överpigg i 7 h efter anfallet.

Maskros85

Äldre 23 Apr 21:45

#809

Skulle ju också berätta hur hans kramper ser ut:
Han kippar efter andan, blir blek runt munnen och sedan blå, rullar ögonen bakåt, spänner sig bakåt som i en båge och sedan "rycker" det i armar, nacken och lite i benen..
Nyss ryckte det bara rätt mycket i höger arm under ca 1 min. Och även då var han frånvarande..

Triplet lady

Äldre 24 Apr 11:06

#810

Maskros,
Trist att hora om ditt barns kramper. Min son fick ocksa Fenemal nar vi forst blev inlagda, han var 9 manader da. Men sa fort han fatt en diagnos bytte de ut den, sa han fick bara Fenemal nagra dagar kanske en vecka. Det jag minns ar att han sov i princip hela tiden. Jag har forstatt att det ar vanligt att ge Fenemal innan man vet vilken typ av ep barnet har, men sedan finns det som alla andra har sager mycket battre mediciner. Ett tips ar att sjalva forsoka filma kramperna sa att ni kan visa neurologen. Jobbigt, men det hjalpte var neurolog att snabbt satta diagnos.
Lycka till!

malininorrköping

Äldre 24 Apr 23:20

#811

Hej allihop!
Min son 7 1/2 med absenser har nu medicinerta framgångsrikt med ergenyl. Han är för tillfället oxå diagnostiserad beteendestörning/emotionell störning som kanske senare kommer bli en diagnos inom autismspectrat. Nu till min undran:
Neurologen pratade till en början om hjärnröntgen. Vi sa vi ville fundera på det men sist jag tog upp det verkar det som om de inte vill göra en. Ju mer jag har funderat på det desto mer rätt känns det. Han måste nog få lätt narkos. Jag vill utesluta hjärntumör och se om man kan se en ev. hjärnskada. Bara för att jag har fått tanken hjärntumör kan jag inte släppa den. Men en sådan kan inte orsaka absensep eller? Ska jag stå på mig eller oroar jag mig i onödan?

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL