Epilepsitråden 11

Maskros 85:

Välkommen hit. Inte världens roligaste grupp att vara med i men för vad det är värt så är du varmt välkommen. När min son fick sin epilepsi så visste jag inget jag vart helt förstörd och hade väldigt svårt för att ta in det faktum att detta drabbat honnom. Hur otroligt det än kan låta så vänjer man sig till viss punkt med detta kommer dock hoppas på att ni inte behöver vänja er utan att det kommer finnas en bra medicin för att hjälpa er. Du ska trots allting som du läser och hör hålla i åtanke att de absolut flesta finner en medicin som gör dem krampfria och som så småning om kommer kunna leva helt normala liv utan mediciner som vuxna. Den flesta barnepilepsin växer bort. Vi har också varit gbg för video eeg och det är en mkt bra undersökning som är mkt bra att ha gjort. Ett tips är att om inte MR visar något kan ni även begära en isotop undersökning utavhans hjärna som kan vara till hjälp för att upptäcka saker som en mr kan missa. Hoppas allting går bra för er. Och ännu en gång välkommen.

(om detta ser konstigt ut när jag postat det så var det för att jag råkade trycka på någon knapp och inte fattade hur jag skulle få tbx det till normalt. sorry. men hoppas det visas normalt spännande att trycka på skicka knappen)

usch måste bara få gnälla lite... av en anledning så fick jag igår fram papprena från HSAN (letade efter ett namn som ev. kunde hjälpa ngn annan) o det skulle jag nog inte gjort... Där är ju Axels hela journal från neo-tiden. ep aktivitet 3 dygn med eeg ep aktivitet. status epilepticus under 12h (när han var 3dygn) etc etc etc o oändliga mängder medicin... alltså varför läste jag det???

Men men vi hade världens roligaste kalas igår så det väger upp dels läsningen av journal o min ilska mot apoteket här i byn. Axel ska ju börja med Topimax o tänkte det är ju smart att göra en fredag, jovisst men medicinen kommer till apoteket tidigast på onsdag.... alltså 3 arb.dagar för att få hem den??? gick in på apoteket.se för att få den hemskickad, men just topimaxen måste man hämta ut på ett apotek (första gången) o då kommer det till apoteket (inte de fristående) o då måste jag åka till Lund o inte det på sjukhuset (nära BRH där vi är o tränar) utan nere i byn. Jaha????? så det blir att börja med den på onsdag helt enkelt...

o det är sannerligen en lång upptrappningstid. 11veckor?

Tackar nu har jag fått gnällt av mig.

Maskros 85
Glömde ju välkomna dig!

AnnaSC, det låter ju som jättelång upptrappningstid. Vad ska ni upp i för dos?. Vet att vi också trappade upp långsamt, men 11 veckor!?!

Välkomna hit Maskros 85 ,, tråkigt att ni får gå igenom detta kaos,, men hoppas ni finner stöd likväls om här inne men absolut bra stöd utifrån o bra kontakt o försående med läkare osv..

Jäklar i min kruka,, vakna flera gånger i natt,, dyngsyr o svettig o kall samtidigt,, ont i käkarna, o ont i huvudet,,,Har en misstanke om att jag kan ha haft lite små anfall i natt, för jag är hellt öm i kroppen o käkarna o sprängande huvudvärk,, trött är jag på ett utmattande vis,, Men dagen i övrigt har varit lugn tycker jag,, ska gå o vila om en stund känner jag i allafall,,

Anna c Kul att ni fick ett lyckat kalas tillsammans, hoppas upptrappning av nya medecinen kommer gå bra,,

Maskros85:Välkommen hit!  Min son fick fenemal insatt när han var 6 månader och har fortfarande den kvar, fyller 2 år i sommar. Vi märkte inte av några biverkningar direkt, visst han blev tröttare och sov bättre. Vilket vi tyckte var bra då han aldrig (kändes det som) sov innan. Fenemal är en gammal och beprövad medicin och lätt för läkare att dosera och även kontrollera. Därför används den ofta som förstahandspreparat vid epilepsi. Men det är vanligast att spädbarn har den.
Vi har dock inte bara fenemal idag, utan även 3 mediciner till. Målet är att fenemalet ska trappas ur nu under våren och sommaren.

AnnaSC: Undrar jag med vilken dos ni ska upp i? Verkar som en lång upptrappning. Vi har som mest haft 180 mg Topimax per dygn, nu är vi nere i 120 mg. För oss tog det en månad att komma upp i den dosen han skulle ha då (90 mg dygn), samtidigt så trappade vi ut Tegretol och ökade även Iktorivil. Ökningarna efter det har gått fort, 1 kapsel med fyra dagar emellan varje. Nu håller vi på och försöker sänka Topimaxen då A läkare helst av allt vill att absenor ska bli huvudmedicinen. Är rena rama djungeln detta med alla ep-mediciner.

han ska ha 2kapslar på morgonen o 3 kapslar på kvällen. 5x15=75mg/dygn.
Först därefter ska vi trappa ut ergenylen. tydligen var det så lång upptrappning för att han inte ska bli för trött, men tycker ändå det är långsamt värre...

Emil har tabletterna som är på 25 mg. 4st/dygn så han har 100 mg totalt. Minns inte hur lång tid vi trappade upp men tror att vi höjde med en halv tablett var 4:e dag. Emil hade kapslarna i början men vi bytte när han fick sond i näsan eftersom de små kornen inte funkade att spruta in. Vet inte om de funkar med knappen....

De små kornen funkar inte alltför bra i knappen heller. Fastnar lätt till en sörja och stoppar upp flödet i knappen.
Vi får med jämna mellanrum ta ur knappen och spruta rent den och sen sätta tillbaka den. Är det riktigt illa så har vi fått bytt knapp, vilket har skett 2 ggr.
Vi ger Topimax ihop med nexium och då funkar det hyffsat.

Michael äter också Topimax har har 100mg x2