Epilepsitråden 11

Hej på er allihopa
Jag finns här ute och läser varje dag men har så lite tid över att skriva. Här är det bra tack och lov, EP gör sig påmind endast via medicinen morgon och kväll, men den älskar hon så det är inga bekymmer där heller. Hon har haft två öroninf. i rad, feber, luftväggsinfekt. men verkar vara starkare och starkare så inte ens de små små misstänkta anfall finns där längre. Så hopp finns gott folk, hopp finns och jag hoppas att era små kommer vara anfallsfria som min lilla tös. Tack för all stöd jag fick här inne, jag skriver igen när jag hinner.

 
Kram och lycka till!!!!!!

Hej!

Jag är inne här då och då och läser om er, hur det går för er mm.
Känns tryckt för mig också att ha några som jag ev kan gnälla hos när ingen i min omgivning orkar när man gnäller för 20 gången :)

Jag komer snart med en presentation om mig. Skall först bara se om jag skall ta bort en medicin eller inte (känner själv att jag kanske ev bör fasa ut den pga biverkningar eller misstänkta biverkningar även om det funkar bra.

Jag sänder ett stort lycka till till den av er som skulle söka PA via Försäkringskassan, jag vet hur tufft det är, men håll ut, se till att ni får några timmar till att börja med, då kan ni åtminstone kontakta något assistansbolag om detta inte redan är gjort (jag följer ju inte med jämt som ni ser).

Mopsan: Vad hette mannen på facebook som kunde så mycket om epilepsi?

Kan förbereda er på att jag inte kan alla fina ord ni bollar fint med här utan kör enkelt språk som stora och små anfall :)

ha det bra så hörs vi!

De rullar på här inne ser jag,, både framsteg o stilla stående o vanliga steg tillbaka,, ja vad kan man säga,, de är ju bara o anpassa sig vart man än är i livet mellan varven,,Livet är ju inte perfekt o just nu är ju de här endel av våra liv,, vi kan bara försöka göra de bästa av de vi har även när de är tuft, lätt att säga,, men vad finns de att säga att vi alla får kämpa vidare hellt enkellt,, ni gör ett super jobba alla här inne,,, Kram massor på er..

Själv kan jag säga at tjag har de relativt lugnt o bra, inga stora anfall, så skönt,,,har mina vad de nu är.. jag faller bort helt enkellt okontrolerat smäller de till innan jag är tillbaka i verkligheten igen,, Men de funkar,,

Anna:
Ja Emmaljunga har kommit med sånt säte nu, men han väger för mycket.. Max 15 kilo får man väga och han väger 14.5 kilo idag.. :p
Men i nödfall så får jag ju kanske köra på en sån, kan ju inte spela så stor roll kan jag tycka om han väger 16 kilo och sitter i den.
Det vart ju så lyckat att ha honom mot mig att inte vill vända honom igen. Hoppas på att det kommer funka med ståbräda i o m att han kan stå vänd mot mig då med och han älskar ju ståbrädan idag och åker gärna på dem om han får stå mot mig. :p Hade ståbräda på hans gamla vagn och där stod han medans hans filt och nalle fick åka vagnen.. :p

Hur gör man för att ersätta en förlorad älsklingsnalle? Någon som har tips?? Mino tappade sin favvonalle i lördags och har varit väldigt orolig sen dess och går och letar efter sin Vilgot... Vet inte var vi tappade den men någonstans i Hässleholm, men vi har inte hittat den när vi letade när vi kom tillbaka...
Han fick nallen på banken när han satte in pengar så den finns inte att få tag i vad jag vet, har inte sett en sån nalle i någon butik...

Tack för tipset 3bus! :)
Det ska jag nog göra! :) Han är ju så "beroende" av den att det är jobbigt, även om han tyr sig till sin hund mer och mer nu, men när jag skulle köpa en extra hund på br, så har de bytt färg och det accepterade inte liten herr Dahlmann.. :p
Alltid är det något som ska jäklas.. :p

Hej allihop. Anne h: Vad härligt att läsa att det gått så bra med allt det där. Det är ju skandal att det har fått gå till så man blir så irriterad. Det är något so jag funderar mkt på. Att man måste veta allt för sjukhuser gör minsta möjligt. Och jag försöker att veta allt men kan ju likförbaskat inte veta att jag vet allt krångligt men jag tror att du förstår vad jag menar där. Så härligt att höra att ni nu får hjälp med den här biten och tacka gud (om man nu tror på det) att fightern sett till att hålla ut så länge trots utmattningen. Är så imponerad och kan bara föreställa mig hur otroligt skönt det ska vara nu med lite hjälp. Hoppas det går bra med assistenter osv själva så väntar vi ju på beslut nu. Lillis: Hoppas ni får riktigt med sömn här framöver. Lusk har gått på trimonil men jag kanske inte borde yttra mig i medicin frågor då Lusk är som han är med sina mediciner. Men nu när jag funderar på det så kanske det är något man kan testa på honnom igen framöver då den faktiskt hade bra effekt på hans GM i 14 dagar men förvärrade myoklonerna. Hursomhelst så är ju karbamazepin ett av de mest använda preparaten och massor av människor får bra hjälp av det så oddsen ser ju onekligen bra ut Håller tummarna. Sana70: Jag blir så varm i hjärtat när jag läser det du skrivit och faktiskt lite lipig. Det är helt fantastiskt är så glad för eran skull. Just nu: Ja du det där med mediciner är ett riktigt klagoämne Som när den här tråden gjordes tror jag Lusk fortfarande var medicin fri. Sen dess har han testat och uteslutet ergenyl och inovelon och går nu på keppra och lamictal. Du behöver inte oroa dig för språket fan när jag böjade skriva här så hade jag själv inte en aning om att det ens fanns olika sorters kramper och verkligen inte en aning om att det hette nånting alls Killen du söker på facebook kallar sig för destinymaker sök det så får du upp den sidan på fb där uppdaterar han ofta med massor av nyheter. Inte just nu dock då han är ute på en sån där jääääätte lång cykeltur för att typ sprida vetskapen om epilepsi. big news i usa iaf Han heter Glenn A. Fenster och mkt insatt i ep då hans son har haft/har detta. Här rullar det på vi har "is i magen" snacka om att det uttrycket av den snälla st-läkaren jimmy celind aldrig kommer glömmas bort här those where the days hahahaha usch vad naiv man var då. Hursomhelst allt är väll som vanligt förutom ett rejält bakslag i lördags då han krampade fram o tbx i alla olika sorters former från 5 på morgonen till 13:00 på dagen usch vilket maraton. men sen har det hållit sig på en "normal" nivå med lite trevligare humör t.o.m vissa dagar inte idag dock nu laddar han igen. lever i det där paus landet där man bara väntar och väntar..... på vadå? japp inte särskilt munter kanske men men vi får se vad som händer helt enkelt

Hej på er här inne.
Min son på 7 månader har vid ett flertal tillfällen fått krampanfall och nu i måndags krampade han i ca 20 min. Varit på sjukhus hela veckan och är nu hemma på permission.
Hittilss har han gjort 3 EEG som har varit rena och en MR undersökning som också var utan anmärkning. De misstänker någon form av krampsjukdom Vi väntar nu på tid till video eeg i göteborg. Video eeg ska vi göra, då han endast krampat i hemmet hittills och ingen vårdpersonal sett hans kramper.
Igår kväll blev han insatt på Fenemal.
Hur reagerade era barn när de fick medicin. Blev de mycket tröttare av medicinen? Stannade utvecklingen av? Och har de blivit pigga igen? Någon som har erfarenhet av samma medicin?
Allt det här känns jättejobbigt just nu. Men misstänker att det känns bättre med tiden.