Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Triplet lady

Äldre 27 Apr 20:12

#842

Nyfiken73a skrev 2010-04-27 16:03:33 följande:

Hejsan!Jag e ny tjej här på denna tråden...Min dotter Heidi ( snart 8 1/2 månad),fick Infantil Spasm i början av Januari.Då var hon ca 4 1/2 månad. Hon har tidigare utvecklats helt normalt,men jollrandet & leendet försvann och hon var helt frånvarande så att säga i ca 2 månaders tid, då hon fick sjukdomen. Hon har gått på Sabrilex sen 7 jan och ska göra de till mitten av Sept. Hon fick gå igenom en 8 veckors behandling med Synacthen-sprutor(kortison). Efter 14 sömn-EEG och alla sprutor verkar hon nu må bättre.Hon hade kramper i ca 3-4 veckor(januari månad). Nu börjar hon så sakteliga sjuknka i vikt. Underbart att se att hon börjar återgå till att se "normal" ut igen:) Framför allt att hon kan sova nätterna igenom och inte kräver så mkt mat....Märker att hon är lite efter i utvecklingen. Men hon har sen 1 vecka tillbaka lärt sig att vända sig från rygg till mage:) Är det många andra mammor med barn som har Infantil spasm här? Vore ju intressant att höra på era erfarenheter och upplevelser med era barn och höra hur det går för dom...Tack på förhand! Mvh/ Maria.

Valkommen till traden, Maria!
Jag ska svara pa ditt meddelande i min inbox sa snart jag far tid. Har kommer du ocksa att fa mycket stod, garanterat.
Kram.

Nyfiken73a

Äldre 27 Apr 21:00

#843

Hej och Tack Sandra!

Ja,de e lugnt, de e ingen stress på att svara.Vet ju att du har 3 små knattar som ska hinnas med att ta hand om ${#lang_emotions_wink}$ . Gör de när du känner att du hinner med de..Ja,de hade ju varit trevligt att "prata" med några mer som är i våran "situation" med våra barn.

Hoppas Ni alla mår bra och att lille Joar gör framsteg i utvecklingen!

Kram,Maria!

Puff 2008

Äldre 28 Apr 12:08

#844

Nyfiken73a skrev 2010-04-27 16:03:33 följande:

Hejsan!Jag e ny tjej här på denna tråden...Min dotter Heidi ( snart 8 1/2 månad),fick Infantil Spasm i början av Januari.Då var hon ca 4 1/2 månad. Hon har tidigare utvecklats helt normalt,men jollrandet & leendet försvann och hon var helt frånvarande så att säga i ca 2 månaders tid, då hon fick sjukdomen. Hon har gått på Sabrilex sen 7 jan och ska göra de till mitten av Sept. Hon fick gå igenom en 8 veckors behandling med Synacthen-sprutor(kortison). Efter 14 sömn-EEG och alla sprutor verkar hon nu må bättre.Hon hade kramper i ca 3-4 veckor(januari månad). Nu börjar hon så sakteliga sjuknka i vikt. Underbart att se att hon börjar återgå till att se "normal" ut igen:) Framför allt att hon kan sova nätterna igenom och inte kräver så mkt mat....Märker att hon är lite efter i utvecklingen. Men hon har sen 1 vecka tillbaka lärt sig att vända sig från rygg till mage:) Är det många andra mammor med barn som har Infantil spasm här? Vore ju intressant att höra på era erfarenheter och upplevelser med era barn och höra hur det går för dom...Tack på förhand! Mvh/ Maria.

Hej!
Myran har också haft IS och behandlats med Synachten samt Sabrilex. Har fortfarande Sabrilex. Har också haft svår ep från födseln och har sin "vanliga" helvetes-ep kvar trots att IS är borta. Hon har en kromosomavvikelse i grund och botten med utv-försening/störning så det är svårt för oss att veta vad som beror på vad. Myran fyller 2 i slutet på sommaren. Fick sin IS diagnos när hon var 7-8 månader någonting. EP-diagnos vid 3 månaders ålder.

Nyfiken73a

Äldre 28 Apr 21:37

#845

Hej "Myran"

Så du har också en dotter som har IS...tråkigt att höra att hon dessutom har en kromosomavvikelse. Har hon gått på Sabrilex länge, och ha de länge till? Då har hon epilepsianfall nu oxå då eller?
Heter din dotter Myran?
Min dotter heter Heidi och är nu 8 1/2 månad. Hon började bli sjuk när hon var ca 4 1/2 månad. Hon ska få Sabrilex till ca mitten av september. Vi får väl hoppas på det bästa för henne.De e ju svårt att se än hur hon kommer att utvecklas i och med att hon är så liten än,men hon är väl allt lite efter i utvecklingen....hon sitter inte själv än. hon har nyligen lärt sig vända från rygg till mage iaf:)
Vad heter du själv? Var bor ni? Har Myran några syskon?
Själv heter jag Maria och vi bor i Varberg,jag min sambo och Heidi som är vårt första och enda barn. Jag är 37 år.
Hoppas de kommer gå bra för din dotter framöver! Hör gärna av dig igen!

MVH/Maria

Emmixen

Äldre 28 Apr 22:09

#846

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article7033078.ab

En hemsk artikel om EP i aftonbladet idag. Fruktansvärd händelse, som hände pga okunskap. Det är alldeles för få som vet vad EP är och hur man ska agera.

- www.emmixen.se - en artonårings hemsida om ett liv med en neuromuskulär sjukdom -

060810

Äldre 28 Apr 23:08

#847

Emmixen:
Du hann före mig! Skulle med länka till den!
Hoppas bara Mino är av med sin ep när han ska dejta! Skrämmande värre att det får gå till så! Lider med killen!!

MalinAnnaJosefine

Äldre 29 Apr 07:41

#848

Emmixen skrev 2010-04-28 22:09:29 följande:

www.aftonbladet.se/nyheter/article7033078.ab En hemsk artikel om EP i aftonbladet idag. Fruktansvärd händelse, som hände pga okunskap. Det är alldeles för få som vet vad EP är och hur man ska agera.

Fyy faaan rent ut sagt!

Vackra Oliver 2 juni 2009

happy2

Äldre 29 Apr 11:48

#849

Lillis,, Skönt att de bättre på kram o medecin fronten för er

Sen ep debuten har jag gått peroder utan ADHD medecinerna,, men då har de varit just pg att kramp tröskeln påverkas så mycket o man inte hade bra inställning på medcinern, sen var jag rätt stabil med kramperna rätt länge innan vi satte in medecinerna för adhd igen,, o ganska snart blev de ju sämre i takt med att man höjde medecinerna,, jag har prövat många olika mdecinern, men de har aldrig funnits någon medecin jag har prövat för just adhd som funkar bra,, så på mig får man laborera konstant höja sänka byta om vartannat osv,,,

Jävla trasslande när de gäller medicinerna,,

Sebastian, Kevin och Alexander

Mopsan

Äldre 29 Apr 12:20

#850

Haft världens mardröm på morgonen har bara suttit och gråtit nu. Lusk hade en mardrömsnatt. Inga direkta kramper men hur mkt hallucinationer som helst där han är hyper aggressiv och galen och får även reflex att kräkas. Höll på i flera timmar. Var här på sena morgonen helt slut så vi låg och vilade jag måste ha slummrat tillen kort stund vaknar till av prassel ljud. Lusk hade hittat lamictalen som låg intoppad i ett innerfack i min väska. Och har matat lillasyster med 50mg lamictal.
Giftmedelinformationen säger att det sannolikt är lugnt men får hon utslag eller blir påverkad ska vi återkomma. Jag känner mig bara så hysteriskt värdelös just nu.

Jontesfru

Äldre 29 Apr 12:59

#851

Mopsan skrev 2010-04-29 12:20:57 följande:

Haft världens mardröm på morgonen har bara suttit och gråtit nu. Lusk hade en mardrömsnatt. Inga direkta kramper men hur mkt hallucinationer som helst där han är hyper aggressiv och galen och får även reflex att kräkas. Höll på i flera timmar. Var här på sena morgonen helt slut så vi låg och vilade jag måste ha slummrat tillen kort stund vaknar till av prassel ljud. Lusk hade hittat lamictalen som låg intoppad i ett innerfack i min väska. Och har matat lillasyster med 50mg lamictal. Giftmedelinformationen säger att det sannolikt är lugnt men får hon utslag eller blir påverkad ska vi återkomma. Jag känner mig bara så hysteriskt värdelös just nu.

NÄ DU ÄR INTE VÄRDELÖS!!! Sånt händer o om de på giftcentralen säger så får vi hålla tummarna att de vet vad de gör.

Alltså man kan inte sitta som en hök hela tiden... därför är PA bra...

Kramar!

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL