Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Triplet lady

Äldre 19 Apr 12:16

#782

lillis23 skrev 2010-04-19 11:04:20 följande:

Hej alla glada!Länge sen sist..Siron, härligt håller tummarna att det håller i sig.Schnappi, kolla igen om vagnen.Myran, tänker på er OFTA och skickar många styrkekramar. Känns futtigt, men ni finns i mina tankar.Mopsan, kommer de sätta in något mer elller avväntar ni nu?kramisanneh, återigen får man bekräftat att man måste tjata om allt..skönt att det gick så bra och hoppas det blir lite lättare vardag för er nu.3busfrön, grattis till lillkillen!Låter jättekul:DHär är det rätt bra. Fick efter mkt ångest nu äntligen byta läkare och var hos henne för en dryg vecka sen. Hon var mkt mer engagerad och inte minst tog verkligen i lilleman. Höll helt med mig ang hans nattliga kramper som inte Theralen hjälper mot, jag vill medicinera med ep-medicin och minska sömn/lungnade mediciner och hon var med på tåget direkt. Sen januari har vi inte haft en bra natt och det känns verkligen nu. Han vaknar, skriker, småkrampar och bökar runt osv....har gett Iktorivil i stort sett varje natt. Han är också jättekänslig på kvällen om vi avviker så lite som en kvart på läggningstid, börjar han småkrampa.Vi har nu börjat med Trimonil som vi ska trappa upp och sen ta bort absenor. Efter tre nätter blev det mkt lugnare, men tyvärr är matlusten helt paj, så han vaknar ändå nästan varje natt och är hungrig men hoppas det blir bättre med tid. Någon som testat detta?Annars mår han rätt bra och utvecklas fysiskt väldigt mkt, ställer sig upp, vill gå hela tiden och "hänger" inte längre i våra armar när han går utan går och har mkt bättre balans. Kämpar med tal, men det går inget vidare än, säger pappa och appa-som är mamma. Men vi ger inte upp!!!:)Stor vårkram och hoppas ni alla får njuta av solen lite med era små

Hej lillis,
Vad kul med ett inlägg från dig! Grattis till framstegen och att ni har fått träffa en vettigare läkare! Men det låter ju döjobbigt att ni inte har haft en lugn natt på så länge. Hoppas att nya medicinen kommer att funka bättre och att killen snart får matlusten tillbaka också.

Här vaknade vi kl 4 imorse av att Joar skriker hysteriskt från grabbarnas sovrum. Maken springer in och hittar Joar sittande på golvet!! Han har alltså klättrat ut spjälsängen. Han må ha låg muskeltonus men armstyrkan är det inget fel på! Hans bröder har ännu inte försökt sig på detta. Så vad gör vi nu? Ska vi lägga honom i "stor" säng eller madrass på golvet? Jag tycker inte att han känns tillräckligt "intellektuellt mogen" för detta. Sorry, mycket OT men är det någon som har tips?

2små2stora

Äldre 19 Apr 12:25

#783

Triplet: Myggnät över sängen eller testa med en resesäng ett tag. De är svårare att klättra ur.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Triplet lady

Äldre 19 Apr 12:51

#784

2små2stora skrev 2010-04-19 12:25:20 följande:

Triplet: Myggnät över sängen eller testa med en resesäng ett tag. De är svårare att klättra ur.

Tack för tipset! De har resesängar hos sin farmor, vi borde nog åka dit och hämta en!

060810

Äldre 19 Apr 18:51

#785

Triplet:
Det var jäklar i inte illa att klättra ur spjälsängen!! Det kan inte Mino! Fast han har vanlig säng nu, men spjälsäng på dagis och han kan inte ta sig ur den själv.. :p
Han fick vanlig säng när han fick panik i spjälsängen och det går sådär att sova i vanlig säng.. Måste ligga brevid honom eller som nu jag har flyttat in storasyster i samma rum och så ser de på en film tills de somnar! :p Så hinner jag lite mer än ligga i sängen med honom och ha syrran springandes runt som en tok och som snor saker i kylskåpet eller hittar på annat bus när jag ligger hos Mino..

Lillis:
Vilka framsteg han gör! :) GRATTIS!! :)
Hoppas nätterna blir bättre för er nu och skönt med en läkare som lyssnar på dig!

Här händer inte mycket.. Jobbigt som tusan med allt utom ep:n just nu. Den håller sig väldans lugn tycker jag.. (lugnet före stormen?)
Hans "autism" blir jobbigare och jobbigare för varje dag som går och imorn hoppas jag bvc psykologen är tillbaka så jag kan prata med henne. Behöver konkreta tips NU på vad jag kan göra för att hjälpa honom.
Att ha en vagn där han åker mot mig var ett genidrag för vi kunde gå i stan i 1 timme utan problem nu och på den timmen hinner jag nu mer än jag gjort innan på typ 3.. :p Han ser så nöjd ut i vagnen och även resan till Malmö i lördags gick bra och han var bara lite orolig på tåget för där var lite möhippe folk som inte kunde va tysta 5 sek.. Annars var det helt okej. :)

2små2stora

Äldre 19 Apr 20:25

#786

Schnappi: Hur gick det med vagnsbytet?

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 19 Apr 20:51

#787

3bus:
Vi fick låna en vagn av butiken så länge. De skyller på mig att jag inte tagit reda på fakta medans jag skyller på dem som säger att jag borde ha vagnen inom 3 dagar då det är omg. leverans på den.. Så vi är i ett dödläge.. I a f jag o den ena som jobbar i butiken... Så jäkla tråkigt för det finns 3 butiker i stan som säljer vagnar och sånt och 2 av dem är jag "ovän" med.. :p Eller ja ovän och ovän, men jag tycker de behandlar sina kunder jäkligt illa.
Men men jag fick i a f låna en vagn så nu åker han mot mig och det är stor skillnad där. :) Så jag hoppas mycket annat löser sig med, men det ska man inte va för säker på. :p Men bara vi kan vistas ute bland folk utan att han ska må dåligt så är jag glad.

2små2stora

Äldre 19 Apr 21:02

#788

Schnappi: du sa ju att du behövde vagnen omgående.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 19 Apr 21:24

#789

Japp men de säger att när de ringde Emmaljunga så sa dem där v. 18.. De kunde ringt och frågat om det var okej med mig, men det gjorde de inte och det är så jäkla dåligt.. Men när vi fick lånevagnen så kändes det lite bättre, men fan vad jag var arg i fredags.. Kunde stypt någon typ...
Sen att de skyller på mig gjorde inte saken bättre. Jag sa: det måste skett ett stort missförstånd här.. Men får till svar: nej det har det inte, det är du som måste förstå att det är Emmaljungas fel och inte vårt..
Blä blä blä! Lär nog bara handla vagnen där och sen tillbehören i en annan butik.. :p

Känns så skönt bara att jag tog rätt beslut om en ny vagn, för det har ju funkat. Sen gäller det bara att det funkar med ståbräda till hösten med för jag vill inte ha syskonvagn igen.. :p Sålde ju vår för typ 2 månader sen.. :p Orka köpa ny! :p
Finns inte många att välja på heller som är vändbara... :p

2små2stora

Äldre 19 Apr 21:29

#790

060810 skrev 2010-04-19 21:24:28 följande:

Japp men de säger att när de ringde Emmaljunga så sa dem där v. 18.. De kunde ringt och frågat om det var okej med mig, men det gjorde de inte och det är så jäkla dåligt.. Men när vi fick lånevagnen så kändes det lite bättre, men fan vad jag var arg i fredags.. Kunde stypt någon typ... Sen att de skyller på mig gjorde inte saken bättre. Jag sa: det måste skett ett stort missförstånd här.. Men får till svar: nej det har det inte, det är du som måste förstå att det är Emmaljungas fel och inte vårt.. Blä blä blä! Lär nog bara handla vagnen där och sen tillbehören i en annan butik.. :p Känns så skönt bara att jag tog rätt beslut om en ny vagn, för det har ju funkat. Sen gäller det bara att det funkar med ståbräda till hösten med för jag vill inte ha syskonvagn igen.. :p Sålde ju vår för typ 2 månader sen.. :p Orka köpa ny! :p Finns inte många att välja på heller som är vändbara... :p

Jag skulle nog inte räkna med att det funkar med ståbräda när han har de problem som han har. Du får nog leta efter twincerox 360 eller vad den nu heter.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

060810

Äldre 19 Apr 22:03

#791

Det var den jag hade o sålde... Nä jag blir förvånad om det funkar med ståbräda.. Men han gillar att stå på den idag men står då så han tittar mot mig.. :p Han är bra rolig den ungen.. :p
Men vi får se. Provar utan syskonvagn och funkar det så är det bra, funkar det inte får jag hitta en begagnad på blocket.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL