• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:


    Schnappi i magen:
    Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC:
    Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan:
     Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

    Triplet lady:
     Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: 
    Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

    Smuliz:
    Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23:
     Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

    Happy2:
     Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    Mrs Ekka:
     Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

    Per Se:
     dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo:
     D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

    Eela:
     M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!:
     Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina:
     Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey:
     Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman:
     Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04:
     Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch:
     Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    Linda1986:
     Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

    sana70:
     flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

    vevve77a:
     Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

    Malininorr:
     son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

    LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

    {#lang_emotions_heart}


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
    En liten vacker prins har alldeles för ung,
    Lämnat oss och saknaden är tung.
    En dag begav du dig iväg till ep land,
    där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
    Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
    Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
    Vi önskar att vi hade dig kvar,
    men ska minnas den modiga pojke som du var.

    Vila i frid Alex

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
    Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
  • Svar på tråden Epilepsitråden 11
  • lillis23

    Hej!
    Här är det slitsamt med feber som kommer och går, småkrampar fram och tillbaka, orolig och jag tror jag blir galen. Är så himla trött på epelepsi, träning, stretchning, bära så armarna går ur led och hela tiden vara tillgänglig, glad, positiv och peppande. Förlåt Myran, Mopsan och många andra som har det jobbigare än jag, men idag är det bara blä...vill bara ut och träffa folk/ komma i sysselsätting utanför hemmet och att lilleman ska bli pigg och orka med lite mer.

    Är så himla trött på å jämt va hemma, aldrig kunna umgås med folk, om de inte kommer hit, nästan aldrig träffa mina vänner eftersom deras barn jämt är sjuka och varför ska allt kännas så svårt ibland? Känner mig helt slut...men det är bara att härda ut, det går över, det vet jag ju.

    kram på er

  • 060810

    Lillis:
    En stor kram till dig/er!! Klaga på! Man får klaga!
    Livet är inte alltid rättvist. Jag har svårt att göra saker med Mino nu, men inte pga ep:n utan den jävla autismen eller vad fasen han nu har... Han begränsar mig rätt mkt just nu. Men idag var vi på Tuta & Kör och det gick rätt så bra ändå. Rätt blyg och tillbakadragen men det gick ändå bra tycker jag. Vissa dagar går ingenting, ibland lite bättre..
    Hoppas lilleman blir frisk snart så ni kan komma ut lite mer.
    Han går inte på dagis?

  • Puff 2008
    lillis23 skrev 2010-05-01 21:07:23 följande:
    Hej!Här är det slitsamt med feber som kommer och går, småkrampar fram och tillbaka, orolig och jag tror jag blir galen. Är så himla trött på epelepsi, träning, stretchning, bära så armarna går ur led och hela tiden vara tillgänglig, glad, positiv och peppande. Förlåt Myran, Mopsan och många andra som har det jobbigare än jag, men idag är det bara blä...vill bara ut och träffa folk/ komma i sysselsätting utanför hemmet och att lilleman ska bli pigg och orka med lite mer. Är så himla trött på å jämt va hemma, aldrig kunna umgås med folk, om de inte kommer hit, nästan aldrig träffa mina vänner eftersom deras barn jämt är sjuka och varför ska allt kännas så svårt ibland? Känner mig helt slut...men det är bara att härda ut, det går över, det vet jag ju.kram på er
    Herregud, be inte om ursäkt. Det måste få vara blä ibland. Tror att det måste vara svårt ibland för att det skall bli lättare sedan. Jag uppskattar aldrig lugna perioder lika mycker som när de kommer efter tuffa perioder. Kramar
     
  • 060810

    Jag blir bara så arg och ledsen när jag läser om den här mannen!! Stackars människa!! Behandlingen av honom är ju för fasen inte human, särskillt inte den som skedde i cellen!! Lider så med honom och hoppas han får upprättelse på något sätt i a f.

  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-05-01 21:07:23 följande:
    Hej!Här är det slitsamt med feber som kommer och går, småkrampar fram och tillbaka, orolig och jag tror jag blir galen. Är så himla trött på epelepsi, träning, stretchning, bära så armarna går ur led och hela tiden vara tillgänglig, glad, positiv och peppande. Förlåt Myran, Mopsan och många andra som har det jobbigare än jag, men idag är det bara blä...vill bara ut och träffa folk/ komma i sysselsätting utanför hemmet och att lilleman ska bli pigg och orka med lite mer. Är så himla trött på å jämt va hemma, aldrig kunna umgås med folk, om de inte kommer hit, nästan aldrig träffa mina vänner eftersom deras barn jämt är sjuka och varför ska allt kännas så svårt ibland? Känner mig helt slut...men det är bara att härda ut, det går över, det vet jag ju.kram på er
    Åhhh fy vad jobbigt ni har det. Hatar när man hamnar i de där tröttsamma stimmen och allt bara djävlas. Ni har det skit jobbigt och sannolikt jobbigare än vad vi har det nu det kan jag nog lova. Vi har vardag igen. Jag vet precis hur du känner det med den sociala biten och allt annat skit som hör ett "normalt" liv till. Vi försökte ju oss på att gå på födelsedags fest som jag hjälpte till att anordna till en väninna i fredags. Kvällen gick jätte bra men sen kom Lusk hem mellan fem - sex på morgonen med massor av kramper lyckligtvis lyckades vi hålla han hemma. Men man får ju grymt dåligt samvete för att han krampat så mkt och sannolikt för att han vart orolig. Allt för att vi skulle få komma ut lite.

    Däremot så har jag som sagt nu funnit en vardag i detta. Jag har en trogen lojal skara av de närmsta sörjande som dagligen kommer och hälsar på och drar sitt strå till stacken för att vi ska ha en drägligare vardag. Jag blir orolig för dig hur du har det med den sociala tillvaron. För jag vet med mig själv hur det fullständigt kan krypa i kroppen och hur man får som panik när man blir för isolerad i ep världen.
    Hur går det med studierna? Hur ser det ut med avlastning? Vi håller ju tummarna här med assistans ansökan att den ska gå igenom. Mina studier vilar igen då det vart så mkt med Lusk men som du skriver det blir ju bättre någon gång.

    Vill bara ge dig så stora kramar. {#lang_emotions_heart}
  • Mopsan
    Emmixen skrev 2010-05-03 09:21:26 följande:
    www.aftonbladet.se/nyheter/article7044785.ab Nu står det mer om killen som blev pepparsprejad när han hade ett ep-anfall. Vansinnigt.
    usch stackars stackars kille. fan vad arg man blir. och vad i hel****e var det för fel på fruntimmret han träffade? våp.
    Blir så vansinningt arg samma sak med den stackars killen på liseberg för något år sen.
  • 060810

    Mopsan:
    Vet du vad det var som hände på Liseberg? Glad jag inte tog med Mino dit om det var något jävligt..

    Minifisen fick en kramp i bilen på väg hem från ikea. Den kortaste jag sett någongång tror jag, aktivt ryckande i max 20 sek. Hann ju inte ens stanna bilen innan det var över. Men nu är han "pigg" och vaken istället för att bli trött, ja alltid lär man sig något nytt med den här lillle herrn!
    Det är första gången jag ser en kramp i bilen. Tur han satt framme hos mig så jag kunde ha "koll" på honom.
    Tänkte att vi tar ikea en sen eftermiddag/kväll så det inte är mycket folk och det gick ur den synpunkten väldigt bra för lilleman. Lite stressad när vi skulle äta, men det gick ändå tycker jag.
    Känns lite piss att det kommer anfall nu igen, men det är ändå väldigt lugnt med tanke på vart vi har varit...  Sjukt att man vänjer sig snabbt vid anfallsfritt för att sen tycka att ett anfall är förjävligt! Men jag tycker mest synd om Mino, inte mig själv.

  • 2små2stora
    060810 skrev 2010-05-03 19:46:48 följande:
    Mopsan: Vet du vad det var som hände på Liseberg? Glad jag inte tog med Mino dit om det var något jävligt.. Minifisen fick en kramp i bilen på väg hem från ikea. Den kortaste jag sett någongång tror jag, aktivt ryckande i max 20 sek. Hann ju inte ens stanna bilen innan det var över. Men nu är han "pigg" och vaken istället för att bli trött, ja alltid lär man sig något nytt med den här lillle herrn! Det är första gången jag ser en kramp i bilen. Tur han satt framme hos mig så jag kunde ha "koll" på honom. Tänkte att vi tar ikea en sen eftermiddag/kväll så det inte är mycket folk och det gick ur den synpunkten väldigt bra för lilleman. Lite stressad när vi skulle äta, men det gick ändå tycker jag. Känns lite piss att det kommer anfall nu igen, men det är ändå väldigt lugnt med tanke på vart vi har varit...  Sjukt att man vänjer sig snabbt vid anfallsfritt för att sen tycka att ett anfall är förjävligt! Men jag tycker mest synd om Mino, inte mig själv.
    Det behöver inte komma något mer nu, utan det kan vara stressen för honom på IKEA som kan ha utlöst det. 
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 060810

    Kan ha varit det. Jag tror ju inte heller det kommer något mer. Har ju varit lugnt 6 veckor nu så varför komma igen liksom? Det är bara en inre stress jag kan känna på något vis för jag vet hur jobbigt det var när det var som värst och dit vill jag inte igen. Nu sitter han lite "avtrubbad" och leker med sin Brio clown.. den kan han sitta länge med.. :p

Svar på tråden Epilepsitråden 11