Epilepsitråden 11

Hej
Jag har en fråga till er kunniga människor här inne angående epilepsi. Jag själv har epilepsi och har haft det i 24 år (oj vad gammal jag blev nu) och jag har en dotter på snart nio år som har svimmat tre gånger det senaste året och jag tycker inte det känns helt normalt. Dels att svimma så ofta när man är så liten och sen är det sättet hon svimmar av på.

Första gången hon svimmade var precis i samband med att hon fick vattkoppor så visst det kan ju ha samband med det. Hon drog ett krafitigt andetag, ögonen rullade upp i huvudet, hon blev stel som en pinne och drog liksom bak huvudet och ramlade rakt bakåt och jag kan inte direkt säga att hon krampade men hon ryckte några gånger innan hon blev helt stilla för en stund. När hon sedan vaknade kom hon inte ihåg någonting och det första hon sa var "jag måste få sova" hon la sig i sängen och fick ett jäkla humör. Ambulansen kom och vi fick åka till sjukhuset.

Andra gången hon svimmade hade vi varit och badat hela dagen innan och jag stod bakom henne i badrummet på morgonen och samma sak hände med ögonen, stelheten, ryckningarna och allt det, kanske att hon var borta lite längre den här gången. Det första hon sa när hon vaknade upp var igen "jag måste få sova" och då fick jag tjata till mig att vi skulle få komma till sjukhuset och dom konstaterade att hon druckit dåligt dagen innan och att det är normalt att svimma.

Tredje gången var nu i veckan då hon hade jätteont i magen och gick och lade sig och senare vaknade upp och sa "jag måste spy" och så svimmade hon i sängen, kräktes och kissade på sig. Då var min man där och inte jag så jag vet inte om det var lika som de andra gångerna men jag reagerade på att hon kissade på sig och sedan den där tröttheten igen.

När hon svimmade första gången så tänkte jag direkt " nej, inte hon också" för jag fick direkt känslan att det var ett anfall men sjukvården säger annat. Jag tycker inte det är normalt att svimma sådär, varför gör ingen annan i hennes ålder det i så fall, eller är det bara så kanske ätt hon är väldigt känslig för saker och ting och har lätt för att svimma? Vad tycker ni det låter som?

Nu blev det här väldigt långt men jag är väldigt tacksam för åsikter

Hej och välkommen Jola.

Nu är ju jag rätt "ep skadad" ser ep i allt. Däremot tycker jag det du beskriver låter som en tonisk kramp med viss liten klonisk del om ens det. Men just toniska dvs stel som en pinne. Det behöver inte vara epilepsi utan hon kan ha en låg kramptröskel som gör henne lätt triggad men med din historia så är din oro helt klart berättigad.
Sonen här har fått en hel del toniska men mestadels då han sover men även i vaket tillstånd. Och då är det just det där stel som en pinne smack.

jag vill inte måla fan på väggen men "känningarna" som min son oftast får är just en kännsla av illamående han beskriver det som att han måste spy. att hon kräks och kissar på sig är även det lite suspekt vad gäller kramper. Hur länge håller dessa "kramper" på? Har ni någonsin gjort eeg på henne? Hur lång tidsperiod pratar vi om här med dessa "anfall"? För att fånga aktivitet på eeg kan vara knepigt och ett negativt eeg behöver ej betyda att det inte finns där. däremot så kan man hoppas på att detta är endast saker som händer då det är för stora påfrestningar på kroppen och därför inget hon kommer behöva besväras av.

Jola. Kan bara föreställa mig vilken jobbig sits det är ni befinner er i. Vill först och främst vara den tråkiga pessimisten. Ett eeg förändrar ingenting.
Har nyss testat lilla syster här och väntar på svaret. Vill påpeka att jag jämt jämför ett eeg med ett grav test. Är det positivt så är det positivt är det negativt så kan det likförbaskat vara positivt i slutändan. Min son hade väldigt mkt anfall och det tog ändå ett par eeg:n innan man fann någon epileptisk aktivitet överhuvud taget. Och just det är inte särskilt ovanligt. Och frågan som vi har fått ställa oss när det gäller lillan. Om det påvisar epileptisk aktivitet vad ska vi göra då? Det är inte så pass att det besvärar vårat dagliga liv och inte heller hennes utveckling. ska vi medicinera? med alla de olika biverkningarna?

Men som sagt vi har "turen" i fallet med henne att storebrorsan har banat vägen så det var inget motstånd som vi möttes av när vi ville göra ett eeg.
I början av Luskens ep karriär dock så fickvi lära oss att bita ifrån och kräva kräva kräva att vara ett riktigt pain in the ass rent ut sagt. Och det är mitt råd till dig.
Hade jag vart du så hade jag vänt mig direkt till en barnmottagning och gått den vägen. Inte låtit mig avspisas ingenting. Jag hade lugnt och koncist beskrivit situationen och talat om att ett eeg ska göras. Bli en pitbull mamma. Du biter dig fast och du släpper fan inte taget förens det görs så som du vill att det ska göras.
Var noggran med att påtala flertalet gånger din problematik. Tala om kramperna som just kramper använd inte ordet svimmning utan vi talar kramper här toniska kramper vilket innebär en total muskelstelhet och medvetslöshet. Var noggran att påpeka att hon efter kramp har kissat på sig och kräkts vilket är inte ovanliga tecken på kramp. Och hennes trötthet efteråt med irritation. Påtala att du finner det skandalöst hur nonchalant detta har hanterats av sjukvården och hur de kan avfärda uppenbara kramper som svimningar och att detta nu måste hanteras korrekt.

Vart i landet finns ni? Vilket sjukhus?
Kram

Mopsan du skriver precis vad jag ville skriva till Jola.
Jag tycker med det låter som tonisk kramp. Det har Mino haft några av och han har ju i o f s varit sovande de gångerna de hänt utom 2 tror jag.
Det är jävligt hur man måste kämpa med sjukvården hela jävla tiden.

Jola: Mino har gjort 2 eeg för 1½ år sen och de visade inget. Han fortsatte krampa och fick efter 9 månader medicin utskrivet, fortsatte krampa, men när vi kom upp i en för honom bra dos så har det minskat betydligt. Han var t o m fri i 4 månader från sina stora anfall.
Så ge inte upp, jag tycker det är konstigt att ni inte fått göra eeg med tanke på att du själv har ep.
Lider så med er och hoppas ni får träffa en riktigt bra läkare som lyssnar. Ett råd som Mopsan gav med: gå INTE via vc, de kan oftast inte ett jota om ep. Ring till barnmottagningen på sjukhuset och begär en tid, eller be att få prata med en ep-sköterska om det finns någon sådan på ert sjukhus.
Lycka till och vi finns här för att svara på frågor (om vi kan) och stötta!!

Var till ögonläkaren idag med Amanda, hon har dålig syn blir glasögon!

Hur nu dom ska få henne att ha dom på sej, hon accepterar inte ens MÖSSA om jag inte knyter dubbelknut på den så hon inte får av sej den!

Suck...

Är väldigt närsynt. Hade -2,75 på ena ögat och -4,10 på andra.

Men antar att det är väldigt vanligt med synfel på "sjuka" barn som Amanda...

Axel ser ju också dåligt, men man vet inte om det är "vanlig" närsynthet eller en annan synskada. Han var så oregerlig så vi får ta det när han sövs ner nästa gång.

Tack snälla ni för svar och peppning. Jag ska kontakta barnkliniken för även om det inte visar sig vara ep så vill jag ändå att dom utreder varför det blir så här, för jag tycker inte det är normalt. Jag ska stå på mig!!

Många kramar till er:)