Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Jontesfru

Äldre 25 Apr 18:36

#822

amen nu blir jag knasig.... alltså vi ska träffa dr den 6 maj ska kanske avvakta till dess?

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Morrisey

Äldre 25 Apr 18:57

#823

Anna SC, det är ju betydligt enklare att krossa tabletterna och lösa i vatten än pillet med de små kornen i kapslarna, så det kan ju vara idé att kolla om ni inte ska byta. Varför har inte ni tabletterna, Mrs Ekka?

♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥

siren

Äldre 25 Apr 19:36

#824

2små2stora skrev 2010-04-25 18:20:12 följande:

Michael äter också Topimax har har 100mg x2 Mrs Ekka: han borde väl kunna få tabletter som ni krossar istället för kornen.

Därför att vår läkare anser att det är lättare och dosera upp och ner med kapslarna.

Men ska träffa honom igen i slutet av maj och höra hur han tänkt sig med Topimax framöver. Tanken har varit att trappa ur den helt, men hittills vid varje sänkning så har kramperna tilltagit. Ska den vara kvar och med bestämd dos så borde vi kunna byta.

Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥ Tove 2010

060810

Äldre 25 Apr 21:49

#825

Har lite tråkiga nyheter tror jag.. Eller tråkiga och tråkiga, vi vet inte hur vi ska tolka vissa saker här.

Mino verkar ha anfall på nätterna som jag inte vaknar av... Både jag och stödfamiljen har reagerat på att han vissa mornar är väldigt svårväkt och sen sover igen bara någon timme efter han vaknat (sover då på förmiddagen + efter lunch) och är väldigt trött och seg på dagen.
Jag har bett stödfamiljen att inte ligga vakna på natten utan att de ska ha honom i eget rum som jag har hemma och leva som vanligt för att inte bli knäppa, men de märker på honom att han är trött och svårväckt (när man nu väcker honom innan han vaknat själv så att säga), han kan även sova ovanligt länge ibland (dock bara hänt hos stödisarna än så länge) och även sen vara helt slut och vilja sova.
Han är även väldigt gnällig.. Inget passar lille herrn längre typ..

Vad tror ni?
Ep-sköterskan trodde på nattliga anfall men rådde mig att fortsätta som jag gör med medicinen och försöka slappna av och sova på natten själv. Jag ska inte heller va vaken på natten för att inte riskera o bli knäpp..
Han får ju inte Theralen varje dag heller nu och inte alls hos stödisarna. Nu får han kanske 2-3 gånger i veckan bara. Märker ingen skillnad direkt på när han fått och inte fått med tröttheten så det är nog ingen biverkning på Theralenen i a f. Han har aldrig visat några biverkningar på den..

2små2stora

Äldre 25 Apr 21:55

#826

Schnappi: sådan har vi med och har haft under alla år.

~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~

Mopsan

Äldre 25 Apr 22:39

#827

Jontesfru skrev 2010-04-25 11:40:32 följande:

usch måste bara få gnälla lite... av en anledning så fick jag igår fram papprena från HSAN (letade efter ett namn som ev. kunde hjälpa ngn annan) o det skulle jag nog inte gjort... Där är ju Axels hela journal från neo-tiden. ep aktivitet 3 dygn med eeg ep aktivitet. status epilepticus under 12h (när han var 3dygn) etc etc etc o oändliga mängder medicin... alltså varför läste jag det???Men men vi hade världens roligaste kalas igår så det väger upp dels läsningen av journal o min ilska mot apoteket här i byn. Axel ska ju börja med Topimax o tänkte det är ju smart att göra en fredag, jovisst men medicinen kommer till apoteket tidigast på onsdag.... alltså 3 arb.dagar för att få hem den??? gick in på apoteket.se för att få den hemskickad, men just topimaxen måste man hämta ut på ett apotek (första gången) o då kommer det till apoteket (inte de fristående) o då måste jag åka till Lund o inte det på sjukhuset (nära BRH där vi är o tränar) utan nere i byn. Jaha????? så det blir att börja med den på onsdag helt enkelt... o det är sannerligen en lång upptrappningstid. 11veckor?Tackar nu har jag fått gnällt av mig.

Jag är likadan som du där. självplågar idéer. undrar alltid varför jag varit så dum efteråt men just då verkar det som en hmmm "bra idé"

De där bekymmrena med apoteken har jag hört från många håll hur krångligt det är och bökigt. När Lusk skulle börja med Topimax hade de också låång väntetid och det slutade ju med att våran superläkare på kss fick den skickad till sjukhuset i taxi

Jag minns dock inte alls hur upptrappningsschemat såg ut på honnom med den men jag minns att vi hade ett helvete med att maniskt räkna kornen för att dela kapslarna osv. Läkarna sa att jag inte behövde räkna men det gav jag fan i utan ville se till att han fick så exakta doser som möjligt usch men topimaxen blev han ju så dålig på fick sånna konstiga biverkningar så den var ju ett snabbt gästspel.

Jag har kvar topimax burken i medicinskåpet ska kika på den sen och se hur snabb upptrappning de förskrev på Lusk men jag tror det var liknande det morrisey beskriver.

Mopsan

Äldre 25 Apr 22:41

#828

happy2 skrev 2010-04-25 14:18:47 följande:

Välkomna hit Maskros 85 ,, tråkigt att ni får gå igenom detta kaos,, men hoppas ni finner stöd likväls om här inne men absolut bra stöd utifrån o bra kontakt o försående med läkare osv..Jäklar i min kruka,, vakna flera gånger i natt,, dyngsyr o svettig o kall samtidigt,, ont i käkarna, o ont i huvudet,,,Har en misstanke om att jag kan ha haft lite små anfall i natt, för jag är hellt öm i kroppen o käkarna o sprängande huvudvärk,, trött är jag på ett utmattande vis,, Men dagen i övrigt har varit lugn tycker jag,, ska gå o vila om en stund känner jag i allafall,,Anna c Kul att ni fick ett lyckat kalas tillsammans, hoppas upptrappning av nya medecinen kommer gå bra,,

hur går det nu med sjukhuset och allt? när ska du börja uttrappningen när var det video eeg:t skulle vara?

Mopsan

Äldre 25 Apr 22:48

#829

060810 skrev 2010-04-25 21:49:08 följande:

Har lite tråkiga nyheter tror jag.. Eller tråkiga och tråkiga, vi vet inte hur vi ska tolka vissa saker här.Mino verkar ha anfall på nätterna som jag inte vaknar av... Både jag och stödfamiljen har reagerat på att han vissa mornar är väldigt svårväkt och sen sover igen bara någon timme efter han vaknat (sover då på förmiddagen + efter lunch) och är väldigt trött och seg på dagen.Jag har bett stödfamiljen att inte ligga vakna på natten utan att de ska ha honom i eget rum som jag har hemma och leva som vanligt för att inte bli knäppa, men de märker på honom att han är trött och svårväckt (när man nu väcker honom innan han vaknat själv så att säga), han kan även sova ovanligt länge ibland (dock bara hänt hos stödisarna än så länge) och även sen vara helt slut och vilja sova.Han är även väldigt gnällig.. Inget passar lille herrn längre typ..Vad tror ni?Ep-sköterskan trodde på nattliga anfall men rådde mig att fortsätta som jag gör med medicinen och försöka slappna av och sova på natten själv. Jag ska inte heller va vaken på natten för att inte riskera o bli knäpp..Han får ju inte Theralen varje dag heller nu och inte alls hos stödisarna. Nu får han kanske 2-3 gånger i veckan bara. Märker ingen skillnad direkt på när han fått och inte fått med tröttheten så det är nog ingen biverkning på Theralenen i a f. Han har aldrig visat några biverkningar på den..

jag försöker tänka så här också. Att allting behöver inte vara ep. barn har ju speciella faser och perioder han kan vara i en trött gnällig period. + att du har beskrivit mkt om att han har varit väldigt orolig det sista med allting runt omkring det kan ju inverka på att han inte kan komma riktigt till ro och få sova ordentligt.
med tanke på att hans anfallsfrekvens har varit så himmla fin det sista tror jag att det kan vara bra att kika närmre på andra faktorer med. föresten jag kom att tänka på en sak om det där som diskuterats angående hans eventuella autism som de inte vill utreda. du kan ju dock begära/kräva en ordentlig bup kontakt där du kan få stöd/hjälp/råd osv om hur ni ska göra i vardagen för att få det så bra för Mino som bara möjligt.

Vad gäller sova själv och så är ju inte jag någon bra person att ge några som helst råd

Lusk sover brevid mig/på mig vågar inget annat men det är ju kanske lite annorlunda situation.

Mopsan

Äldre 25 Apr 22:56

#830

Vill inte vara den som målar fan på väggen men här ser vi en nedåtgående spiral sakta men säkert. Får se får se. hans hjärna tar knäcken på mig. en djävla kapplöpning jämt. effekt som avtar trappar upp och han vänjer sig och trappar och vänjer sig och så håller det på tills det inte går mer och vad ska vi köra på då? ja jag vet jag ä supernegativ nu. men vad har vi för plan efter detta? känns hemskt men jag funderar mer och mer på att åter pröva kanske topiramat eller valproat eller kanske rent utav frisium som vi diskuterat innan. så svårt.

Har just fått fram ett kompletterande läkarintyg till ansökan så får vi se vad som händer där. en intressant sak som jag dock reagerade på där är att det står att hans ep "sannolikt" orsakats av hans ektopiska grå hjärnsubstans och jag känner mer bara fan vet vi inte detta med 100% säkerhet????

en liten lustig sak som fk ville ha med på intyg som nu tagits med i det kompletterande utlåtandet är att han får andnings problem under de stora anfallen. jag vet inte känner mig lite naiv men jag trodde det var liksom regel snarare än undantag??? men men nu står det ju då svart på vitt till fk.

Längtar

Äldre 26 Apr 09:25

#831

Hej!Har skrivit här inne några gånger.Nu har vi börjat med lamotrigin och jag får inte i honom den.Vi har dispergerbar tablett,löser upp den i saft och han dricker inte det.Ni som har eller har haft denna tabletten hur fungerade det för er?finns den inte som flytande istället?

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL