Epilepsitråden 11

Fick bekräftat igår att min stora kille ska få åka på ett motor och äventyrsläger i sommar genom LSS och kommunen

Såg nu att buggan kostar 6000 kr och jag gav 5000 med ståbräda för Nitron efter rabatt, så får kanske stå ut med Nitron ändå...
Ja jag är så jäkla knasig av mig med vagnar, vill ha den perfekta vagnen och den finns ju inte.. men buggan är ju ruskigt nära nu.. sen att jag måste vänta 3 veckor till på vagnen känns lagom kul... Hon sa omg. leverans och det blev ju inte så... hade jag inte varit inne i butiken och legat på idag hade jag inte ens fått besked om 3 veckors väntetid... Känns som 3 veckor är en evighet att vänta när problemen är så stora just nu. Inte med anfallen men med hans låsningar när vi är ute bland folk...

Hej igen.

Jag skrev här hos er i februari månad med frågor kring utredning inför ställandet av diagnos epilepsi och blev mycket glad för era svar!

Idag har vi varit på barnneuro för uppföljning efter sömneeg och datortomograf. Ingen utav undersökningarna visade något. Lilleman har varit krampfri sedan 9/12 (bortsett från feberkramp i början av januari).
Vi kommer inte starta någon medicinering utan avvakta i hopp om att det inte blir några fler oprovocerade anfall.

Nu vill jag tacka er för det stöd jag fått. Det har varit jätteskönt att veta att jag har er i ryggen att vända mig till med mina frågor utifall mötet med läkaren idag hade blivit knivigt som gången innan. Tack och lov känner jag att det är rätt så lungt nu och att mina frågor är besvarade så jag ville bara berätta hur det gått för er samtidigt som jag ger er ett stort uppskattande tack!
Jag hoppas att ni får en härlig vår tillsammans med era underbara ungar!
Kramar från mig och min familj

Siron:
Vad skönt att det inte verkar vara ep. Men ett eeg som inte visar behöver inte betyda något, det har jag själv erfarenhet av... Men sen hade Mino många kramper så det blev ju att sätta in medicin, men det tog med 9 månader innan de gjorde det...
Sen vad det har fått för konsekvenser kan man bara spekulera i...

Mopsan träligt med Lukas "strålande" humör där,,Får en liten flachback närjag själv högg en lärare i småskolan med en blyerspennna halvvägs genom handen,,lite läskigt när maninte kan kontrolera dessa humörsvängningar,, spec när man som barn blir minst lika rädd som när man var arg när man ser vad som hänt,,

Skönt att Fkassan gick bra oxå,, hoppas eeg ger någon som hellst hint om läget eller hur man ska tolka de,, de är väl bara o vänta som du säger,,,

Har i dag firat min storkilles 7årsdag i dag,, Tårta o kakor,, Han hade bestämt en tårta med grön marsipan,, o de fick han så klart,, men när han väl skulle äta den var de inte mycket han tog,, kolla lite på han o ser hur de blossar om kinderna o han orkar inte röra sig, temp på 40 grade pang,,  Han har i allafall inte haft feberkramper på 2år så jag hoppas de fortsätter så,, Alla 3 ungarna har gått i genom detta fenomen när febern tänder till,,
Men mest otäckt va de när Alex fick sina första feberkramper, dessa utreddes dock o de visades bara vara just feberkramper, men han krampa så fort de blev lite temp förändring snabbt,, han krampa så luftvägarna krampa de me så han var mer gråblå många gånger,, Men som sagt de var ett tag sen de var sådanna..Hoppas de håller sig borta..

Schnappy,, Jo de är skillnad på kramptröskeln efter de jag har sänkt ut min ADHD medecin som konkurerar ut antiepileptikan keppra så.. Men nu är de mycket lugnare o vardag mer hanterbart o med mer livsglädje igen,,

Happy:
Vad skönt att höra att vardagen är mer hanterbar för dig nu. Låter jätteskönt.
Hoppas verkligen du får ordning på allt.
Skönt att dina inte har feberkramper mer. Izabelle har när tempen går upp för snabbt och jag inte hinner få i henne ipren. Men det kan jag ta.
Tror det var Mopsan jag skrämde en kväll när jag skrev att Izabelle hade haft kramp, men det var en feberkramp.
Så glad ändå att hon har det på sätt o vis för det har gjort mig lugnare när det gäller Mino, blir inte lika rädd liksom när han fick sina första. Nu är man "van" så man tänker inte längre.. Eller jo när han fick sin sista nu för då vart han ju blå i ansiktet, eller ja inte blå men grådaskig eller nåt.. ingen vacker syn...

Hej alla glada!
Länge sen sist..

Siron, härligt håller tummarna att det håller i sig.

Schnappi, kolla igen om vagnen.

Myran, tänker på er OFTA och skickar många styrkekramar. Känns futtigt, men ni finns i mina tankar.

Mopsan, kommer de sätta in något mer elller avväntar ni nu?kramis

anneh, återigen får man bekräftat att man måste tjata om allt..skönt att det gick så bra och hoppas det blir lite lättare vardag för er nu.

3busfrön, grattis till lillkillen!Låter jättekul:D

Här är det rätt bra. Fick efter mkt ångest nu äntligen byta läkare och var hos henne för en dryg vecka sen. Hon var mkt mer engagerad och inte minst tog verkligen i lilleman. Höll helt med mig ang hans nattliga kramper som inte Theralen hjälper mot, jag vill medicinera med ep-medicin och minska sömn/lungnade mediciner och hon var med på tåget direkt. Sen januari har vi inte haft en bra natt och det känns verkligen nu. Han vaknar, skriker, småkrampar och bökar runt osv....har gett Iktorivil i stort sett varje natt. Han är också jättekänslig på kvällen om vi avviker så lite som en kvart på läggningstid, börjar han småkrampa.

Vi har nu börjat med Trimonil som vi ska trappa upp och sen ta bort absenor. Efter tre nätter blev det mkt lugnare, men tyvärr är matlusten helt paj, så han vaknar ändå nästan varje natt och är hungrig men hoppas det blir bättre med tid. Någon som testat detta?

Annars mår han rätt bra och utvecklas fysiskt väldigt mkt, ställer sig upp, vill gå hela tiden och "hänger" inte längre i våra armar när han går utan går och har mkt bättre balans. Kämpar med tal, men det går inget vidare än, säger pappa och appa-som är mamma. Men vi ger inte upp!!!:)

Stor vårkram och hoppas ni alla får njuta av solen lite med era små