Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

mamman i skogen

Äldre 6 May 22:37

#902

anne h skrev 2010-05-06 17:37:47 följande:

gu va skönt att ha kommit så långt!Jag sitte rju i valet o kvalet om jag ska söka via assistansbolag eller via kommunen.. så så långt har jag kommit i min ansökan om PA.. har iaf intyget som säger att han behöver det..

Anne hur du än gör om du söker LASS via FK eller om du säker LSS via kommunen så måste du ha en assistananordnare. Tro mig när jag säger att börja med att välja ett bolag eller kooperativ med jurist som hjälper till med ansökan välj inte kommunen som anordnare det blir lite jävigt om FK skulle neka er timmar så står kommunen som anordnare och inser att de själva måste stå för kostnaden..Kommunen är också för brukaren ett sämre alternativ då de iinte som ett kooperativ eller bolag är fria att använda pengarna vettigt utan kommunen måste betala tillbaks oanvända pengar vid varje avräkningsperiod.

ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn

mamman i skogen

Äldre 6 May 22:41

#903

Fråga om lamictal..
Ni som medicinerar med detta har era barn tappat kontrollen på kisseriet?
River har tappat känslan för detta och gått från torr sedan han var två och ett halvt år till att numer bli en småskvättare som inte känner när han är kissnödig. Vi funderar på om det är lamioctalen eller hans baklofen som är boven i dramat eller ehlt enkkelt så att det är ett rent urologiskt problem som hans spasticitet orsakar men det började strax efter att vi började med lamictalen så vi misstänker strakt den. Tråkigt för en kille på fem och snart sex år att inte känna när man behöver kissa..

ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn

Mopsan

Äldre 6 May 23:42

#904

Jontesfru skrev 2010-05-05 20:33:28 följande:

Har ni fått OK med PA nu? eller ansöker ni innan?

fk handläggaren och den andra personen där har i samrådan med läkarna hoss dem enats om att han är assistans berättigad men nu ska beslutet godkännas av sista instansen . Så vi förväntas ha beslutet och detaljerna i slutet av nästa vecka. Känns faktiskt overkligt och nu så kommer lusks utredning på bup snart vara färdig också och det ska också bli oerhört spännande har jag precis insett för innan har jag nog inte fattat att det kanske faktiskt kan leda till något som kan hjälpa han få en bättre vardag. och så väntar jag att få höra vart lillans eeg resultat har tagit vägen.
oh om du kikar i min mans foto album på fb så finns det kort på lillan när hon gör det hon ser så söt ut då så tapper

anne h skrev 2010-05-06 17:37:47 följande:

gu va skönt att ha kommit så långt!Jag sitte rju i valet o kvalet om jag ska söka via assistansbolag eller via kommunen.. så så långt har jag kommit i min ansökan om PA.. har iaf intyget som säger att han behöver det..

jag höll ju på att välja genom kommunen men blev avrådd ifrån det och nu har jag insett vilket bra råd det var jag hade sån ångest inför att ansöka men när vi valt så gick det ursmidigt. ass bolaget vi valt har tagit enormt bra hand om oss, förberett oss, avlastat med allt de kan inför den här processen och verkligen hållit oss informerade. de har varit guldvärda. Så mitt råd är att kontakta ett assistansbolag och låta dem ta över. fast att välja bolag var inte det enklaste kan jag säga.usch vilka kval jag hade

nu så hoppas jag svaret vi får är bra. och jag gläds så åt att det verkar gå bra och att det kommer bli ett sådant uppsving i luskens livskvalitet på alla fronter verkligen. jag har världens sjukaste grej som jag går och verkligen blir helt bubblig av lycka i kroppen av. och det är att vi kommer nyttja timmar så vi kan få någon vaken natt på han. herregud tänk att kunna få sträcka ut i sängen själv och bara få sova!!! jag har fått sådant hopp så det är osannolikt jag vet hur svårt det är att ta det där steget men när det väl rullar så är den jobbigaste biten gjord. Lycka till och stora kramar

Mopsan

Äldre 6 May 23:49

#905

lillis23 skrev 2010-05-06 11:49:55 följande:

Härligt Mopsan!!!Goda nyheter, hoppas ni får många bra sökanden gumman.Här är det inget vidare med lilleman, väntar på samtal från dr ang ändring av medicineringen...igen...blä...men kan inte fortsätta såhär. Är i modus ep typ hela em och kvällarna, anfall på nätterna igen osv osv...Mår lite bättre själv och har förhoppningsvis hittat en dam till E som assistent så vi kan börja lite inskolning här snart. Intervju på tisdag, känner henne lite sen förut så vi hoppas allvarligt att det ska lösa sig. Var med på föräldramöte på hans dagis och informerade inför typ 60 pers om vad som hänt, hur hans vardag ser ut och inte minst vad gäller ep. Var väldigt uppskattat och det känns skönt att vi tagit ett steg närmare dit, även om jag var nervös. Känner 99% av de andra föräldrarna och det känns bra. Är en liten skola med dagis i anslutning med 18 småttingar mellan 1 och 5 år. Kämpar på!!!kram

men lillis så där kan ni ju inte ha det. hur ser det ut med medicinering osv nu? jag har världens sämsta minne men vad står han på nu? vad är planen? härligt att höra iaf att det ljusnar på avlastningsfronten och att ni har så fint stld omkring er i omgivningen. Din lille snygging lär göra succé på dagiset. gör bara så ont i mig att tänka på hur jobbigt han ska ha det när kroppen dummar sig så. du är en sån kanon mamma verkligen fantastisk som orkar . stora stora kramar

Mopsan

Äldre 6 May 23:55

#906

adams family skrev 2010-05-06 22:41:34 följande:

Fråga om lamictal.. Ni som medicinerar med detta har era barn tappat kontrollen på kisseriet? River har tappat känslan för detta och gått från torr sedan han var två och ett halvt år till att numer bli en småskvättare som inte känner när han är kissnödig. Vi funderar på om det är lamioctalen eller hans baklofen som är boven i dramat eller ehlt enkkelt så att det är ett rent urologiskt problem som hans spasticitet orsakar men det började strax efter att vi började med lamictalen så vi misstänker strakt den. Tråkigt för en kille på fem och snart sex år att inte känna när man behöver kissa..

det var en väldigt intressant tanke. sonen här går ju på lamictal för andra gången och hans sådanna besvär är ¨något som vi starkt förknippat med hans ep problem. Då inte bara vid stora anfall utan även vid atoniska, myokloniska eller partiell komplexa av olika intensitet. detta är något som jag måste fundera på lite då det inte är en tanke som slagit mig innan att den kanske spär på hans bekymmer. det kan som du skriver inte ha något med saken alls att göra men det var helt klart tankvärt men kan som sagt inte ge något glasklart svar där mer än att jag nu fick något att fundera på. Våra är också då jämngammla han fyller sex nu i sommar.

anne h

Äldre 7 May 00:16

#907

adams family skrev 2010-05-06 22:37:28 följande:

Anne hur du än gör om du söker LASS via FK eller om du säker LSS via kommunen så måste du ha en assistananordnare. Tro mig när jag säger att börja med att välja ett bolag eller kooperativ med jurist som hjälper till med ansökan välj inte kommunen som anordnare det blir lite jävigt om FK skulle neka er timmar så står kommunen som anordnare och inser att de själva måste stå för kostnaden..Kommunen är också för brukaren ett sämre alternativ då de iinte som ett kooperativ eller bolag är fria att använda pengarna vettigt utan kommunen måste betala tillbaks oanvända pengar vid varje avräkningsperiod.

ok, tack för svar.
Det blir med all säkerhet LASS, eftersom det handlar om hela nätter, vakna.. alla nätter..

Mopsan skrev 2010-05-06 23:42:00 följande:

jag höll ju på att välja genom kommunen men blev avrådd ifrån det och nu har jag insett vilket bra råd det var jag hade sån ångest inför att ansöka men när vi valt så gick det ursmidigt. ass bolaget vi valt har tagit enormt bra hand om oss, förberett oss, avlastat med allt de kan inför den här processen och verkligen hållit oss informerade. de har varit guldvärda. Så mitt råd är att kontakta ett assistansbolag och låta dem ta över. fast att välja bolag var inte det enklaste kan jag säga.usch vilka kval jag hade nu så hoppas jag svaret vi får är bra. och jag gläds så åt att det verkar gå bra och att det kommer bli ett sådant uppsving i luskens livskvalitet på alla fronter verkligen. jag har världens sjukaste grej som jag går och verkligen blir helt bubblig av lycka i kroppen av. och det är att vi kommer nyttja timmar så vi kan få någon vaken natt på han. herregud tänk att kunna få sträcka ut i sängen själv och bara få sova!!! jag har fått sådant hopp så det är osannolikt jag vet hur svårt det är att ta det där steget men när det väl rullar så är den jobbigaste biten gjord. Lycka till och stora kramar

Tack! Skönt när någon som jsut varit där (eller "är" ff..?) råder.

Någon av er här i tråden som hört något bra/dåligt om Assistansbolaget?

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

mamman i skogen

Äldre 7 May 07:51

#908

Mopsan skrev 2010-05-06 23:55:21 följande:

det var en väldigt intressant tanke. sonen här går ju på lamictal för andra gången och hans sådanna besvär är ¨något som vi starkt förknippat med hans ep problem. Då inte bara vid stora anfall utan även vid atoniska, myokloniska eller partiell komplexa av olika intensitet. detta är något som jag måste fundera på lite då det inte är en tanke som slagit mig innan att den kanske spär på hans bekymmer. det kan som du skriver inte ha något med saken alls att göra men det var helt klart tankvärt men kan som sagt inte ge något glasklart svar där mer än att jag nu fick något att fundera på. Våra är också då jämngammla han fyller sex nu i sommar.

Det är ju så svårt att veta om det är medicinen eller om det helt enkelt är det autonoma nervsystemet som blir påverkat av EP:n Vi har länge trott att sonen har varit trög i magen och kört på med laktulos för att han inte ska bli stenhård men konstigt nog så är det alltid när det bygger upp till ett anfall som magen sätt ur spel så det sätter vi direkt i samband med EP:n för så snart ett anfall har utlösts så blir magen normal igen.

ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn

Jontesfru

Äldre 7 May 08:13

#909

Mopsan
Gläder mig att ni fått ass. för oss var det en oerhörd lättnad.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Mopsan

Äldre 7 May 13:23

#910

anne h skrev 2010-05-07 00:16:41 följande:

ok, tack för svar. Det blir med all säkerhet LASS, eftersom det handlar om hela nätter, vakna.. alla nätter.. Tack! Skönt när någon som jsut varit där (eller "är" ff..?) råder.Någon av er här i tråden som hört något bra/dåligt om Assistansbolaget?

Jag vet exakt hur det är. Gud vet hur jag hade orkat om det inte var för alla som jag lärt känna här genom ep tråden. Fick oerhört mkt råd och tips om vad jag ska tänka på. och bara det faktumet att han man kan lätta sina grubblerier och funderingar var oerhört givande. Jag vet ju inte riktigt vart i landet nu bor mitt minne är lika med noll

men jag fick ett bra tips och det är Vivida assistans. Nu valde vi ett annat ass bolag då vi kände att vi ville ha ett mindre. Men vi var själva i kontakt med dem och jag och gubben har enats om att om det nu mot all förmodan inte skulle fungera med bolaget vi valt så kommer vi välja dem.

Vad är det för läkarintyg du har? Det som är så bra när du är i kontakt med ett ass bolag är att de kan ge en hyfsad bra bedömmning för hur starka intygen du har är och om det kanske behövs några eventuella kompletterande intyg. Vi var tvugna att skaffa fram ett kompletterande intyg trots att vi hade två starka intyg från två olika neurologer. Och det kompletterande intyget var om två saker som vi själva tar som så självklart. 1. är hans ep beständig? vi bara va? han har en missbildning i hjärnan!!! den är där varken vi vill eller inte och den går inte att operera. 2. det står inte svart på vitt att hans andning blir påverkad under ett anfall. Samma sak där vet inte om jag kanske har fel men har sett det lite som regel att man under ett stort anfall får väldig andningspåverkan. Visst lusk kanske är lite väl pigg på att sluta andas och det är ju "bra" för ansökan att det verkligen poängteras men man tar det själv som så självklart. Speciellt efter att de sett flera inspelningar på Lusk då han krampar.

en annan sak som jag kände var så himmla skönt var att jag som mamma när jag ska skriva ansökan jag har svårt att hålla mig till saken. det har inte din handläggare på ass bolaget. de håller en intervju med dig och skriver sen ansökan själva om du vill det. och det är guldvärt anser jag. jag resonerade som så att ansöka om assistans var ett så stort projekt att det enbart skulle påverka mitt liv negativt genom att ge mig merarbete. men tack vare assistans bolaget så slapp jag det. har bara positivt att säga om det då vi har fått ett nytt framtidshopp. Vi vet att vi är fast med ep:n men vi har förhoppningen att kunna leva ett fungerande liv trots den och att framförallt Lusk ska få den hjälp och skydd som han så behöver.
Vi valde Livsanda assistans.

Mopsan

Äldre 7 May 13:34

#911

Anna SC. Det känns overkligt. Jag glädjer mig men lite som man inte vågar tro att det är sant Hade det inte vart för dig och emmixen framförallt så hade jag nog aldrig ansökt för jag var så rädd för hela processen. Däremot så misstänker jag att så fort vi har beslutet svart på vitt så checkar jag in på sjukhuset kroppen pallar snart inte mer och jag bävar för då jag har beslutet i handen att jag bara förvandlas till en lea lös hög på golvet Jag inser ju själv att det är en väldigt begränsad tid som jag hade klarat av det här tempot. så det är möjligt du räddat mitt liv helt enkelt menar det inte med att låta så melodramatisk men det är sant. jag är evigt tacksam. I morse var Lusk påväg in i ett status efter massa stissande och jag kände det själv att herregud vilken tur att jag faktiskt vaknade jag är så trött nu att jag själv börjar tvivla på min förmåga. det här beslutet kommer inte komma en dag för tidigt.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL