Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

060810

Äldre 7 May 15:42

#912

Mopsan:
Jag tycker du gör rätt som tar hand om dig själv så fort beslutet kommer. Fan du utstår hur sjukt mycket som helst och jag lider så med hela er familj.
Här är det ju sjukt lugnt för tillfället och jag är så glad.

Utlandssemester väntar för oss imorgon (en vecka i Kroatien) och jag hoppas lilleman håller sig lugn den veckan för kroatiska sjukhus kan jag inget om.. :p
Bara att jaga rätt på medicin idag var ett litet projekt. Jag kom till apoteket men då fanns det inga uttag kvar!! Jag som alltid fått reda på när de är slut så jag kan ta kontakt med läkare och se till så det kommer påfyllning. Nu fick jag inget veta sist och där stod jag med mindre än 24 timmar kvar till avresa och i behov av medicin (den skulle ju finnas där liksom). Fick efter lite tjat en läkare på barnmottagningen att skriva ut den till honom. Efter att jag pratat med ep-sköterskan så tog det mindre än 1 timme så hade jag receptet på apoteket! :) Men nu har jag koll på att jag bara har 1 uttag kvar i a f! :p

Hoppas ni alla får en så lugn vecka som det bara går. Jag hoppas vår vecka med blir lugn och att jag kan släppa mycket av den ångest och oro som ligger i min kropp i o m bebben i magen. Därför vi åker iväg för att jag ska kunna koppla bort allt och alla en tid, det behövs kan jag säga.
Får se om det blir någon liten rapport från oss när vi är iväg, men kommer det inget så vet ni i a f vart vi är. :p

Jontesfru

Äldre 7 May 15:44

#913

Mopsan skrev 2010-05-07 13:34:51 följande:

Anna SC. Det känns overkligt. Jag glädjer mig men lite som man inte vågar tro att det är sant Hade det inte vart för dig och emmixen framförallt så hade jag nog aldrig ansökt för jag var så rädd för hela processen. Däremot så misstänker jag att så fort vi har beslutet svart på vitt så checkar jag in på sjukhuset kroppen pallar snart inte mer och jag bävar för då jag har beslutet i handen att jag bara förvandlas till en lea lös hög på golvet Jag inser ju själv att det är en väldigt begränsad tid som jag hade klarat av det här tempot. så det är möjligt du räddat mitt liv helt enkelt menar det inte med att låta så melodramatisk men det är sant. jag är evigt tacksam. I morse var Lusk påväg in i ett status efter massa stissande och jag kände det själv att herregud vilken tur att jag faktiskt vaknade jag är så trött nu att jag själv börjar tvivla på min förmåga. det här beslutet kommer inte komma en dag för tidigt.

för mig blev det så att jag blev så glad o nöjd med ass. så att jag blev en bättre mamma på en o samma gång. För plötsligt tyckte jag att Axel är ju den finaste killen i världen. När vi fick in H o sen S (olika assistenter varav S arbetar kvar här nu) då kunde jag vissa tider bara vara mamma o de är oerhört skönt! Så från att vara ledsen för allt så blev det en vändpunkt till det bättre, sen är det ibland svårt att ha en annan här i hemmet, men man lär sig leva med det för det är ju så positivt.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Puff 2008

Äldre 7 May 19:59

#914

Mopsan...vad härligt att läsa att ni närmar er rejäl hjälp med ass!! Glad för er skull, ni behöver det verkligen.

sana 70

Äldre 7 May 20:27

#915

Mopsan vad glad jag blir för er skull, ni behöver avlastning och jag är glad att du bestämde dig för att ta emot lite hjälp.
Schnappi ha det så trevligt i Kroatien, vi ska förhoppningsviss dit på sommaren, läkare där är mycket bra.

Här är det lugnt, men lilla har åkt på någon virus, sedan hon började på dagis har hon varit kass (tre månader), nu senaste tre veckor ögoninfektion som inte vill ge sig trots två olika behandlingar. Läkare tyckte idag att det är bara hennes tårkanaler som är trånga och vi fick avbryta all behandling utan ska bara massera där mellan näsan och ögonen. Vi får se om det hjälper, annars är det lugnt på EP fronten.

Äntligen har vi börjat planera lite semester, oroliga är vi men måste släppa taget. Hur har era resor varit, någon tips, vad ska jag tänka på, vi tänkte bila ner till Kroatien i juli månad???? Kan resan trigga hennes anfall? Värme, kan den påverka henne? Vi vet det om vila och sådant och undrar om det räcker för henne om hon sover i bilen under dagen, på natten ska vi hyra ett rum, resan är ganska påfrestande ändå???

Kram på er alihopa

anne h

Äldre 7 May 20:29

#916

Mopsan skrev 2010-05-07 13:23:58 följande:

Jag vet exakt hur det är. Gud vet hur jag hade orkat om det inte var för alla som jag lärt känna här genom ep tråden. Fick oerhört mkt råd och tips om vad jag ska tänka på. och bara det faktumet att han man kan lätta sina grubblerier och funderingar var oerhört givande. Jag vet ju inte riktigt vart i landet nu bor mitt minne är lika med noll men jag fick ett bra tips och det är Vivida assistans. Nu valde vi ett annat ass bolag då vi kände att vi ville ha ett mindre. Men vi var själva i kontakt med dem och jag och gubben har enats om att om det nu mot all förmodan inte skulle fungera med bolaget vi valt så kommer vi välja dem. Vad är det för läkarintyg du har? Det som är så bra när du är i kontakt med ett ass bolag är att de kan ge en hyfsad bra bedömmning för hur starka intygen du har är och om det kanske behövs några eventuella kompletterande intyg. Vi var tvugna att skaffa fram ett kompletterande intyg trots att vi hade två starka intyg från två olika neurologer. Och det kompletterande intyget var om två saker som vi själva tar som så självklart. 1. är hans ep beständig? vi bara va? han har en missbildning i hjärnan!!! den är där varken vi vill eller inte och den går inte att operera. 2. det står inte svart på vitt att hans andning blir påverkad under ett anfall. Samma sak där vet inte om jag kanske har fel men har sett det lite som regel att man under ett stort anfall får väldig andningspåverkan. Visst lusk kanske är lite väl pigg på att sluta andas och det är ju "bra" för ansökan att det verkligen poängteras men man tar det själv som så självklart. Speciellt efter att de sett flera inspelningar på Lusk då han krampar. en annan sak som jag kände var så himmla skönt var att jag som mamma när jag ska skriva ansökan jag har svårt att hålla mig till saken. det har inte din handläggare på ass bolaget. de håller en intervju med dig och skriver sen ansökan själva om du vill det. och det är guldvärt anser jag. jag resonerade som så att ansöka om assistans var ett så stort projekt att det enbart skulle påverka mitt liv negativt genom att ge mig merarbete. men tack vare assistans bolaget så slapp jag det. har bara positivt att säga om det då vi har fått ett nytt framtidshopp. Vi vet att vi är fast med ep:n men vi har förhoppningen att kunna leva ett fungerande liv trots den och att framförallt Lusk ska få den hjälp och skydd som han så behöver. Vi valde Livsanda assistans.

gu va skönt att läsa det du skriver.

Det intyg jag har är från Astrid Lindgrens, Respirationsmottagningen. Sonen slutar andas när han sover så han måste ha någon hos sig som sätter på masken när han sliter av sig den (CPAP, alltså). Han tar av sig masken så snart han rör sig, då den rubbas ur läge och han vaknar då det blåser bredvid.

juristen jag talade med i dag ville att jag under helgen plockar fram alla utredningar och intyg som vi har.. eh.. ok, han har DS, hörselskada, ep, sömnappné mm.. och vad har jag intyg på? jo, det sista..

Han pratade om vårdbidragsutredningen.. haha DEN är 10½ år gammal!

Psykologutredning..? (ja, han har ju DS..) nej, han går i grundskolan med ass, jag har aldrig låtit dem göra någon psykologisk utredning på denna unge. Tycker inte han ska utsättas för det då man inte behöver några utredningar för att gå i grundskolan (men om jag valt särskola så skulle han utretts på både längden och tvären.. lustigt det där!)

Jag får väl ägna hela måndag förmiddag åt att ringa runt till alla läkare vi har kontakt med, be om intyg kors och tvärs..

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

060810

Äldre 7 May 21:45

#917

Sana:
Ja tänk om man kunde få Dr. Kovac från "Cityakuten" i så fall. :) Men skönt att de har bra läkare där! :)
Ang. semester så tror jag inte det är någon fara att bila ner. Vi ska flyga och jag hoppas det kommer gå bra. Jag är mest rädd för allt folk för Mino är bara "lite" folkskygg...
Jag var i USA med mina barn i början av november, minns inte om du var med då, men det var du kanske. Jag har inte så många tips att komma med förutom att försöka slappna av och njuta av semestern. För mig är semester guld värt och jag sparar som en tok för att kunna åka iväg. Jag måste iväg för att kunna släppa på allt som händer och sker i vardagen.
Mino fick ju 2 anfall i USA, men det gick bra ändå, de var som de han fick hemma så jag var van vid dem. Så får hon anfall under semestern så försök glömma dem och njut av att ni är iväg.

mamma till stjärnöga

Äldre 7 May 23:27

#918

Mopsan, vilken tur att ni äntligen ska få hjälp. Vi hade bara ett läkarintyg om LSS som var ganska luddigt och försäkringskassan ville att vi skulle skriva själva också som ansökan till vårdbidraget ungefär. Lillan var så väldigt illa däran då och jag hade överhuvudtaget inga krafter kvar till vare sig att beskriva behov eller vardag så jag bad utredaren från f-kassan att komma hem till oss istället och se vår vardag.
Det vart ett bra möte och hon fick både se och höra vår historia och hade hon några frågor eller funderingar fick hon ta det med våra neurologer. vi orkade bara inte men vi fick som sagt beviljat timmar för all vaken tid+ en del av hennes sovtid. (hon sondmatas med ketovälling sent på kvällen) det räknas som behandling. Vi fick behålla en del av vårdbidraget för tillsynen på natten.

mamma till stjärnöga

Äldre 7 May 23:35

#919

adams family skrev 2010-05-06 22:41:34 följande:

Fråga om lamictal.. Ni som medicinerar med detta har era barn tappat kontrollen på kisseriet? River har tappat känslan för detta och gått från torr sedan han var två och ett halvt år till att numer bli en småskvättare som inte känner när han är kissnödig. Vi funderar på om det är lamioctalen eller hans baklofen som är boven i dramat eller ehlt enkkelt så att det är ett rent urologiskt problem som hans spasticitet orsakar men det började strax efter att vi började med lamictalen så vi misstänker strakt den. Tråkigt för en kille på fem och snart sex år att inte känna när man behöver kissa..

Vi har upplevt detta men inte med lamictal men däremot med ergenyl (det är en känd biverkan av valproat) varje gång vid doshöjningar återkommer det och sitter i 2-3 veckor. det låter ju inte orimligt att det samma skulle kunna hända med lamictalen då biverkningsprofilen på dessa mediciner är ganska lika, eller kanske någon interaktion med andra mediciner. Vi har också använt lamictal men stjärnöga fick inga sådana biverkningar då. Hur länge har det pågått?

lillis23

Äldre 8 May 11:17

#920

Hej!
Mopsan, så glad för din skull!!!Förstår alla som säger att det kommer bli bra, skönt att få bra hjälp med Lusken som kan med hans problem och du kan få tid över till annat. Förstår också att du är rädd för att "rasa" ihop, men du är stark och unna dig vila...kram gumman

Schnappi, trevlig semester!!!

Happy, hur mår du?

Mopsan, nej ep är inget vidare men pratade med dr i torsd och nu har vi höjt Trimonil en kvart till 3 kvarts tablett på kväll och står kvar på halv på morgonen. Ska höja på morgonen på månd. Allt det andra står kvar. Verkar som att absenor måste vara kvar, för frånvaroattackerna har blivit fler och han är riktigt ostabil...igen! Tänk förra veckan tänkte vi pröva trappa ner Theralen, varje gång det blir liiiiite bättre, om så bara för nån vecka, ser man ljusare på allt, men bakslag på bakslag...

Orkar inte alls vara någon bra mamma för tillfället, känner mig mest orkeslös, stressad över mina studier som typ får noll tid, ett hus som ska tas om hand om och en superstressad sambo som yrar runt. E tar all tid för tillfället och jag känner att jag är sur på honom emellenåt, fast han inte kan hjälpa det, men man blir så trött...

Är jätteirriterad på mamma också som passade honom ett par timmar en dag här och när jag kom hem var han helt väck, superpåverkad och som vanligt hade hon inte gett honom något. Ringde upp henne på kvällen och sa till henne och förklarade allt igen att hon måste hjälpa honom och ge honom medicin när han mår sådär. Kan ju inte lita på henne och har typ endast två till att be om pass. Undrar om dom någonsin kommer att fatta och göra det som är bäst? Inte ens sambon kan jag lita på tar beslut och ger honom med när han behöver det...känns ensamt:(

kram

lillis23

Äldre 8 May 11:20

#921

Glömde nåt..nu när han är såhär ostabil är det jättesvårt att få honom att lägga sig. Annars lägger man honom i sängen och han lägger sig ner direkt och blir jättenöjd. Nu bara bråkar han, man får ligga brevid och lägga ner honom hundra gånger. Han vrider sig hit och dit, jag har prövat Iktorivil, att sjunga, han honom hos mig osv osv. Han är ju supertrött, men bara bråkar. Såhär blir det jämt när han har det jobbigt med ep men man blir så trött...känner också att han ofta får hjärtklappning.

Tips?

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL