Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Jontesfru

Äldre 11 May 09:39

#932

Mopsan
Vilket helvete det låter som ni har det. Hoppas ni snart får in en assistent. Har ni sett/fått beslutet än? Jag tänkte mellan vilka tider har ni assistans? är det från tidiga mornar? för då kunde det ju vara toppen att ha in en just då. Vi har ju mellan 6-21 (minus föräldraansvar) + 2h under natten för Axel. Men ni har kanske fått från 5 på morgonen. Epilepsin blir ju inte mindre, men du/ni får vila lite några timmar och det är skönt.

Jag hoppas ni får all hjälp ni kan få o till dess kan vi kanske stötta här så gott vi kan. KRAMAR!

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Mopsan

Äldre 11 May 14:22

#933

Jontesfru skrev 2010-05-11 09:39:45 följande:

Mopsan Vilket helvete det låter som ni har det. Hoppas ni snart får in en assistent. Har ni sett/fått beslutet än? Jag tänkte mellan vilka tider har ni assistans? är det från tidiga mornar? för då kunde det ju vara toppen att ha in en just då. Vi har ju mellan 6-21 (minus föräldraansvar) + 2h under natten för Axel. Men ni har kanske fått från 5 på morgonen. Epilepsin blir ju inte mindre, men du/ni får vila lite några timmar och det är skönt.Jag hoppas ni får all hjälp ni kan få o till dess kan vi kanske stötta här så gott vi kan. KRAMAR!

hmmm jag väntar med stor spänning på beslutet det har sagts att någon gång under veckan får vi det så nu går jag som på nålar. ska ringa ass bolaget idag dock och rådgöra med dem där och uppdatera om läget på Lukas och att de kan ha i åtanke vid gallringen av ass kandidater att det sannolikt kommer tillkomma en diagnos till där på lusk. eller jag vet inte. jag känner att jag vill göra något att något konkret ska hända. hatar väntan. jag väntar på det slutgiltiga beslutet om assistans och jag väntar på vad bup kommer fram till. två så viktiga saker och jag ska bara vänta. och jag väntar fortfarande på lillans eeg resultat. och så väntar vi och ser om lusks medicin höjningar kommer ge någon effekt alls eller om de är förbrukade nu och vi redan kommer behöva lägga till eller byta helt. jag är ju inne på topimax som alternativ att pröva igen. men biverkningen han fick sist var ju riktigt otäck men jag tänker som så att det kan vart en reaktion på kombinationen lamictal topimax. men lamictal går han på nu och den har väll trots allt lite effekt till skillnad ifrån keppran. så ska vi då ta bort alla mediciner och sen sätta in topimax? och jag vet det ska man diskutera med läkarna men i slutändan så behöver man ju ändå ha funderat ut själv hur man vill göra för vi kan ju lusk bäst av alla. och det låter risky att köra in topimaxen på exakt samma vis som sist. ja fy fan va krångligt det ska vara. funkar det att kombinera valproat och topimax? det hade man ju kunnat fundera på i sånt fall. de två värsta han haft i kombination skulle kunna vara en vinstlott?

Jontesfru

Äldre 11 May 14:51

#934

Mopsan
Förstår dig, själv tycker jag väntan är det värsta! När man vet så får man ta tag i det men när man bara väntar så... nej usch!

Hoppas det går snabbt... så ni slipper vänta för länge till.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

lillis23

Äldre 11 May 21:14

#935

Hej!
Mopsan hoppas verkligen på snabbt beslut och att det går smidigt att hitta folk sen. Håller tummarna för att de hör av sig redan imorgon.kram

Happy, hoppas på att den negativa trenden vänder för gott.kram

Här är det kaos på ep-fronten. Har höjt Trimonil både kväll och morgon och alla andra står kvar som förut, men anfallen ökar och ökar...känns som att stå vid avgrundens rand, ungefär...håller med dig Mopsan, tänk om den här mardrömmen bara kunde sluta? Inga barn ska behöva må såhär...

Har iallfall haft en jättebra intervju med en tjej som förhoppningsvis kommer att börja som E elevassistent. Undersköterska i utb och även läst mkt sjukgymnastik och kroppslära. Supermysig tjej med vuxna barn och väldigt stabil och lugn, så jag hoppas och hoppas att hon kommer tacka ja!!!Håll några tummar är ni snälla, behöver verkligen lite positiva saker i mitt liv just nu...

kram

Mopsan

Äldre 11 May 23:33

#936

lillis23 skrev 2010-05-11 21:14:27 följande:

Hej!Mopsan hoppas verkligen på snabbt beslut och att det går smidigt att hitta folk sen. Håller tummarna för att de hör av sig redan imorgon.kramHappy, hoppas på att den negativa trenden vänder för gott.kramHär är det kaos på ep-fronten. Har höjt Trimonil både kväll och morgon och alla andra står kvar som förut, men anfallen ökar och ökar...känns som att stå vid avgrundens rand, ungefär...håller med dig Mopsan, tänk om den här mardrömmen bara kunde sluta? Inga barn ska behöva må såhär...Har iallfall haft en jättebra intervju med en tjej som förhoppningsvis kommer att börja som E elevassistent. Undersköterska i utb och även läst mkt sjukgymnastik och kroppslära. Supermysig tjej med vuxna barn och väldigt stabil och lugn, så jag hoppas och hoppas att hon kommer tacka ja!!!Håll några tummar är ni snälla, behöver verkligen lite positiva saker i mitt liv just nu...kram

jag har dina tummar du har mina ${#lang_emotions_heart}$
det låter som en kanonbra tjej. har ni ute annons? för vi har fått en hel del intressanta svar på våran och det blir tufft kan jag säga att välja.

ang medicineringen. hur är planen? när höjdes medicinen? då jag själv har en tuffing här som vänjer sig vid medicinerna så vet jag hur jobbigt det är. men de ger en viss effekt under en period sen när hjärnan väl kommer ikapp medicineringen så kan man höja in absurdum och han ger sig likförbaskat inte. vilka mediciner har ni nu? vad säger läkarna? och vilken är eran strategi?

marre 84

Äldre 12 May 07:26

#937

Hej allihoppa
jag sitter här med stor sorg att berätta att min son Alex har lämnat oss igår..
tack alla för all hjälp jag fick av er, jag är mycket taksam

vad som hände vet vi inte riktigt men jag hittade honom död i sängen läkarna misstänker att han hade en stor kramp som gjorde att han vände på sig i sängen men huvudet i kudden och han kvävdes ...

jag mår inte bra..

Jontesfru

Äldre 12 May 08:22

#938

marre 84 skrev 2010-05-12 07:26:56 följande:

Hej allihoppajag sitter här med stor sorg att berätta att min son Alex har lämnat oss igår..tack alla för all hjälp jag fick av er, jag är mycket taksamvad som hände vet vi inte riktigt men jag hittade honom död i sängen läkarna misstänker att han hade en stor kramp som gjorde att han vände på sig i sängen men huvudet i kudden och han kvävdes ...jag mår inte bra..

neeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeejjjjjjjjjjjjjj å neeeeeeeeeeeeeeejjjj.
Jag beglagar er sorg. Vet inte vad jag ska säga o ser knappt tangentbordet för alla tårar. Våra killar var ju nästintill jämngamla. Massor med kramar från mig o Axel

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Triplet lady

Äldre 12 May 09:38

#939

marre 84 skrev 2010-05-12 07:26:56 följande:

Hej allihoppajag sitter här med stor sorg att berätta att min son Alex har lämnat oss igår..tack alla för all hjälp jag fick av er, jag är mycket taksamvad som hände vet vi inte riktigt men jag hittade honom död i sängen läkarna misstänker att han hade en stor kramp som gjorde att han vände på sig i sängen men huvudet i kudden och han kvävdes ...jag mår inte bra..

Nej, säg att det inte är sant!! Vilken mardröm. Åh Marre, är så ledsen för er skull. Finner inte ord. Hoppas nu att du och resten av familjen har varma och kärleksfulla människor runt er som stöttar. Stor kram.

anne h

Äldre 12 May 10:23

#940

marre 84 skrev 2010-05-12 07:26:56 följande:

Hej allihoppajag sitter här med stor sorg att berätta att min son Alex har lämnat oss igår..tack alla för all hjälp jag fick av er, jag är mycket taksamvad som hände vet vi inte riktigt men jag hittade honom död i sängen läkarna misstänker att han hade en stor kramp som gjorde att han vände på sig i sängen men huvudet i kudden och han kvävdes ...jag mår inte bra..

nej! *gråter* sånt får bara inte hända.. Finns inga ord när sånt sker.

(((KRAM)))

/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥

Mopsan

Äldre 12 May 16:24

#941

åh herregud marre jag är så ledsen. Finns inga ord.

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL