Epilepsitråden 11

Gu så skönt! -och det är väl definitivt ett mått på hur mycket ni föräldrar gör själva.. 147 h PER VECKA! Det är massor!

sitter i valet o kvalet om ajg ska vänta på att det assbolag jag ringde ska höra av sig (de skulle ringt i månd/tisd) eller om jag ska kontakta kommunen och ta bara nätterna först, det är ju de som är det akuta här. rätt eller fel att göra så?.. jag vet inte.

Grattis Mopsan! Det kommer att underlätta för hela er familj!

Härligt mopsan, det är ju nästan dygnet runt hela veckan.

Grattis vad skönt.
Jag tycker detta är intressant med hur FK bedömer. Vi har alla barn som ska vara säkra men beroende på vart i landet man bor får man ingenting för tex EP då detta inte är ett assistansgrundande behov vilket jag tycker är självklart då det handlar om säkerhet vi som föräldrar ska kunna vara säkra.
Vi har turen och har vaken natt till vår son som har en sömnstörning smärtproblematik och EP vi tillhör också en bra FK ska jag tillägga. Men det konstiga är att vi som har barn med väldigt grava röreslsehinder och flerfunktionshinder där våra barn inte klarar ngt alls utan hjälp blir ifrågasatta och FK räknar minuter gör avdrag. Trots att de har ett totalt hjälpbehov så får  inte alla en totaltid för alla vakna timmar då tex inte förflyttning, lek, kommunikation etc etc räknas med då det är barn. Och tex nätter är väldigt svårt att få motiverat utan man får ngr minuter hit och dit för vändning medicinering etc etc säkerhetsaspekten med EP är inte ngt som ens avvägs.
FRuktansvädra orättvisor mao som borde göras ngt åt vi ska få vara bara föräldrar och våra barn ska ha den frihet andra barn har..

Vad jag egentligen ville komma fram till med min utsvävning om assistans är vad tryckte ni på när ni fick timmar med tanke på att EP inte är ett "assistansgrundande  behov" så vore det bra att kunna tipsa andra föräldrar som ska söka vad man ska trycka på. Har din son ngn tillägsdiagnos eller bara EP eller är det så att EP:n gör att han inte klarar av sina grundläggande och övriga behov?

Hoppas ni hittar assistenter snabbt så ni kan slappna av lite...

Har nu uppdaterat trådstarten. Mitt internet har krånglat nu hela dagen varfr jag inte har gjort det tidigare utan har nu lånat gubbens internet.
Marre jag skrev lite snabbt förut idag vrf jag bytte plats på bokstäverna och råkade skriva axel istället för alex förlåt.

Japp vi fick ett mkt bra beslut ifrån fk och vad jag förstått är lusk lite prejudicerande. Han har "bara" sin ep som vi sökt på. Vi kommer sannolikt få en neuropsykiatrisk diagnos framöver men vi ville inte vänta på den utan valde att söka enbart på hans ep.
Lusk får stora problem som de flesta epileptiker med sin hygien då han kissar på sig väldigt mkt, att han har väldiga problem med att hållas sig i våran värld och behöver hjälp med det mesta. Det vi kan mest tacka våran framgång för dock är två st riktigt bra läkar intyg + ett bra kompletterande. Där beskrivs hans problematik bra och hur viktigt det är med att han får hjälp under anfallen då det lätt blir ett livshotande tillstånd med andningsuppehållen och de insatser han kräver under stora anfall. Att han har en väldigt stor andel anfall som gör att han skadar sig och förlorara sammanhanget i omvärlden. Vi påpekade hans aggressioner och farliga beteende för både sig själv och omgivningen. Och hur stor del av dagen som går åt till att lugna han under hans hallucinationer osv.Jag tror att det vi gjorde rätt var att specifiera hans olika anfallstyper och ge ett ungefär av hur många sådanna han får dagligen vilket även läkarintygen intygar och omfattningen av dem. Vi visade även inspelningar av hans anfall för fk vilket gav dem ett personligt engagemang de kunde se med egna ögon hur hjälplös och utsatt han är då och hur stort hans hjälpbehov då är. 
men framförallt. Han har en missbildning i hjärnan detta är ingen "vanlig" barnepilepsi han är fast med den. för det är ju något som fk undrar om kommer det växa bort?  det var vi tvugna att skaffa ett kompletterande intyg på att nej missbildningen är där den är. + att behandlande läkare intygade det vi alla epilepsi mammor finner så självklart. Ja under stora anfall får han andningsuppehåll. Är det något som någon undrar om så svarar jag gladeligen på frågor. Jag anser att detta är inte bara ett bra beslut för Lusk utan detta kan bana väg för andra epileptiker att få rättvis hjälp.

Tack för svar Mopsan..Prejudikat behövs och en mer samstämmig bedömning oavsett om man bor i kiruna eller i uppsala och tyärr är det ju inte så för tillfället.

Mopsan:
Jag är så glad för er skull och Lukas att ni fick igenom så pass många timmar. Det kommer göra att du när du hittat assistenter som funkar kommer kunna få återhämta dig lite från den senaste tidens jävligt tuffa tillvaro. Önskar att det kommer gå fort och bodde jag närmare och inte var gravid hade jag gärna jobbat med Lukas! :)
Min dröm har länge varit personlig assistent till barn.

Nu har ju vi förvisso inte fått vårat beslut ännu eftersom FK här är brutalt långsamma trots att vi har en akut situation hemma och på dagis.
Men den största anledningen till att vi söker är EP. Dvs tillsynsbehovet. Myran har ju förvisso stora problem för övrigt och behöver hjälp med allt. Ingen kommunikation, inga egna förflyttningar, tveksam syn, äter inte själv osv. Men skulle vi "bara" bara söka för hennes övriga funktionshinder skulle säkert mcyekt räknas av pga hennes låga ålder. Tror dock vi skulle klara gränsen för grundläggande behov eftersom hon inte kan göra något alls själv. Men epn leder ju för henne till livshotande situation på ett par minuter om det vill sig illa. Hon kräver tillsyn hela tiden och agerande med medicinska bedömningar ofta. Är grymt svårtolkad och fel agerande kan förvärra situationen. Största problemet är ju att hon har en kramptyp som bara innebär att hon slutar andas, dvs den är helt tyst och kan vara direkt livshotande på ett par minuter. Klart som fasen att det är ass-grundande pga tillsynsbehovet (säger jag lite kaxigt innan vi fått belsutet). På nätterna har vi i dagsläget två alternativ. Det ena är att hon sover tätt emellan oss för att vi skall kunna ha koll. Det andra är att hon sover i egen säng som står typ 1 dm från våra huvuden med dubbla larm. Som falsklarmar på nätterna och håller oss vakna.

Fråga: