Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

mamma till stjärnöga

Äldre 12 May 23:54

#952

Neosmama skrev 2010-05-12 21:03:44 följande:

Hej alla. Jag har en fråga till er. En kollega på mitt jobb föll ihop och fick krampanfall(heter det så) mins inte hur lång tid detta höll i sig... vi alla blev väldigt chockade. Hon blev jätte blå i ansiktet och tillslut stannade hjärtat på henne, en kollega gjorde hjärt-lungräddning på henne, o hon klarade sig. Nu till min fråga, Ni som lever med denna sjukdom, låter detta som epilepsi?

Det kan vara ett ep anfall men när hjärtat är involverat kan det bakomliggande orsaken vara en hjärtarytmi, det borde dom upptäcka på sjukhuset i så fall. Vanligtvis gör man både EKG och EEG vid ett sådant typ av anfall.

mamma till stjärnöga

Äldre 12 May 23:56

#953

marre 84 skrev 2010-05-12 07:26:56 följande:

Hej allihoppajag sitter här med stor sorg att berätta att min son Alex har lämnat oss igår..tack alla för all hjälp jag fick av er, jag är mycket taksamvad som hände vet vi inte riktigt men jag hittade honom död i sängen läkarna misstänker att han hade en stor kramp som gjorde att han vände på sig i sängen men huvudet i kudden och han kvävdes ...jag mår inte bra..

Men neeeej, jag finner inte ord........ många styrkekramar till dig. Har tänt ett ljus.

Mopsan

Äldre 13 May 00:24

#954

Ville meddela förut idag att vi nu fått reda på hur många timmar vi blivit beviljade assistans. det blev 147 timmar i veckan. Vilket känns väldigt bra då tillvaron för Lusk kommer bli så mkt bättre och framförallt säkrare.

marre 84

Äldre 13 May 08:39

#955

Mopsan: ja ni får lägga en minnestillägg om min lilla ängel ...

Nu vill jag inte skräma er men jag ska säga vad Alexs läkare sa igår till oss,
Alex var krampfri på några bra månader men krampen stötte till riktigt riält den natten
så att hjärtat stannade, och detta är mycket vanligt med barn med epeleptiska anfall
min son hadde Infartil spasm. Epelepsi kan gör en plötsligt död i detta fall så hadde vi..

ta vara på era barn och krama om då så mycket ni kan,

Tack alla för eran stöd, jag kan inte skriva mer mår inte bra..

Jontesfru

Äldre 13 May 08:44

#956

marre 84 skrev 2010-05-13 08:39:59 följande:

Mopsan: ja ni får lägga en minnestillägg om min lilla ängel ...Nu vill jag inte skräma er men jag ska säga vad Alexs läkare sa igår till oss, Alex var krampfri på några bra månader men krampen stötte till riktigt riält den nattenså att hjärtat stannade, och detta är mycket vanligt med barn med epeleptiska anfallmin son hadde Infartil spasm. Epelepsi kan gör en plötsligt död i detta fall så hadde vi..ta vara på era barn och krama om då så mycket ni kan, Tack alla för eran stöd, jag kan inte skriva mer mår inte bra..

åh Marre vi lider verkligen med dig, det ska du veta. Du o din familj finns i mina tankar konstant.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Mopsan

Äldre 13 May 11:19

#957

marre 84 skrev 2010-05-13 08:39:59 följande:

Mopsan: ja ni får lägga en minnestillägg om min lilla ängel ...Nu vill jag inte skräma er men jag ska säga vad Alexs läkare sa igår till oss, Alex var krampfri på några bra månader men krampen stötte till riktigt riält den nattenså att hjärtat stannade, och detta är mycket vanligt med barn med epeleptiska anfallmin son hadde Infartil spasm. Epelepsi kan gör en plötsligt död i detta fall så hadde vi..ta vara på era barn och krama om då så mycket ni kan, Tack alla för eran stöd, jag kan inte skriva mer mår inte bra..

Marre det du skriver är skrämmande det är det. Så stackars Axel gick i SUDEP. Detta är ett tillstånd som jag alltid försöker få mer fokus på. Människor går omkring i sina världar och tror att epilepsi är ett tillstånd som är ofarligt men obehagligt och att med lite medicin så blir det bättre. Det finns massor av epileptiker och föräldrar till epileptiker som aldrig har hört talas om SUDEP. Och det är illa att man ska behöva ta reda på sådan fakta på egen hand och att inte sjukvården kan informera om det. Det är inte roligt att behöva vakta på det men åtminstonde då så vet man att det finns en risk. Jag önskar att du kommer få ro och kunna må bättre så småning om. Jag vet inte hur det skulle gå till men jag hoppas. Om det fanns något vad som helst jag skulle kunna göra så skulle jag göra det.

Mopsan

Äldre 13 May 11:32

#958

Please don't tell me you know how I feel, Unless you have lost your child too, Please don't tell me my broken heart will heal, Because that is just not true, Please don't tell me my son is in a better place, Though it is true, I want him here with me, Don't tell me someday I'll hear his voice, see his face, Beyond today I cannot see, Don?t tell me it is time to move on, Because I cannot, Don?t tell me to face the fact he is gone, Because denial is something I can't stop, Don't tell me to be thankful for the time I had, Because I wanted more, Don't tell me when I am my old self you will be glad, I'll never be as I was before, What you can tell me is you will be here for me, That you will listen when I talk of my child, You can share with me my precious memories, You can even cry with me for a while, And please don't hesitate to say his name, Because it is something I long to hear everyday, Friend please realize that I can never be the same, But if you stand by me, you may like the new person I become someday.

060810

Äldre 13 May 13:57

#959

Marre:
Tårarna rinner ner för kinderna på mig här!! SUDEP är något förjävligt!! Precis som Mopsan skriver så får man ofta ta reda på den infon själv, inget man får av läkarna...
Lider så med er i er svåra stund. KRAMAR!!

mamma till stjärnöga

Äldre 13 May 13:58

#960

Mopsan skrev 2010-05-13 11:19:05 följande:

Marre det du skriver är skrämmande det är det. Så stackars Axel gick i SUDEP. Detta är ett tillstånd som jag alltid försöker få mer fokus på. Människor går omkring i sina världar och tror att epilepsi är ett tillstånd som är ofarligt men obehagligt och att med lite medicin så blir det bättre. Det finns massor av epileptiker och föräldrar till epileptiker som aldrig har hört talas om SUDEP. Och det är illa att man ska behöva ta reda på sådan fakta på egen hand och att inte sjukvården kan informera om det. Det är inte roligt att behöva vakta på det men åtminstonde då så vet man att det finns en risk. Jag önskar att du kommer få ro och kunna må bättre så småning om. Jag vet inte hur det skulle gå till men jag hoppas. Om det fanns något vad som helst jag skulle kunna göra så skulle jag göra det.

Jag håller med och det gör mig förbannad att inte läkarna pratar med oss föräldrar om detta högst närvarande hot. Det borde vara lika naturligt som när man kommer hem med en nyfödd och blir upplyst om plötslig spädbarnssöd. mekanismerna vet man ju lite om när det gäller SUDEP men vissa studier tyder ju på att sova på rygg också kan vara en prevention i SUDEP samt att ep-larm ska alla få till sina barn nattetid.

060810

Äldre 13 May 14:14

#961

Ep-larm har vi aldrig fått.. :( Jag bad om det måånga gånger, men fick alltid ett fett nej.. Det var inget som man använde för det var inte alltid det larmade.. Jag hade andningslarm till Mino istället som han hade i sin spjälsäng, men det funkar inte lika bra i hans stora säng han har nu så det är borttaget.

Fortfarande INGA anfall här nere!! :) Så jävla skönt! Tror jag stannar här ett bra tag! :p Maten går lite sisådär idag, men fått i sig några pasta bitar och en glass i a f. :)

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL