Epilepsitråden 11

Tack allihoppa vi har det riktigt jobbigt, vi var precis på kapellet och såg vår lilla ängel han e så fin..

marre jag kan bara föreställa mig det ni är tvugna att gå igenom är min absoluta mardröm. Och jag blir så arg det är så orättvist och jag gråter så för er. Anna SC har tagit initiativet ikväll så kommer vi tända ljus för eran ängel. Ni är i alla våras tankar detta är så ofattbart. Ingen borde behöva gå igenom det ni måste nu. Jag är så ledsen och alla ord är så fattiga inget kan beskriva eller beklaga nog. Får jag lägga till ett minnestillägg ägnat åt Alex i våran trådstart?

Nu ska inte jag ta åt mig den äran som Mopsan ger mig. Det var någon ur CP-prinsar o prinsessor-tråden som kom på det, men jag tyckte det var en bra ide, så jag sprider den.

Marre Tänker så på er. Hoppas ni klarar igenom detta, hur är över min förmåga att förstå ska jag erkänna. Är nog den värsta mardröm för en förälder som ni just nu lever i. Massor med kramar o tankar.

Marre ni finns i mina tankar!! Beklagar verkligen det som hänt er prins och kämpe. :(
Sitter här med gråten i halsen. Lider så med er, men det finns inga ord i världen som kan göra det lättare för er.
Vill skicka en KRAM till er och hoppas ni får bra stöd från nära och kära.

Känns lite futtigt att skriva att vi har det bra på semestern efter det tragiska som hänt Marres son.

Men vi har det bra här nere. INGA anfall har vi sett på hela tiden och jag känner mig så glad.
Tyvärr får vi bråka väldigt mycket med det autistiska och det är skitjobbigt. Han har i stort sett inte ätit sen vi kom hit i söndags morse. Men ikväll hade vi kyckling och potatis och då åt han mer än han gjort på de andra dagarna tillsammans. :)
Vi kämpar med sömnen som blivit helt fuck off här nere... För mkt intryck för lilleman har gjort att han sovit 2-3 gånger per dag ungefär och nattsömnen blir därefter. :(
Så någon semester får jag se när jag gör nästa gång. Just nu är det väldigt jobbigt att vara iväg men samtidigt så skönt att slippa vardagens stress och måsten. Så överlag när man tänker efter så har vi det bra här nere ändå. Storasyster njuter av att vara iväg.
Kanske passar på att åka iväg utan Mino nästa gång, men det beror på hur läget är just då. USA gick ju jättesmidigt och detta är en katastrof i jämförelse så kanske något mellanting nästa gång? :p
Nu sover han i a f efter att bara ha sovit 1 gång idag så kanske kan han sova i natt och vara glad och pigg imorn...

Hej alla. Jag har en fråga till er. En kollega på mitt jobb föll ihop och fick krampanfall(heter det så) mins inte hur lång tid detta höll i sig... vi alla blev väldigt chockade. Hon blev jätte blå i ansiktet och tillslut stannade hjärtat på henne, en kollega gjorde hjärt-lungräddning på henne, o hon klarade sig. 

neosmamma och anna sc stannade hjärtat på henne? jag tycker dock det låter som ep men lite konstigt att hjärtat stannade på henne. det är väldigt allvarligt. visst förekommer det att krampen sprider sig till hjärtat vilket brukar anses vara nr 1 orsaken till SUDEP så det händer det gör det ju. men jag blev lite undrande där.