Epilepsitråden 11

Man kan ju kissa på sig vid anfall.
Läkarna frågar alltid mig om Mino kissar på sig vid anfall, men det har jag noll aning om då han har blöja och jag vet inte när han kissat i den.  Men jag tror ju han kissar på sig vid anfall, det skulle inte förvåna mig, men det får jag väl reda på när han släpper blöjan.
Men hur ofta har han anfall nu din kille? Kan det va ett anfall som gör att blåsan springer läck?

Är det i samband med det som han kissar på sig eller kommer det vid andra tidpunkter?

Marre:
Jag tände ett ljus för Alex idag i en kyrka här i Kroatien. Hoppas det var okej. Hela min familj tänker på er och min mamma vart skrämd och rädd när jag berättade om Alex. Hon har själv förlorat ett barn och då vart det så verkligt att sånt även kan drabba oss.

Hej!
Marre, lider så oerhört mycket med dig:( Hoppas du orkar finna styrka och stöd i din omgivning. Ni finns i mina tankar...

Mopsan, stort grattis till beslutet! Helt otroligt bra och vilken lättnad att få hjälp och stöd, är så glad för er skull:D
Tusen tack för ditt stöd till mig också, väldigt värdefullt. Ja, det här med "smekmånaden" delar tyvärr våra killar...har haft jobbigt här en tid och nu före senaste insatsen hade han 4ml absenor morgon och kväll, 3/4 Trimonil morgon och kväll, 3 tabletter Lamictal på morgonen och 7 drp Theralen till kväll. Nu har läkarna bestämt att dubbla dosen av Lamictal snabbt och vi är nu uppe i 5 tabl och det har lugnat sig betänkligt, men han är fortfarande obalanserad, trött emellanåt och emellanåt helt speedad, men bättre idag än igår, så jag ser ljus igen....

Vet inte riktigt hur detta ska sluta..har haft helt ångest inför ep-skiten hela veckan. Tack gode gud för att vi bytt läkare, har pratat med henne flera kvällar den här veckan, då hon tom uppmanar att ringa även kvällstid på hennes mob om det behövs. Vet att de funderar på ytterligare mediciner...men inget är bestämt än...tycker inte du också att det är mycket?

kram

Anne:
Okej ja då är det jäkligt svårt att veta. Vad jag fattat det som är det mest vid gm som de kissar på sig, men jag tror även att det kan påverka vid andra typer av anfall. Vi har ju turen att Mino har blöja på sig dygnet runt så behöver inte tänka på såna saker (än).
Usch idag regnar det och det ska det göra hela dagen och vi ska ut ur lägenheten om 1½ timme!! Vill INTE gå ut!!!!!!!  Åker hem kl 21.30 ikväll med.. :(

Lillis: Jo min spontana tanke är att det är ganska mkt. Jag är pessimist och min tanke är ju att om man kör en massa medicin kombinationer så får man ej reda på vilken effekt varje medicin har på han. Som vi har med Lusk så kan vi något sånär ha en aning om hur olika mediciner påverkar han, Varför vi kunde komma fram till att köra keppra lamictal i kombination. Utomlands är det en vanlig metod att köra. Monoterapi på en del olika preparat och så utvärderar man varje. Efter det så börjar pusslet. Själv nu så har jag bara gått omkring här idag och störtbölar konstant. Jag antar att det är en del stress som håller på och släpper. Och att jag helt enkelt kunnat börja tänka lite. Men är så ledsen. Jag vill verkligen inte ha det så här. Jag vill inte att lusk ska ha assistenter. Jag vill att han ska kunna sova över hoss sina bästa kompisar. jag vill att han som nybliven vuxen sen kunna gå ut på krogen och supa som ungdomar gör. Sen ska han kunna gå hem till sin ungkarlslya och däcka i sängen och likförbannat kunna vakna på morgonen. Jag vill att han ska ta körkort. Jag vill att han ska kunna åka och bada med polarna som tonåring. Jag är bara så ledsen. Jag vill inte behöva leva med en rädsla att förlora han.

Anne h: Det ass bolag du kontaktat som ej hört av sig. Strunta i dem. Det är köparens marknad och de har ej visat tillräckligt intresse, Jag hänvisar till Anna SC:s ord om kommunen låt det vara med. Det är värt det jobbiga arbetet att ringa runt till olika och jämföra för att finna några ni vill ha. Du måste tänka på att verkligen specificera all problematik och allting du gör med han som han behöver hjälp med. Jag själv drog även på det och ville finna något enkelt vis ut ur det att slippa. Men när man väl gjort det jobbiga valet av ass bolag kände jag det som att det bara rullade på. De gav mig en enorm avlastning och jag behövde inte tänka på minsta lilla grej utan kunde ändå trots processen fokusera på mitt dagliga liv. så ta dig den tiden.

Hej.. tittar in här. Min tjej har krampat 3 gånger nu. hittills "räknas" det som feberkramp men då hon var så "gammal" när hon fick sin första kramp så höjde de på ögonbrynen och vi var igår på EEG och väntar nu på svaret.

blir skraj för jag börjar nästan tro att det är något annat för natten till måndag förra veckan så bar vi in henne till oss och då blir hon helt stel i kroppen (som en minikramp) släppte och sedan kom det igen. så gjorde hon ett pa gånger så vi blev skraja och bestämde oss för att vecka henne. hon var då jättekonstig i ca 10 min och svamlade och skrek.

Hua så har hon aldrig gjort förut. även i torsdags var hon väldigt konstig. vi hade ätit och hon gick från bordet, när vi var klara kollade vi in vid tv:n och då hade hon somnat (brukar hon inte göra) när vi väckte henne efter en timme så var hon jättekonstig. även min mamma som då kommit på fika tyckte det. gick inte att få ordentlig kontakt med.

Förlåt att det blev så långt men jag är väl en orolig mamma just nu!