Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

galnevale

Äldre 15 May 21:57

#992

Jontesfru skrev 2010-05-15 15:07:57 följande:

Galnevale Fina tjejer o vilken förlossning... Alltså de brukar skynda på så gott de kan med svaren, de vet att man sitter o väntar. Samtidigt är det bättre att de verkligen kollar igenom resultatet så de ger korrekt svar. Ja det är skönt att ha stesolid hemma.

Tack! ja den förlossningen blev lite annorlunda. Jo visst är det bra att de är noga och man får ordentliga besked.

Mopsan

Äldre 15 May 22:36

#993

Eldo skrev 2010-05-15 18:32:53 följande:

Vad gör ni när det känns för jobbigt? När allt bara känns som att ni vill ge upp? Eller, ni kanske inte har såna perioder?D har varit jättejobbig i lång period. Fruktansvärt humör! Det har varit mycket ep-aktivitet på kvällar och nätter. Idag på dagen kom nog urladdningen. Han fick en "dropp-attack" helt utan förvarning. Han slog upp under hakan så att han blev helt blodig. Det är inte så ofta han får såna anfall så det är rätt läskigt tycker jag. Humöret blev dock bättre efterår. Hoppas nu att han har laddat ur och att humöret inte bara är tillfället bättre.Just nu är jag i en period där hans humör tar knäcken av mig. Vi har kortids varannan lördag - söndag och nu har jag börjat fundera på om vi ska ansöka om mer. Jag får bara så fruktansvärt dåligt samvete!

jag gnäller här mycket. Vad gör jag mer?
Lusk har vart skitjobbig. Idag fick han raseriutbrott utan dess like som slutade med att jag var tvungen att tvångshålla han för han gick lös på sig själv, på andra och på inredning. Just då kände jag mig helt hysteriskfast jag inte visade det. Altan dörren stod öppen och vi bor precis brevid den lokala mataffären och han skrek värre än nånting annat. Kände för att bara hålla för munnen på han och skrika tillbaka fast värre. Jag höll mig dock lugn och strax efter det så somnade han i en fotölj på altanen. då gick jag lös på ogräset i trädgården. Man får som klåda i kroppen av all frustration och ren panik. Det enda som verkligen verkligen hjälper lite det är att få koppla av det ibland och göra nånting annat även om det så bara är att få åka till affären ensam eller ta en dusch. Jag hatar när det går så långt att jag reagerar med att känna mig förbannad på honom när det egentligen bara är synd om han som om han skadat sig. då vet jag att nu är det panik nu är det dags att jag får liiite avlastning och sen gäller det att härda ut och ta på mary poppins rollen tills räddning annländer. Och om räddningen inte annländer då? jo då kör jag på piff & puff och stoppar ungarna fulla med glass. då har jag onekligen vunnit mig typ tio minuter.
fan vilket dåligt innlägg detta blev. önskar jag hade några bra råd.
se till att få så mkt avlastning som möjligt. du måste orka i långa loppet.
stora kramar

galnevale

Äldre 16 May 12:49

#994

Mopsan skrev 2010-05-15 18:26:54 följande:

Galnevale jag hoppas ni får svaret riktigt snabbt. Jag känner så väl igen mig i hur du resonerar och tänker om detta. Sonen fick sitt första anfall vid fyra års ålder och det hela var riktigt chockartat, varje kramp var outhärdlig och man kände det som att man höll på att gå sönder innombords av oron och sorgen av att ens barn behövde gå igenom det. Nu hoppas jag att ni inte ska behöva "vänja" er utan att hon enbart har en fas där kramptröskeln är låg. Men om "OM" det inte skulle vara så så kommer du "härdas" och som anna säger lära dig att enbart fokusera på hjälpbehovet under krampen och agera istället för att tänka och känna. Jag gjorde som så att under hans kramper så filmade vi några av dem för att visa för läkarna och de där inspelningarna tittade jag på i repeat bara för att härda mig. Fan just i skrivande stund fick han en jätte stor myoklon och jag hopppade högt så hrrmm ja helt vänjer man sig nog aldrig Vad du borde göra om du orkar är att läsa på om ep vad saker kallas osv så att du känner dig hemma i termerna och hur det kan vara. då känner du dig mkt tryggare i din roll när du talar med läkarna. Vi har en fakta sammling om ep med länkar osv här i trådstarten den bästa sidan att börja på är väll ändå epilepsi.se är det något du undrar över frågor, oro eller bara gnälla av dig så är du alltid välkommen att ventilera här. Fast jag gnäller nog mest av alla stora kramar

jag hoppas så innerligt att det "bara" rör sig om feberkramper. år så otroligt rädd att det ska vara något värre.
Lilla skruttan har ju även förkylningsastma som just nu inte är riktigt under kontroll och bara det är jobbigt. Tycker verkligen att det räcker med det och då feberkramper.

Har haft sådan ångest för detta så det blivit för mycket. vet inte hur jag ska klara av att bara sitta hemma och vänta på svaret på EEG.
hittills har hon haft eller fått feber i samband med krramperna så det borde ju luta åt feberkramper men rädd är jag ändå.

så skönt att det inte bara är jag som beklagar mig.

Jontesfru

Äldre 16 May 13:21

#995

galnevale skrev 2010-05-16 12:49:01 följande:

jag hoppas så innerligt att det "bara" rör sig om feberkramper. år så otroligt rädd att det ska vara något värre. Lilla skruttan har ju även förkylningsastma som just nu inte är riktigt under kontroll och bara det är jobbigt. Tycker verkligen att det räcker med det och då feberkramper.Har haft sådan ångest för detta så det blivit för mycket. vet inte hur jag ska klara av att bara sitta hemma och vänta på svaret på EEG. hittills har hon haft eller fått feber i samband med krramperna så det borde ju luta åt feberkramper men rädd är jag ändå.så skönt att det inte bara är jag som beklagar mig.

nånstans måste man få beklaga sig och var är då det bästa stället? Jo här där vi alla förstår vad vi går igenom. Håller tummarna för ett snabbt svar o att det "bara" är feberkramper.

Mamma till Anton 13år och Axel 3 år

Mopsan

Äldre 16 May 13:24

#996

galnevale min citat funktion krånglar vet ej vrf Jag hoppas verkligen för eran skull att det "bara" är feber kramper. Jag vill skriva något som gör allting bra för er och att ni inte ska behöva oroa er mer, men vi vet ju att det går inte. Jag måste dock skriva en sak som är motsatt, vill inte det men känner att jag måste. Jag brukar jämföra ett eeg med ett graviditets test. Är det negativt kan det fortfarande vara en graviditet. Men är det positivt så är det så. Det är inte alltför ovanligt att eeg inte visar något men det ändå handlar om epilepsi. Det tog en hel del eeg:n innan Lusk visade ep aktivitet. Ifall det inte visar epileptisk aktivitet så betyder inte det att man får ett definitivt svar. Vi blev så grymt besvikna när vi fick veta det efter att hans eeg inte påvisade något avvikande. Men med ett bra eeg så kan man ju våga hoppas lite mer iaf. Vilket sjukhus är det ni hör till? Jag hoppas för er skull. Stora kramar

galnevale

Äldre 16 May 14:04

#997

Mopsan skrev 2010-05-16 13:24:26 följande:

galnevale min citat funktion krånglar vet ej vrf Jag hoppas verkligen för eran skull att det "bara" är feber kramper. Jag vill skriva något som gör allting bra för er och att ni inte ska behöva oroa er mer, men vi vet ju att det går inte. Jag måste dock skriva en sak som är motsatt, vill inte det men känner att jag måste. Jag brukar jämföra ett eeg med ett graviditets test. Är det negativt kan det fortfarande vara en graviditet. Men är det positivt så är det så. Det är inte alltför ovanligt att eeg inte visar något men det ändå handlar om epilepsi. Det tog en hel del eeg:n innan Lusk visade ep aktivitet. Ifall det inte visar epileptisk aktivitet så betyder inte det att man får ett definitivt svar. Vi blev så grymt besvikna när vi fick veta det efter att hans eeg inte påvisade något avvikande. Men med ett bra eeg så kan man ju våga hoppas lite mer iaf. Vilket sjukhus är det ni hör till? Jag hoppas för er skull. Stora kramar

vi hör till KSS.
Har läst lite i tråden och din pojk har en ganska svår form om jag inte missförstått helt?

Hur ofta hade han kramper i början?

Fanny har hittills haft 3 kramper. i nov då hon förmodligen hade 2 i rad, i mars och så i april. detta var då riktiga kramper och hon hade då även feber.

kram

lillis23

Äldre 16 May 15:19

#998

Eldo skrev 2010-05-15 18:32:53 följande:

Vad gör ni när det känns för jobbigt? När allt bara känns som att ni vill ge upp? Eller, ni kanske inte har såna perioder?D har varit jättejobbig i lång period. Fruktansvärt humör! Det har varit mycket ep-aktivitet på kvällar och nätter. Idag på dagen kom nog urladdningen. Han fick en "dropp-attack" helt utan förvarning. Han slog upp under hakan så att han blev helt blodig. Det är inte så ofta han får såna anfall så det är rätt läskigt tycker jag. Humöret blev dock bättre efterår. Hoppas nu att han har laddat ur och att humöret inte bara är tillfället bättre.Just nu är jag i en period där hans humör tar knäcken av mig. Vi har kortids varannan lördag - söndag och nu har jag börjat fundera på om vi ska ansöka om mer. Jag får bara så fruktansvärt dåligt samvete!

Hej Eldo!!!
Usch jo, dessa perioder kommer och går..jag har god hjälp här, från mina vänner och kurator. Familjen här har inte accepterat läget, varken cp eller ep så dom är inte så bra stöd och det är ofta därför jag mår dåligt. Hoppas din familj stöttar bättre.

Känner igen det du beskriver, gick det bra med lilleman? Här brukar också humöret på E va skit innan "urladdning" som du beskriver. Jag märker också av en oro i hans kropp och dåligt humör/grinig osv. Hoppas att det vänt.

Få absolut inte dåligt för att du inte orkar och jag tycker absolut att du ska höra efter om möjlighet att få hjälp med mer avlastning på kortis. Vi har ingen hjälp för tillfället, men måste ta tag i det här med. Har tänkt försöka få lite avlösning i hemmet ev, så man kan gå ut själv osv.
Tänker på dig och skickar massa kramar,du är absolut inte ensam och inboxa gärna om du vill.

Mopsan

Äldre 16 May 16:10

#999

galnevale skrev 2010-05-16 14:04:21 följande:

vi hör till KSS.Har läst lite i tråden och din pojk har en ganska svår form om jag inte missförstått helt?Hur ofta hade han kramper i början?Fanny har hittills haft 3 kramper. i nov då hon förmodligen hade 2 i rad, i mars och så i april. detta var då riktiga kramper och hon hade då även feber.kram

ok kss det gör vi med. Vilka läkare där pratar ni med? Vi hr som neurolog christer larsson där. på barnmedicin är mikael backhaus favoriten mn även erik ronge och tamara är bra att ha att göra med. Lusk fick sin första kramp 21 november 08 den andra kom i början av januari och sen rullade det på med grand mal ca var 4e dag. Efterhand har hans ep utvecklats och inkluderat i stort sett varenda anfalls typ som finns. Han hade INTE feber vilket är tröstens ord för dig.
De brukar gå rätt så fort att få eeg svar med vissa undantag. De skickar ju eeg registreringen till göteborg varför det ibland tar tid men man kan ringa till barnmedicin och stressa på lite brukar inte vara några problem.
Får jag fråga vart ni bor? Vi bor strax utanför falköping.

Puff 2008

Äldre 16 May 19:07

#1000

Inte många ord från mig på sistone, även om jag läser om er andra såklart.

Först och främst, Marre, jag finner inga ord i ärlighetens namn. EP är ruttet och vidrigt och borde inte få lov att stjäla våra barn för gott. Jag lider med dig som har varit/är med om min största mardröm. Även om jag inte på något plan förstår egentligen... Ta hand om er så gott ni kan.

Mopsan, läser med spänning om vad som händer i assistent-svängen för er. Tror att det kan bli super för L och familjen när ni väl hittar bra personer.

Eldo, ja, vad gör man när det är överjävligt. Vet inte riktigt faktiskt. Är lyckligt lottade som ha föräldrar i samma stad och då är det väl till att svälja stolheten och ringa och be om hjälp. Myrans mormor jobbar också som avlösare och när hon är här och man känner sig extra sliten då är det INTE städ, disk, tvätt eller handla man passar på att göra utan skumbad, bra bok, träna eller bara stirra i taken och pilla sig i naveln. Bara lite härlig egoism som ger energi att gå på shiftet igen när mormor slutar. För mig är det också viktigt att fokusera på idag och inte imorgon. Om jag hade tänkt Myran och framtid för mycket så hade jag nog grubblat/deppat ihop. Nej, idag är det söndag och allt är lugnt..end of story!

Triplet lady

Äldre 17 May 13:15

#1001

Hoppar in med en liten fråga medan jag väntar på att komma fram till neurologen... Joars bror har fått vattkoppor och då är det ju bara en tidsfråga innan Joar och den andra brorsan får det också. Behöver man känna sig orolig?? Förra året när Joar fick cortison fick vi ju lägga in honom så att han fick antikroppar men nu har han inte fått cortison sedan i september och inga kramper heller. Någon som har någon erfarenhet?

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL