Epilepsitråden 11

Fanny är 3.5. fick första krampen i november och i dec fyllde hon 3.

Har klarat 1 kramp själv men då var hon bara stel och ögonen rullade samt ryckig konstig andning. visst ryckte det lite i kroppen men inte som de anda hon haft då hela hon ryckt och skakat, slutat andats och/eller kräkts.

vet att det skulle skickas på bedömning till gbg och sedan skickas svaret till läkaren som skickade remissen, men det var ju en läkare på barn så jag antar att hon ringer.

Det är i alla fall skönt att i nu fått stesolid att ha hemma. först skulle vi inte ha det men efter senaste då ambulansen pratade med jourläkren på barn så fick vi av ambulansen och dagen efter hämta ut. Vi har ju ca 1 timmes bilfärd till sjukhuset så det är lite otäckt och ambulansen tar ju i alla fall mellan 10-15 min att komma hit nattetid.

Galnevale Fina tjejer o vilken förlossning... Alltså de brukar skynda på så gott de kan med svaren, de vet att man sitter o väntar. Samtidigt är det bättre att de verkligen kollar igenom resultatet så de ger korrekt svar. Ja det är skönt att ha stesolid hemma.

Anna SC: Tack jag tror jag tog det på rätt sätt Du framställde det på ett bra vis. Har faktiskt inte tänkt i de banorna men du har rätt. Jag tror jag kände det som att PA var bekräftelsen som bevisade för mig att det loppet är kört för ett normalt liv ( jag har ju fattat det innan men det var symboliskt). Om du förstår hur jag menar. Definitionen på normalt kanske jag behöver ompröva en hel del men du har alldeles rätt och sparken i baken som jag behöver Och nu kommer verkligen Lusk få ett bra liv. (humör svängningar är tydligen häftiga hoss mig) för nu känner jag mig så där glad igen. Han kommer ju kunna leva ett liv istället för att hela tiden vara vid min sida där jag är trött/grinig/orolig och försöker hinna med vanliga livet med städning och allt vad det innebär sammtidigt som han ska ses efter och hjälpas. Nu får han ett liv och jag tror att det även kommer synas i hans humör. Glada nyheter föresten. Lusk har haft dåligt med lekkamrater här omkring. Men häromdagen blev jag kontaktad här på fl av en tjej som bor i närheten och har en framtida klasskamrat till Lusk. så på måndag nu ska Lusk ha en play date!!!! Detta ser jag fram emot något enormt mkt.

Galnevale jag hoppas ni får svaret riktigt snabbt. Jag känner så väl igen mig i hur du resonerar och tänker om detta. Sonen fick sitt första anfall vid fyra års ålder och det hela var riktigt chockartat, varje kramp var outhärdlig och man kände det som att man höll på att gå sönder innombords av oron och sorgen av att ens barn behövde gå igenom det. Nu hoppas jag att ni inte ska behöva "vänja" er utan att hon enbart har en fas där kramptröskeln är låg. Men om "OM" det inte skulle vara så så kommer du "härdas" och som anna säger lära dig att enbart fokusera på hjälpbehovet under krampen och agera istället för att tänka och känna. Jag gjorde som så att under hans kramper så filmade vi några av dem för att visa för läkarna och de där inspelningarna tittade jag på i repeat bara för att härda mig. Fan just i skrivande stund fick han en jätte stor myoklon och jag hopppade högt så hrrmm ja helt vänjer man sig nog aldrig Vad du borde göra om du orkar är att läsa på om ep vad saker kallas osv så att du känner dig hemma i termerna och hur det kan vara. då känner du dig mkt tryggare i din roll när du talar med läkarna. Vi har en fakta sammling om ep med länkar osv här i trådstarten den bästa sidan att börja på är väll ändå epilepsi.se är det något du undrar över frågor, oro eller bara gnälla av dig så är du alltid välkommen att ventilera här. Fast jag gnäller nog mest av alla stora kramar

Vad gör ni när det känns för jobbigt? När allt bara känns som att ni vill ge upp? Eller, ni kanske inte har såna perioder?

D har varit jättejobbig i lång period. Fruktansvärt humör! Det har varit mycket ep-aktivitet på kvällar och nätter. Idag på dagen kom nog urladdningen. Han fick en "dropp-attack" helt utan förvarning. Han slog upp under hakan så att han blev helt blodig. Det är inte så ofta han får såna anfall så det är rätt läskigt tycker jag. Humöret blev dock bättre efterår. Hoppas nu att han har laddat ur och att humöret inte bara är tillfället bättre.

Just nu är jag i en period där hans humör tar knäcken av mig. Vi har kortids varannan lördag - söndag och nu har jag börjat fundera på om vi ska ansöka om mer. Jag får bara så fruktansvärt dåligt samvete!