Mopsan

Äldre 31 Jan 00:01

2149 svar

Epilepsitråden 11

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".

Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest:

Schnappi i magen:
Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal och Atarax. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC:
Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan:
Lusken född juli 2004, Alternativa behandlingsmetoder i väntan på något bättre, Falköping Skaraborg

Triplet lady:
Joar född juni 2008. Medicinerar med Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008:
Född Augusti 2008. Medicinerar med Sabrilex, Absenor, Frisium, Betapred samt snart också Diacomit. Bor i Göteborg.

Smuliz:
Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23:
Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Lamictal, Absenor, Iktorivil, Theralen och Movicol. Bor i Värmland.

Happy2:
Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

Mrs Ekka:
Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil, Topimax och Absenor. Bor i Dalarna

Per Se:
dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo:
D född 2003. Trileptal, Iktorivil och Lamictal/Lamotrigin.. Bor i Skåne.

Eela:
M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!:
Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina:
Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey:
Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman:
Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04:
Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch:
Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

Linda1986:
Felicia född aug 2008 medicinerar tegretol.

sana70:
flicka född dec. 2008, medicinerar med Trileptal. Bor i Skåne.

vevve77a:
Maja född aug 2009. Medicinerar fenemal & topimax. Bor i Eslöv

Malininorr:
son född 2002, just fått veta om hans ep (absenser) behandling oklar än så länge

LÄNK TILL VÅR SIDA MED INFO OCH FAKTALÄNKAR BLA.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

LÄNK TILL VÅRAN EP TRÅD NR 10
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m48373148.html

${#lang_emotions_heart}$

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-13 22:10
En liten vacker prins har alldeles för ung,
Lämnat oss och saknaden är tung.
En dag begav du dig iväg till ep land,
där mötte du Gud och han tog dig i sin hand.
Du kära lilla Alex du ska i våra hjärtan alltid finnas.
Vi ska dig aldrig glömma utan alltid minnas.
Vi önskar att vi hade dig kvar,
men ska minnas den modiga pojke som du var.

Vila i frid Alex

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-23 23:18
Länk till våran tråd där vi planerar för att mötas IRL

www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

060810

Äldre 17 May 21:09

#1002

Hej vänner.
Vi är hemma igen och lyckliga. :)
Ja lyckliga på så vis att vi fick en helt anfallsfri vecka!!
Min mamma var jätteförvånad med tanke på att han både åkte frammåt i vagnen och var uppe sent på kvällen. Jag själv är med förvånad men även fruktansvärt glad.
Inga anfall har jag sett idag heller så det bådar ju gott. :)
Men nu är dagis och hela den biten igång. Börjar fundera på om dagis tröttar ut honom något fruktansvärt och därför som anfall kommer mer då.. Hmm får se hur det blir nu för då kan man ju helt klart se ett samband om anfallen kommer tillbaka nu eller ökar när han är på dagis igen.

Galne:
Välkommen till oss! Hoppas din dotter "bara" har feberkramper. Min stora tjej på snart 4 år har feberkramper och sonen ep.. :p Krampungar! :p Kommer ihåg när jag skrev en kväll för 1½ år sen eller något om att storasyster krampade och skrämde slag på Mopsan, men det var "bara" en feberkramp.
Hoppas ni får snabbt svar och som Mopsan skrev så betyder ett negativt eeg inte nödvändigtvis att man inte har ep.
Mino har gjort 2 eeg (1½ år sen nu) och de har varit utan aktivitet men ändå fortsatte hans anfall och när han krampat i 9 månader fick han medicin och efter 363 dagar så fick han sin ep-diagnos.

lillis23

Äldre 17 May 21:38

#1003

Hej!
Myran, skönt att höra från dig, tänker ofta på er.kram

Scnappi, kul att höra att det gått bra på semestern:)

Galnevale, välkommen hit och håller med de andra vi hoppas på kramper av annan karaktär än ep.

Här är det rätt lugnt och skönt för tillfället. Efter sista höjningen som gjordes i lördags av Lamictal, har han nu lugnat sig och sover mkt bättre. Verkar mer nöjd och lugnare. Orkar koncentrera sig bättre och är inte lika "jobbig" med å va under mitt skinn, utan orkar sitta på golvet och plocka lite själv...hoppas det kan vara längre än några veckor nu.

Kommer få besök av hab imorgon, av pedagogen och det ser vi verkligen fram emot. Hon är den enda som är bra och kommer alltid med bra tips osv.Mycket feedback och det tycker vi om:)

Annars är det mest plugg som gäller, har två tentor att klara av som ska vara färdiga 7 juni, så det gäller att ligga i. Så skönt när det är klart!!!

Hoppas att vi alla får njuta av lite sol och värme snart, det behöver vi!
kram på er alla

sana 70

Äldre 18 May 08:56

#1004

Marre, jag har inga ord, jag beklagar din sorg och skickar dig massor med kramar.

sana 70

Äldre 18 May 09:26

#1005

Mopsan vad roligt att ni fick så många timmar, fast jag förstår hur du känner dig. man vill inte att ens barn ska behöva assistans men se det positiva, Lusken kommer må bra av av det och du kommer må bättre med tiden.

Eldo, jag brukade gråta och gråta när det var som jobbigast, oftast när alla har lagt sig och det hjälpte faktiskt. Nu tack och lov brukar jag ladda ur all negativ energi på jobbet, jobbar, jobbar och lägger allt det andra på is. En sak jag är bra på är att jag pratar om mina känslor med mina vänner och har gått hos psykologen ett tag och fick stöd där.

Min lilla tjej har fått ännu en öroninflamation, efter 4 veckor med ögoninfektion, hosta etc etc. Men hon är krampfri och det ser vi mycket positivt på, feber på 40,4 grader och helt krampfri, inte ens frånvaro, men men med detta sjukdomen vet man aldrig. Jag är ändå positiv och har stor hopp om att hon växer ur den.

Kram alla ni som kämpar...

galnevale

Äldre 18 May 12:15

#1006

Mopsan skrev 2010-05-16 16:10:41 följande:

ok kss det gör vi med. Vilka läkare där pratar ni med? Vi hr som neurolog christer larsson där. på barnmedicin är mikael backhaus favoriten mn även erik ronge och tamara är bra att ha att göra med. Lusk fick sin första kramp 21 november 08 den andra kom i början av januari och sen rullade det på med grand mal ca var 4e dag. Efterhand har hans ep utvecklats och inkluderat i stort sett varenda anfalls typ som finns. Han hade INTE feber vilket är tröstens ord för dig. De brukar gå rätt så fort att få eeg svar med vissa undantag. De skickar ju eeg registreringen till göteborg varför det ibland tar tid men man kan ringa till barnmedicin och stressa på lite brukar inte vara några problem. Får jag fråga vart ni bor? Vi bor strax utanför falköping.

Nu kommer jag inte ihåg vad läkaren på barnmedicin hette. Det var i alla fall en ljushårig kvinna (yngre?) med förmodat utlänskt ursprung.
Hon jobbade på avdelningen då vi var inlagda med fröken efter svår magsjuka, högfeber m kramp och uttorkning. Det var hon som skrev remissen.

Bara att vänta och se antar jag. Läkaren borde ju höra av sig på något sätt när svaret är klart. Bara så jobbig väntan, jag är ju även sådan så jag jämt tror det värsta och kan oroa mig till jag blir galen. skitjobbigt och ungarna känner ju av det med.

Vi bor nu i Hova. bodde förut i Skövde där maken jobbar på P4.

Neosmama

Äldre 18 May 19:44

#1009

mamma till stjärnöga skrev 2010-05-12 23:54:21 följande:

Det kan vara ett ep anfall men när hjärtat är involverat kan det bakomliggande orsaken vara en hjärtarytmi, det borde dom upptäcka på sjukhuset i så fall. Vanligtvis gör man både EKG och EEG vid ett sådant typ av anfall.

Tack för era svar! Läkarna har gjort både en hjärnröntgen och ett EKG, dom proverna såg bra ut. Hon ska få en kallelse till EEG inom 3-6 månader.... sjukt lång tid... så vi får vänta och se vad som händer. Nu e hon tillbaka på jobbet igen efter 2 veckors sjukskrivning. Jag känner mig jätte orolig över att detta ska hände igen, eftersom vi inte har någon aning om vad detta är. Det känns lite jobbigt att lämna henne ensam, då vi jobbar på en förskola, o de sker ju nästan varje dag, beroende på hur vi har rast och vilor osv. Barnen blev ju jätte rädda sist och undrade vad som hände deras "fröken"

lillis23

Äldre 18 May 20:45

#1010

Hej hopp!
Äntligen är försommaren här. Har myst ute mest hela dagen jag och lilleman.

Har haft pedagogen på besök och hon tyckte att det gått väldigt framåt och berömde mig. Blev helt paff, men glad. Känns ju alltid som att man gör för lite, men hon var väldigt nöjd.:D

Har fått kallelse till MR idag också, 16 juni är det dags...lite pirrigt. Hur reagerade era barn på att bli sövda? Är såklart lite rädd för att de ska hitta något mer än skadan eller att den har ändrat sig till det negativa osv....men samtidigt lite skönt, för de kan ju säga mer efter det.

kram på er

Triplet lady

Äldre 19 May 10:20

#1011

lillis23 skrev 2010-05-18 20:45:15 följande:

Hej hopp!Äntligen är försommaren här. Har myst ute mest hela dagen jag och lilleman. Har haft pedagogen på besök och hon tyckte att det gått väldigt framåt och berömde mig. Blev helt paff, men glad. Känns ju alltid som att man gör för lite, men hon var väldigt nöjd.:DHar fått kallelse till MR idag också, 16 juni är det dags...lite pirrigt. Hur reagerade era barn på att bli sövda? Är såklart lite rädd för att de ska hitta något mer än skadan eller att den har ändrat sig till det negativa osv....men samtidigt lite skönt, för de kan ju säga mer efter det.kram på er

Hej lillis,
Klart du är en supermorsa!! Du ska suga åt dig allt beröm du får för det är du sannerligen värd (och mer ändå)!
Ja, lite läskigt med MR men det kommer säkert att gå bra. Vi gjorde ju MR på Joar förra året och även hans enäggsbror. Sövningen gick bra och de piggnade till fort efteråt. Nu vet jag inte hur det är på ert sjukhus, men jag valde båda gångerna att inte följa med in i röntgenrummet utan gick och tog en kaffe medan jag väntade. Det var liksom något som tog emot att gå in och jag hade fullt förtroende för personalen. Kram på er.

Eldo

Äldre 19 May 12:02

#1012

lillis23 skrev 2010-05-18 20:45:15 följande:

Hej hopp!Äntligen är försommaren här. Har myst ute mest hela dagen jag och lilleman. Har haft pedagogen på besök och hon tyckte att det gått väldigt framåt och berömde mig. Blev helt paff, men glad. Känns ju alltid som att man gör för lite, men hon var väldigt nöjd.:DHar fått kallelse till MR idag också, 16 juni är det dags...lite pirrigt. Hur reagerade era barn på att bli sövda? Är såklart lite rädd för att de ska hitta något mer än skadan eller att den har ändrat sig till det negativa osv....men samtidigt lite skönt, för de kan ju säga mer efter det.kram på er

Härligt med beröm! Sånt värmer en, eller hur?

D har blivit sövd flera gånger och har nog reagerar olika varje gång....hahaha...honom kan man då aldrig lita på. Första gången var nog läskigast. Dels var det första gången, men dels för att han tappade väldigt mycket i temperatur. Han var då bara 6 månader. Andra gånger har det gått hur bra som helst och han har varit pigg och glad, men han har även vaknat superilsk och varit otröstlig i flera timmar. Vi vet aldrig vad vi kan förvänta oss.
Lycka till med MR-undersökningen!

060810

Äldre 19 May 14:57

#1013

Lilleman avslutade kvällen med en kramp igår. Den var bara 30 sek lång (från att jag upptäckte den) och den satt bara i vänster ben. Det var så mycket som hände igår att jag inte är förvånad. 5 relativt okända personer som var här på styrelsemöte och han ville inte äta något och var allmänt stressad över att de var här. Han kunde inte sova och när han väl var på väg att somna så kom krampen som ett brev på posten. Han gillar inte när vi har besök hemma.. Blir väldigt stressande för honom, så får se om jag gör om det här med styrelsemöte hemma hos mig.. Vill ju inte utsätta honom för mer stress än nödvändigt..

Hoppas ni andra har en bra dag i värmen. Själv ska jag hämta kids på dagis. :)

Epilepsitråden 11

INNEHÅLL