• kaffemamma

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

     


    Vi fortsätter diskussionerna här!

    För dig som är ny rekommenderar jag alla bra länkar och tips på de tidigare trådarna med samma namn. Denna tråden är tänkt främst för att samla länktips och prata om olika behandlingsalternativ. För mer allmäna inlägg om våra barn med autism rekommenderar jag Autismtråden.

    Här är alla välkomna att berätta om sina erfarenheter och fråga om andras, ge lästips osv. B6, omega 3, IBT, kommunikativ ridning, DAN-läkare, HBOT, dieter, Son-Rise-programmet, pratdatorer, sensmotorisk träning - det är en djungel och personligen vill jag gärna ha så mycket information som möjligt för att se vad som passar oss. Alla inlägg är välkomna, och som vanligt är de flesta av oss inte experter utan var och en måste göra sin egen bedömning av vad som är värt att undersöka vidare.

    Den som är intresserad av att komma i kontakt med DAN-läkare, eller vill veta mer om biomedicinsk behandling kan ta kontakt med BAN! (behandla autism nu) www.behandlaautism.nu.

    Välkomna gamla som nya!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-25 10:28
    tråd för gf / cf recept:
    www.familjeliv.se/Forum-5-72/m52572166.html
  • Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7
  • mamma al
    kaffemamma skrev 2012-03-07 10:45:00 följande:
    Och det här med motorik och musik kom in i just det här fallet( samma artikel)

    London - When Josh Tutin was three years old, he was diagnosed with autism so severe that experts believed it unlikely he would ever relate to other people.


    Yet now the Bristol boy is a thoughtful, joyful nine-year-old who attends a mainstream school.


    “Some people say he has grown out of it,” says Renitha. “But they have no idea of the hard work that has been involved.”


    Instead, she believes the improvements are a result of her intense efforts to teach Josh to cope with his condition.


    She read in a magazine that, in some people with autism, the left and right hemispheres of their brain appear to not ‘connect’ as effectively as people without the condition.


    Renitha also read that playing a musical instrument is one of the few activities that activate the left and right hemispheres at the same time. So Renitha decided to teach Josh the piano when he was only four.


    “To begin with, it was a battle even to get him to sit on the stool,” she says. “But I believe that is one of the things that has helped him develop his brain and to understand the world.”


    Josh also had a lot of problems with his co-ordination and so Renitha spent hours crawling and climbing with him.


    “Josh’s co-ordination has improved enough for him to start tae kwon-do lessons - although this was not easy,” says Renitha. “He has a very supportive instructor and Josh is now determined to get his black belt one day.


    “I never knew if any of the strategies I used would work. But they were all worth a try. The alternative - Josh being locked in his little world for ever - was far more scary and depressing.”


    Håller med till 100 %
  • kaffemamma

    intressant:

    www.sydsvenskan.se/sverige/skane-vill-se-om-alternativen-fungerar/

    Neurofeedback, rytmisk rörelseterapi och akupunktur för adhd (kanske även för autism? Någon som vet? Även om jag är övertygad om att det bör behandlas ungefär lika vad det gäller de här bitarna) tittas det närmare på

    Lite extra intressant i artikeln tycker jag: Gillberg ska titta närmare på Neurofeedback om jag fattar det rätt. Kostförändringar verkar anses som det mest vetenskapligt stödda sättet att behandla adhd - även om de inte  skriver ut exakt vad som tagits bort i The Lancet studien, men visst var mjölk & gluten bland det som bort? 

    Också kanske intressant med tips på terapeuter om man bor i Skåne.

    Neurofeedback vet jag att Dr Neubrander listade bland sina top3 behandlingar vid autism. Är själv också nyfiken på Tomatis. Men det här med att göra allt blir lätt till ingenting....

  • kaffemamma

    det här med att det skulle finnas en "magisk ålders gräns" när det liksom är försent. Inte om man ska tro den fina historien om utvecklingen hos en 28-åring jag precis la på forumet på www.behandlaautism.nu/forum och många andra berättelser. Keep the faith people!

  • kaffemamma

    Mycket intressant verkar det som: öppet för alla tror jag. Konferens på Karolinska: 


    THE GUT AND THE BRAIN With focus on Autism Spectrum Disorder (ASD)


     


    NOBEL FORUM, KAROLINSKA INST ITUTE, May 7th 2012
    THE GUT AND THE BRAIN
    With focus on Autism Spectrum Disorder (ASD)


     


    PROGRAMME
    Welcome and Introduction
    Pictures from a Canadian Documentary
    HB Walker: A true case story
    The Brain
    K Hugdahl/L Ersland: Functional and structural NMR –possibilities and challenges
    The GUT
    T Midtvedt: The Gut – a triggering place for ASD – possibilities and challenges
    The Connection
    J Bienenstock: Nervus vagus – a highway from gut to brain
    Problems, possibilities, challenges – and solutions?
    J Nicholson: Urinary metabolic profiles in ASD (NC = not confirmed))
    D Macfabe: ASD and the mitochondria
    A Clayton: Gut metabolism of some amino acids – a possible connection to ASD (NC)
    KL Reichelt : Dietary derived, bioactive peptides in urine from ASD children


    R Heijtz (Title not established)
    S Boelte (NC - title not establhed
    I Mysterud: Vaccination – a never ending concern (NC)
    Round Table Discussion
    Chairmen H Forssberg,T Midtvedt
    Panel: All lecturers + O.A Christophersen
    Concluding Remarks

  • Kilsbergen

    En av 54 pojkar har autism enligt studien. Det är mycket! En ny avhandling i Gbg visade att 0,8% av alla 2,5 åringar diagnosticerats med autism 2010. En ökning från 0,16% på tio år.

  • kaffemamma

    undrar hur den siffran ser ut lite längre upp i åldrarna? Vi fick tex inte diagnos förrän han var 3,5 även om han är ett solklart fall som inte är på den "lightare" sidan. Jag tror den amerikanska hade tittat på hur många som hade diagnos vid 8 års ålder, men jag kan ha fel. Någon som sett färska siffror från Sverige?

  • kaffemamma

    jag är helt och fullkomligt tagen av filmen på SVT: "En mammas kamp för ett autistiskt barn" Se den medan den finns kvar på SVT Play: svtplay.se/v/2765864/dokumentarfilm/en_mammas_kamp_for_ett_autistiskt_barn 

    Mer om samma makalösa indiska kvinna och hennes metoder för att lära barn med autism. Har du inte tid med hela filmen ovan så är detta 15 minuter du absolut hinner med:




    Och mer om hur det gått sedan för pojken i filmen och lite runt omkring:
    www.pr.com/article/1206

    Vi visste alla att dessa barn inte visar sin fulla potential så enkelt. Men de finns där inne. Och jag tror inte att det rör sig om undantag. Vi har ju ett väldigt fint exempel här i tråden, jag har sett andra länkar och dessa filmer visar flera barn.Jag vet också en pojke som är helt icke verbal, men som under några år kunde uttrycka sig med skrift, men inte gör det längre.  Alla har de betraktats som utvecklingsstörda och behandlats som betydligt yngre än de är.  Men det är frustrerande svårt att hitta människan under autismen så att säga!

    Soma Mukhopadhya i filmen som lär sin son och en väldig massa andra att skriva har ju också en metod som skiljer sig väldigt från det man är van vid. Här håller vi på och försöker jobba med att tydliggöra, visa bilder och pratar med sonen som om han var 2: nu ska vi åka bussen, titta, här är bussen, så kommer vi till Farmor, Vad ska vi göra nu? osv osv. Och ibland undrar jag med all den TBA / ABA träning vi gjort: många, många gånger har det verkat som om han kan något - alla färger tex. Så när vi tragglat det ett tag och konstaterat att "jo, han kan nog allt nu" så kan han plötsligt inte längre. Och vi undrar om han gissade och lurade oss alla, om han tröttnat eller om han kunde det först men blev osäker pga av att vi tragglade för länge. Vill inte, kan inte, förstår inte varför? Han verkar förstå allt vi säger i dagligt tal, samtidigt som han ibland inte kan peka ut föremål man frågar efter, inte kan göra rätt på på / under osv osv

    AAAAAHHHH - vad gör man!!?? Skolan jobbar med att lära sonen läsa och skriva, bra så. Vi måste nog fokusera mer på det hemma också. Och bli bättre på att inte behandla honom som yngre än han är. Inte hjälpa honom med så mycket, utan pusha, pusha pusha i att han ska klara det själv.

    Sen har ju alla dessa barn fortfarande stora problem: med stim, med talat språk osv osv. Och det måste man också fokusera på! Och jag är ju av den övertygelsen att det går att göra något åt detta också. Och att vad som fungerar dessvärre verkar vara så väldigt olika att det är en djungel att ta sig fram i. Vissa säger att HBOT varit nyckeln, för andra har det varit gluten & mjölkfri kost, för några B12-sprutor, för en del har olika typer av "braingym", motorikträning, neurofeedback osv osv osv. För en av talarna som kommer till Karolinska i maj var det låg-oxalat kost som var nyckeln: hon har tre barn som tidigare hade autism. Hon har även gjort väldigt mycket vad det gäller tillskott mm mm.  DAN-läkarna brukar tala om att träning och utbildning är nödvändig, men att det "medicinska" är det som tar bort handbromsen.

    FinaFamiljen - jag kommer inte ihåg - har ni testat dieten?

    Långt osammanhängande rabblande... se filmen - det var väl det jag ville säga egentligen....

  • UnikFamilj

    Jag förstår dina tankar helt och fullt kaffemamma. Ang diet först, så ja vi har kört fritt från gluten, casein och soja under ett drygt år. Sen plockade vi in soja igen och det märktes ingen skillnad på. Provade att plocka in gluten lite, och magarna funkar inte just så bra på det. På sonen tycker jag ibland att jag märker skillnad kommunikativt, men jag är osäker. Vi kör fortfarande fritt från gluten och casein, men utifrån magfunktion nu. Väntar på besked från hab på om de kan tänka oss att backa upp och hjälpa oss genomföra en eliminationsdiet (åtminstone för dottern) för att se om vi kan minska ffa adhd-symptom (men även förbättra magfunktion). Antar att de inte kommer haka på, men fråga går ju... Vi lär prova göra nån casein-provokation också, men knappast för äldsta dottern vars mage uppenbart inte klarade det. Så där är vi idag.

    När det gäller "vad ska man tro", så känner jag igen en hel del av det du säger. Sonen funkar oftast väldigt bra vid bordet, men han har fortfarande svårt med att träna med andra än mig. Verbala bitar går bra med båda avlösarna, men "ge mig" är svårt. Jag tolkar det inte som generaliseringssvårigheter, utan som att han helt enkelt blir lite stressad av den biten. Det är det svåraste, att ge motorisk respons på auditiv  stimuli, och med människor han inte är HELT trygg med blir det ofta svårt. Sen vet vi också att han lätt bli överstimulerad visuellt, så alltför många val går inte. Peka ut saker på bild är svårt, ge går lättare för då kan han "korrigera sig" innan han verkligen lämnar över och på så vis blir den lite ryckiga okoncentrerade motoriken inte ett så stort problem. Peka ut saker i omgivningen går inte alls, alltså inte ALLS. Följa instruktioner går inte sådär i vardagen, men han kan vid bordet följa skrivna instruktioner i flera led om han har "fusklappen kvar". Han har fortfarande svårt med så enkla saker som att följa enkla verbinstruktioner, även om det ofta kan funka nu. Han beskriver själv att "det är svårt, han glömmer när han rör på sig". Jag har, nu när jag vet att han kan skriva, testat hans visuella minne (läsa bok - LÅÅÅNG bok - och svara på frågor om den) och hans auditiva minne (läsa en annan rätt lång bok för honom och ställa frågor om den) och hans minne är det inget fel på alls. Han förstår allt vi säger, kommer ihåg, kan planera sekvenser, har bra rumskänsla, ALLT, men han kan inte få ut det för kroppen lyder honom inte. 
    Verbalt jobbar vi med att han skriver vad han vill, och sedan läser det han skrivit högt. Vi tragglar att läsa enskilda ljud och ord som är relevanta. Det går framåt, men sakta. Idag har vi hämtat ut en ny kommunikationsapparat med ordprediktion, hoppas den underlättar för honom. Vid datorn kommer han få fortsätta träna att skriva ut allt.

    Men alltså, att det inte funkar att "leverera" är INGET bevis på att det inte funkar inuti.  Sonen kan som sagt inte ens peka ut sin näsa. Han kan skriva ordet, läsa ordet, beskriva vad man har den till och var den sitter på kroppen, men inte peka ut den. Han kan göra vägbeskrivning med riktningshänvisning till olika ställen i huset, men kan omöjligt följa enkla "gå till-instruktioner".  Hade han inte kunna läsa och skriva, hade vi aldrig vetat ens en bråkdel av vad han kan. Över en dag ändrade jag mitt bemötande helt, började utgå från att det var som han sa - att han förstår allt - och vi fick en lugnare kille som tar till sig det mesta vi säger. Han berättar hur han mår, vad han gillar att göra, vem han gillar att göra det med, vad han är rädd för, var han har ont, etc. Bara jag ger honom möjligheten.
    Dottern som är nästan två år äldre, har fortfarande inte samma "fallenhet" för att läsa och skriva även om hon är duktig. Där är det svårare, men jag känner ju igen massor av problemen hos henne också - bara i mindre utsträckning. Jag är säker på att hon har massor av språk inom sig, men att det blir fel när det ska ut. 

    Mycket mycket snurrar i mitt huvud nu. Måste skriva en bok om allt det här, och jag jobbar hårt på att nätverka och skapa mer kunskap för min egen del om hur jag ska "få tillgång" till allt. Det här är vad jag ska syssla med i framtiden, utan tvivel. 

  • UnikFamilj

    Glömde... vi har också i perioder undrade varför träningen inte funkat. Ffa då vi plockat in nya personer. Men när vi nu höjt ribban rätt ordentligt så går det helt plötsligt bättre... Konstigt det där... =) Vem fasen vill sitta och traggla "ge mig röd", "peka på traktor", att följa instruktioner man helt enkelt inte klarar,MÅNAD EFTER MÅNAD när man egentligen intellektuellt ligger på typ en tredjeklassares nivå? Nu är han ju naturligtvis inte där på alla områden, men grejen är att alla ju tröttnar. När han fick utmaningar, så gick det bättre. Största svårigheten för oss är motoriken, och det faktum att han som han själv uttrycker det "blir så vimsig" när han försöker göra saker självständigt eller med någon han inte är trygg med.

Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7