kaffemamma

Äldre 16 Feb 11:43

1068 svar

Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Vi fortsätter diskussionerna här!

För dig som är ny rekommenderar jag alla bra länkar och tips på de tidigare trådarna med samma namn. Denna tråden är tänkt främst för att samla länktips och prata om olika behandlingsalternativ. För mer allmäna inlägg om våra barn med autism rekommenderar jag Autismtråden.

Här är alla välkomna att berätta om sina erfarenheter och fråga om andras, ge lästips osv. B6, omega 3, IBT, kommunikativ ridning, DAN-läkare, HBOT, dieter, Son-Rise-programmet, pratdatorer, sensmotorisk träning - det är en djungel och personligen vill jag gärna ha så mycket information som möjligt för att se vad som passar oss. Alla inlägg är välkomna, och som vanligt är de flesta av oss inte experter utan var och en måste göra sin egen bedömning av vad som är värt att undersöka vidare.

Den som är intresserad av att komma i kontakt med DAN-läkare, eller vill veta mer om biomedicinsk behandling kan ta kontakt med BAN! (behandla autism nu) www.behandlaautism.nu.

Välkomna gamla som nya!

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-25 10:28
tråd för gf / cf recept:
www.familjeliv.se/Forum-5-72/m52572166.html

UnikFamilj

Äldre 23 Jul 17:31

#797

Kaffemamma!
Hittade du nånsin nåt vettigt SCD-bröd..? Har för mig att jag minns våfflor och muffins som funkade..? Men jag har inte orkat leta igenom alla receptsidor... =/ Tror fasen att vi kommer försöka "upgrada" till SCD, och jag behöver ALL hjälp jag kan få! Vad fasen äter man..?? Det hela kommer behöva gå långsamt, med en hel del "matskola a la IBT" för att introducera nya och nygamla livsmedel, eftersom ungarna är så restriktiva. De äter rätt få saker, och i väldigt speciella kombinationer - vet inte om jag får dem att äta de "rena" proteinerna liksom... Men jag behöver ha nån muffin, nåt bröd (helst), nån pannkaka och gärna våffla) innan jag ens börjar fundera på allvar. Finns nåt annat mjöl än kokosmjöl och mandelmjöl som funkar (och inte är omöjligt att få tag i...)? Vi har ju dessutom backa på soja, så det här blir ju en utmaning...

Är fasen nästan säker nu på att äldsta dotterns förstoppning skulle försvinna utan stärkelse... så jag känner inte att jag har så stort val egentligen. På sonen har vi ju velat plocka bort allt socker/jäst-stuff länge, men inte orkat ta tag i det. Så nu, ska det väl planeras för... Och vi måste ju förstås hitta ett sätt att skita pengar också... =O

kaffemamma

Äldre 8 Aug 10:45

#798

mamaDe skrev 2012-07-15 00:05:18 följande:

Hej,
Ny i forumet och har precis hittat till Autism trådarna. Började läsa från början men har inte hunnit igenom allt så Ni får ursäkta mina frågor som säkert blivit besvarade tidigare. Vår son har nyligen fått diagnos Autistiskt Syndrom och börjar IBT i augusti, han är 3 år. Hemma har vi jobbat efter bästa förmåga med handledning av böckerna "Lär mig Lära" och "På väg mot talet". Har även börjat med GF/CF kost samt ett par kost tillskott (Omega (Speech & EyeQ)), multivitamin, MB12, probiotika). Har haft en första telefon konsultation med DAN läkare Geir. Nu vill vi ta lite prover och inser att Scandlab inte längre finns att tillgå, har ni några tips på andra labb? Skulle också vilja veta vilka test ni började med ni som gjort tester? Jag skulle vilja testa metall belastning, eventuell jäst i mage/tarm, avgiftningsförmåga, peptidanalys. Är det en bra start eller har någon en idé om ett annat upplägg? Ni som kör GF/CF diet, hur har ni fått intyg till skolköket i er förskolan/skolan till ert barn? Som jag uppfattat det ger inte alltid ett traditionellt gluten/mjölk test utslag om man gör ett test via sin barnläkare. Vi måste ha ett läkarintyg för att få specialmat. Vidare undrar jag också om det finns någon "genväg" till att bestämma sig för vilket protokoll man vill testa för sitt barn om man är intresserad av Biomedicin (kortfattad, saklig jämförelse etc)? Har mest läst om det som DAN läkare jobbar med men kommer ofta in på trådar angående Yasko. Antar att det handlar om att läsa-läsa-läsa och sedan ta ställning. Lyssnar dock gärna på spontana åsikter från Er som varit med lite längre. Det är så mycket ny information att ta till sig när ens barn precis fått diagnos. När ska man hinna landa? Tacksam för all typ av feedback/svar.

Mvh/DE

Ps. Finns det någon förälder som ligger i samma fas som vi med sitt barn, dvs startgroparna med IBT och vill utbyta erfarenheter "på vägen" så kontakta mig gärna med ett PM/mail. Ds.

Hej & välkommen!
Jag har nyss kommit hem från 5 veckor utan dator, så jag har en del mailande osv att ta tag i, men tänkte börja med ett kort svar - längre och mer kommer. Lab finns i köpenhamn: www.nordicclinic.dk/ som även har dan-läkare kopplat till sig, en hel del test kan göras på avstånd. En del av de tester som Geir rekommenderar borde kunna göras utan mellanhand, skickas direkt till de lab (USA oftast) som analyserar. Själv skickade jag innan sommaren massa Yskoo-tester direkt utan mellanhand. Asdyrt (7000 kr fed ex räkning), krångligt och ett av 7 kom fram för varmt. Men det gick ju i övrigt. Mer erfarenhet av alternativen borde du kunna få på forumet på www.behandlaautism.nu . Om du bor i Stockholm tycker jag också att det är jättebra att gå på medlemsträffar i BAN för att få höra andras erfarenheter direkt. Vi har inte behövt läkarintyg för att få kosten i skolan nu. tidigare skickade jag med all mat i flera år. Jag tror du kan få ett läkarintyg av www.haraldblomberg.se - det är gratis att besöka honom, eller om du har en öppen vanlig läkare till ditt barn som kan gå med på att det kan vara bra att låta barnet prova förutsättningslöst och kan tänka sig att skriva intyg oavsett om läkaren tror på effekt eller ej.

kaffemamma

Äldre 8 Aug 11:24

#799

UnikFamilj skrev 2012-07-23 17:31:21 följande:

Kaffemamma!
Hittade du nånsin nåt vettigt SCD-bröd..? Har för mig att jag minns våfflor och muffins som funkade..? Men jag har inte orkat leta igenom alla receptsidor... =/ Tror fasen att vi kommer försöka "upgrada" till SCD, och jag behöver ALL hjälp jag kan få! Vad fasen äter man..?? Det hela kommer behöva gå långsamt, med en hel del "matskola a la IBT" för att introducera nya och nygamla livsmedel, eftersom ungarna är så restriktiva. De äter rätt få saker, och i väldigt speciella kombinationer - vet inte om jag får dem att äta de "rena" proteinerna liksom... Men jag behöver ha nån muffin, nåt bröd (helst), nån pannkaka och gärna våffla) innan jag ens börjar fundera på allvar. Finns nåt annat mjöl än kokosmjöl och mandelmjöl som funkar (och inte är omöjligt att få tag i...)? Vi har ju dessutom backa på soja, så det här blir ju en utmaning...

Är fasen nästan säker nu på att äldsta dotterns förstoppning skulle försvinna utan stärkelse... så jag känner inte att jag har så stort val egentligen. På sonen har vi ju velat plocka bort allt socker/jäst-stuff länge, men inte orkat ta tag i det. Så nu, ska det väl planeras för... Och vi måste ju förstås hitta ett sätt att skita pengar också... =O

puh... vi orkade en månad och han blev dålig av alla oxalater, men magen har aldrig varit så bra. Men se upp med oxalaterna! Vi fick typ bara i honom kött och mandelmjölsmuffins, och de grönsaker jag kunde gömm ai det och vad det nu var för tillåten frukt. Kan återkomma med mer lite senare, men här är det jag har om bröd: behandlaautism.nu/forum/topic.php .

Cocosmjöl, mandelmjöl, andra nötmjöl, pumpafrömjöl som du mal själv,som du mal själv är det jag kommer på på rak arm. Pannkakor blir hur gott som helst faktiskt, även wåfflor och muffins funkar bra. Jag gör till den icke-kost limiterade dottern och hennes kompisar ofta en Äggpannakaka till frukost: ett ägg, lite honung eller xylitol (ej sdc tror jag) och en klick grädde bara. Skulle gissa att cocosmjölk istället för grädde blir bra. Blir supergott, men svårt att få hel om man inte gör den väldigt liten. I den kan man ju pudra i lite mjöl av valfri sort. Pannkakor på cocosmjölk och mandelmjöl är verkligen supergott tycker jag - men inte sonen.

Här är vad jag tror är bästa startsidan för diten: www.pecanbread.com/

mamaDe

Äldre 11 Aug 15:44

#800

kaffemamma skrev 2012-08-08 10:45:09 följande:

Hej & välkommen!
Jag har nyss kommit hem från 5 veckor utan dator, så jag har en del mailande osv att ta tag i, men tänkte börja med ett kort svar - längre och mer kommer. Lab finns i köpenhamn: www.nordicclinic.dk/ som även har dan-läkare kopplat till sig, en hel del test kan göras på avstånd. En del av de tester som Geir rekommenderar borde kunna göras utan mellanhand, skickas direkt till de lab (USA oftast) som analyserar. Själv skickade jag innan sommaren massa Yskoo-tester direkt utan mellanhand. Asdyrt (7000 kr fed ex räkning), krångligt och ett av 7 kom fram för varmt. Men det gick ju i övrigt. Mer erfarenhet av alternativen borde du kunna få på forumet på www.behandlaautism.nu . Om du bor i Stockholm tycker jag också att det är jättebra att gå på medlemsträffar i BAN för att få höra andras erfarenheter direkt. Vi har inte behövt läkarintyg för att få kosten i skolan nu. tidigare skickade jag med all mat i flera år. Jag tror du kan få ett läkarintyg av www.haraldblomberg.se - det är gratis att besöka honom, eller om du har en öppen vanlig läkare till ditt barn som kan gå med på att det kan vara bra att låta barnet prova förutsättningslöst och kan tänka sig att skriva intyg oavsett om läkaren tror på effekt eller ej.

Hej Kaffemamma,

Supertack för ditt svar till mig. Ska genast kolla upp länkarna du skickade. Vill komma igång med "allt" på en gång men det är nog bäst att skynda långsamt. Mycket att sätta sig in i. Tacksam för all form av nätverk med föräldrar i samma situation. Ska bli medlem i BAN. mvh MamaDe.

kaffemamma

Äldre 22 Aug 10:20

#801

KIND startar studie om Neorofeedback, det var ju väldigt positivt tycker jag. Läs artikeln här:

http://www.foraldrakraft.se/articles/psykisk-h%C3%A4lsa/han-utvecklar-nya-verktyg-f%C3%B6r-barn-med-adhd

Har varit sugen på metoden sen Dr Neubrander listade den på sin top 3 lista över effektiva autismbehandlingar. Har för mig att de andra var b12 -sprutor & diet. Har för mig att det finns lite föräldraerfarenhet om metoden på www.behandlaautism.nu/forum

Krickeline

Äldre 22 Aug 14:56

#802

OMG, kaffemamma - kostade enbart frakt av Yaskos tester 7000 kr?!!
Vi gjorde ett testpaket förra hösten och det är dags igen nu med en uppföljning. Förutom den höga kostnaden, vad var det som krånglade? Måste man ha ngn slags tillstånd för att skicka avföring eller så?

kaffemamma

Äldre 22 Aug 15:18

#803

Ja, det var tester som skulle till tre eller fyra olika labb, alla med snabbast möjliga fed ex. Det som var krångligt var egentligen att hålla rätt på vilket papper som skulle med vilken frakt, vilket prov som skulle vara i kyl resp frys osv. Tullpapper och följesedlar. Ett kom fram för varmt och kunde inte utföras.

kaffemamma

Äldre 22 Aug 15:20

#804

och så tillkom ju skatten på själva testkostnaderna tidigare också... känns ju muntert nu när vi precis fått alla provresultat, men jag undrar verkligen om vi kommer kunna genomföra detta ens någorlunda. Har bokat tid med N nu snart för att få hjälp med tolkningarna, sen får vi se.

kaffemamma

Äldre 27 Aug 10:50

#805

hm. jag brukar vara hyfsat bra på att fokusera på det positiva. Men. Sonen fyller 8 år nästa vecka. Härom dagen såg jag en film från när han fyllde 4 år. Och det slår mig hur oerhört lik sig han var. Han är glad, springer runt, gör konstiga ljud, säger en del slumpmässiga ord (oftast karraktärer ur filmer), biter i tröjan. Precis som han gör idag. 4 år då vi bla gjort IBT, gf / cf / sf diet, floortime, träffat DAN-läkare, massor med kosttillskott, ridterapi mm mm. Visst - han går framåt. Och så går han bakåt på annat. Och liiiiite framåt igen. Det är så oerhört dyrköpta framsteg att man undrar ju var han varit om vi "inte gjort nånting". Jag ångrar inget av det vi gjort, men det är tungt att se så tydligt hur lite det faktiskt hjälpt. Blä. Och så lite höst och förkylningar på det. Dessutom hade dottern en kompis hemma häromdagen: en tjej som sonen gått på samma dagis som, som varit hos oss hur mycket som helst. Han hade ingen aning om vem det var verkade det som.

Men- få de nu, det positiva. En del av det vi gjort hjälper, om än lite. Dieten har iallfall gett bättre sömn, magnesium gör honom mindre hyperaktiv, floortime har gett honom mer lust till umgänge, ibt har lärt honom massor även om han fortfarande inte kan färger, är osäker på siffrorna osv. Han håller på att lära sig läsa, även om det går långsamt. Vi har väldigt många "tunga saker" inom biomedicin som vi inte testat: b12 sprutor, hbot, neurofeedback. Vi går vidare med Yasko tillsvidare, få hjälp med att tolka de testerna i helgen. Jag har en tanke om att köra igång en intensiv Floortime-period nu. Det är oftast så för oss att det är så mycket man vill göra att man inte hinner / orkar göra något fullt ut. Nu tänker jag försöka koncentrera mig på några saker i taget. Hepp - nya tag. Puh,

Krickeline

Äldre 30 Aug 23:55

#806

Kaffemamma - ja ni har verkligen gjort SÅ otroligt mycket bra saker som kostar både kraft, engagemang, tid och pengar. Och då förstår jag att det känns tungt att se att många problem finns kvar, man bär ju på hoppet om "recovery" för ens barn. Jag tänker på samma sätt många gånger, även om jag tycker vår M gör framsteg så finns hon fortfarande solklart inom spektrumet.
MEN jag tror att de framsteg som vi tycker är små, kan göra milsvid skillnad för barnet. Att er son fått mer intresse av umgänge tex. Det gör kanske inte så stor förändring i vardagslivet, men han kanske upplever det som helt revolutionerande - att få tillgång till en helt ny del av sig själv, får upptäcka glädjen av samspel, osv. Sånt är lätt att förbise, vi vill ju gärna att allt ska vara mätbart...

Det blev kanske ett lite flummigt svar. Ville egentligen bara säga att jag inte tror något av ert hårda slit varit för gäves.

Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

INNEHÅLL