• kaffemamma

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

     


    Vi fortsätter diskussionerna här!

    För dig som är ny rekommenderar jag alla bra länkar och tips på de tidigare trådarna med samma namn. Denna tråden är tänkt främst för att samla länktips och prata om olika behandlingsalternativ. För mer allmäna inlägg om våra barn med autism rekommenderar jag Autismtråden.

    Här är alla välkomna att berätta om sina erfarenheter och fråga om andras, ge lästips osv. B6, omega 3, IBT, kommunikativ ridning, DAN-läkare, HBOT, dieter, Son-Rise-programmet, pratdatorer, sensmotorisk träning - det är en djungel och personligen vill jag gärna ha så mycket information som möjligt för att se vad som passar oss. Alla inlägg är välkomna, och som vanligt är de flesta av oss inte experter utan var och en måste göra sin egen bedömning av vad som är värt att undersöka vidare.

    Den som är intresserad av att komma i kontakt med DAN-läkare, eller vill veta mer om biomedicinsk behandling kan ta kontakt med BAN! (behandla autism nu) www.behandlaautism.nu.

    Välkomna gamla som nya!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-05-25 10:28
    tråd för gf / cf recept:
    www.familjeliv.se/Forum-5-72/m52572166.html
  • Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7
  • fiori84
    Paisley skrev 2013-01-11 19:53:21 följande:
    Gå till autismtråd 10 och klicka på "Visa endast" under ditt namn. Kolla hur mycket du gör. Du frågar jättemycket, undersöker alla metoder, det är ju alldeles uppenbart att du verkligen gör någonting. Hon är lycklig att hon har dej som mamma. Jag själv, visst jag förstår kanske problematiken bra i och med att jag har Aspergers, men samtidigt är jag en liten latoxe när det gäller sånt som inte är intressant. Flyter på mer, orkar inte pilla med en massa dieter och tillskott och strikt träning.

    Jag tror att alla har någon form av depression eller nedstämdhet, även om man var förberedd. De sa faktiskt till mig att det är inte meningen att du ska klara allt det här själv. Och det slog mig. Man måste få hjälp från andra, och ta den hjälp man kan få i samhället. Man måste ägna tid till sig själv och sina tidigare intressen. Allt får inte kretsa kring funktionsnedsättningen.
    Det känns bara att jag inte gör tillräckligt, att jag borde göra mer men inte riktigt vet vad det skulle vara i så fall. Jag är en sån som helst vill klara mig själv när det gäller min dotter, vill inte belasta familj och vänner med mina bekymmer även om jag vet att dom skulle ställa upp, och jag mår så himla dåligt varje gång nån kommenterar min dotter och begataliserar hennes diagnos, all okunskap man möter, alla kommentater man får höra som ger en hopp åtminstone för en sek och tänka " tänk om det är så, det kanske går över" men en sekunden efter vaknar man från sin önsedröm och inser att folk säger såna saker av välmening men blir så fel och att detta inte kommer att gå över. Jag vet inte, känner mig bara så ensam, svag och ledsen hela tiden, vill bara vakna upp en dag och komma över min sorg så att jag kan finna styrkan i mig att ta mig i kragen och göra mer än det jag gör nu, vad du nu än är. *suck* Rynkar på näsan
    Alla vackra är inte goda men alla goda är vackra
  • fiori84
    sabiha skrev 2013-01-11 20:50:53 följande:
    fiori84: jag känner med dig. jag går runt med oro dygnet runt, jag har svårt och sova och när jag lyckas sova har jag fortfarande tankarna kvar även under sömnen. det är svårt och förklara men det är typ en dimma över en precis hela tiden. det är en känsla som så småningom går över och just den känslan gör oss starkare så vi söker alltid en lösning, ett sätt som ska fungera för våra barn. på bara ett halvt år har jag läst 100 tals böcker tex sökt på nätet tittat på filmer etc. Som förälder gör vi så gott vi kan och det kommer säkert våra barn få nytta av så småningom, tror jag. så var aldrig mörkrädd allt du gör, gör du för din dotter och du kommer så småningom se skillnad. dessutom alla utvecklas och mognas med el uutan diagnos.
    Samma här, min oro slöpper aldrig mig varken i vaket tillstånd eller i sömnen. Jag är så rädd att min älskade dotter ska lida i detta liv, att hon inte kommer att utvecklas till det bästa, att hon ska må dåligt mm. Jag hoppas att allt vårt slit för våra barn kommer att löna sig till slut, skulle inte det göra det skulle jag gå under.
    Alla vackra är inte goda men alla goda är vackra
  • sabiha

    det blir bra tillslut. hopp är den ända känslan som starkare än rädsla. lova dig själv att aldrig sluta hoppas(det har jag gjort:) även om du ser en back i utvecklingen nån gång för som det backar så kan det plötsligt hoppa framåt också..

  • fiori84
    sabiha skrev 2013-01-11 23:11:38 följande:
    det blir bra tillslut. hopp är den ända känslan som starkare än rädsla. lova dig själv att aldrig sluta hoppas(det har jag gjort:) även om du ser en back i utvecklingen nån gång för som det backar så kan det plötsligt hoppa framåt också..
    tack för stödet, jag lovar att inte förlora hoppet, inte bara för min skull utan för hennes också.
    Alla vackra är inte goda men alla goda är vackra
  • UnikFamilj

    Ok, på förekommen anledning...

    Här kommer delar av mina tankar kring son-rise, plus och minus med metoden och dess ursprung.
    MINUS -
    * naturligtvis det faktum att utbildningen inte går att få i Sverige,  och att det nästan också är omöjligt att få vidare handledning här.
    * DYRT! Resa, boende och tuition blir rejält mycket pengar tillsammans, dessutom praktiskt mycket svårt att genomför för många - däribland oss.
    * du får inte hjälp av hab eller förskola (utgår jag ifrån, rätta mig gärna om jag har fel och nån förskola ändå ställt upp med jobbet). Jag vet att vissa föräldrar drar sig för att man inte vill ställa barnet inför den stora förändringen när barnet börjar skolan, och förhållningssättet där försvinner. Det problemet tror jag kan vara olika stort beroende på barnet.
    * säljsnacket... Jag ogillade hur man talar för total acceptans av personen, när man ändå jobbar så mycket för utveckling. Man slår upp sina "successtories" och lägger gärna till en prislapp - dessutom finns ju naturligtvis flera olika kurser att gå så ekonomin blir en stor fråga. Det tog lång tid innan jag verkligen förstod hur de menar med acceptansen, och att det inte handlar om mer acceptans än vad det gör för många andra som tränar enligt andra metoder. Man behöver acceptera att barnet upplever, reagerar annorlunda, och det måste vara ok. Barnet har rätt att vara den den är, men vi jobbar ju alla med att göra dem bättre rustade för att klara världen. Jag gillar när man jobbar tex som ägaren för Vestibularis, driver utvecklingen framåt och vill validera med ordentliga forskningsresultat och sen försöka driva utbildningen fram till en vedertagen vidareutbildning på högskole/universitetsnivå - sprida kunskapen, göra den tillgänglig för alla som behöver den. Det är en hjälte i mina ögon.
    * när vi stod i valet och kvalet i början, så letade jag med ljus och lykta efter forskningsresulaten som borde finnas om son-rise var så otrolig som den framstod. Jag hittade nästan inget, och det som fanns visade inte alls på särskilt goda resultat. Jag vet att det visst finns (och att det växer kontinuerligt) forskningsstöd för vissa av deras "deltekniker", men dessa tekniker används också inom andra metoder. Jag ville veta vad som var så speciellt just med son-rise om jag skulle välja att försöka satsa allt den vägen, och jag hittade inte det jag sökte. För mig var deras teoribas för tunn, hade min magkänsla "för" varit tillräcklig kanske jag hade kunnat lita på den men det var den inte. Jag ville ha mer, en sammanhållen teori och substans i den. Jag köpte Levys bok, och tyckte att den nästan uteslutande innehöll sunt förnuft - inte mycket som var nytt.
    * jag sökte igenom deras hemsida rätt ordentligt under en period. Vissa saker gillade jag och tog till mig (playroom, jobbet med ögonkontakt, vissa kommunikationsbitar, joining etc), andra saker tyckte jag mindre om. En sak som i sammanhanget är mycket oväsentlig men som gjorde upplevelsen mindre "upphöjd", var videoklippet där en av handledarna talar om hur man jobbar med att få barnen att sova i egen säng. Lösningen? Ta med barnet till sängen och lämna det där, säg godnatt och att vi ses i morgon. När barnet kommer upp, börjar helt enkelt tålamodsprövningen. Du går tillbaka med barnet så många gånger som behövs, kampen kommer snart vara över. Blir barnet ledset är det inte farligt, det är inte farligt att vara ledsen, inte farligt att sova i sin egen säng. Och "man vill ju inte ha dem där när de nåt tonåren, då blir det bara svårare att ta itu med". Allt serveras med ett självklart leende, och det hela gav mig nog lite... ursäkta... typ Anna Wahlgren-vibbar. Jag gillar inte riktigt heller hur de framställer matproblematiken som rätt enkel att komma tillrätta med, för det tycker jag inte att den är.
    * jag tycker inte att son-rise heller jobbar på ett tillfredsställande sätt med sensorik/perception och motorik..
    * jag både gillar och ogillar deras motstånd till teknik. Hela grejen med att helt plocka bort elektronik och så, tja... vi hade gått under.

    +
    * när jag nu kommit en bit på väg, så förstår jag mer av diskussionen kring acceptans. Jag tycker faktiskt inte att de framställer diskussionen så jättebra, men jag tycker att det finns ett ENORMT stort värde i att HA den diskussionen - sätta ord på sina egna tankar och känslor inför diagnos/problematik, göra ordentliga försök att sätta sig in i barnets situation och acceptera att alla är olika.
    * jag tror fullt och fast på att det är jättevärdefullt med en -till-en-träning, och jag hyllar hur de gärna håller sina barn hemma från stökiga förskolor - en miljö som jag ofta tror är dålig för barnen.
    * jag tror att det är jätteviktigt att jobba på barnets initativ, med barnets egen motivation, i lek och lustfylld samvaro. I IBT:n får barnets stund fruktansvärt lite utrymme, och är alldeles för tunn. Ge föräldrar kunskap om leken! Jag kände mig dock själv mer hemma i Floortime som sagt, teori och lektanke där passade mig bättre. Jag har dock plockat in många son-rise-impulser i vår Floortime!
    * jag gillar joiningen, för den sociala aspekten men också för det "dyspraktiska värdet" av "omvänd imitation". Att imitera barnet är ett kraftfullt sätt att göra barnet medvetet om sina egna rörelser, öka kroppskännedomen. Det har vi jobbat massor med hemma.
    * jag tror det är viktigt att jobba på att bygga på det sociala intresset, inte tvinga fram det utan jobba lustfyllt med den biten.
    * jag gillar den kravlösa samvaron. Jag vill dock påpeka att den inte alltid upplevs kravlös för alla barn (såsom jag skrev sist om sonen som upplevde allt alldeles för gränslöst).
    * vi tog till oss tanken om "the playroom" och gjorde i ordning ett playroom här hemma. Användes en del med äldsta dottern, men båda barnen ogillade att vara instängda. För sonen var det en jättejobbig upplevelse! Han upplevde det perceptuellt och känslomässigt jättejobbigt att dörren stängdes, fick nästan panik och grät högljutt med tårarna forsande längs kinderna. Vi försökte jobba in det sakta sakta (enligt tanken i IBT...), men gav upp eftersom vi aldrig vill tvinga fram något. Det tog nog 1,5 år i alla fall innan han var ok med det.

    Jag tycker att VISSA delar i son-rise är JÄTTEBRA, men jag skulle själv inte välja hela konceptet även om jag HADE ekonomisk och praktisk möjlighet. Jag väljer att plocka de delar jag kan, hade absolut kunnat tänka mig en "start-up" för att få fördjupad förståelse kring teknikerna, OM det inte varit så dyrt. Jag hade dock ändå senare valt en kombination av metoder såsom jag har idag.
    Så, med reservation för att jag glömt något...

    För mig är idealet följande: 
    * IBT enligt tanken i Denver-modellen, som jag anser plockar bort de sämsta delarna av den traditionella IBT:n och gör konceptet barnvänligt.
    * lek enligt Floortime.
    * anpassning av teknik och miljö utifrån barnet
    * jobb utifrån och med barnets sensoriska/perceptuella profil med INPP el liknande samt tankar om sensory integration, och ett betydligt större fokus på barnets ofta påtagliga motoriska problematik
      

  • sabiha

    tack för svaret unik!!
    jag tycker också att det är lite svårt med att avlägsna all elektronik för min son är en ipad-lover.
    jag ska läsa mig på mer om denver modellen som jag inte vet nåt om egentligen och så ska jag ta reda på mer om floortime.

    och det här med motoriska vad är det man observerar egentligen?? min son gick när han var 10 mån och han går,springer, klättrar, har fin balans ramlar mycket sällan. kan stå precis vid soffkanten utan att trilla ner. klättrar i och ur sin barnstol utan att ramla etc(2år 4 mån) fin motoriken är också bra ritar (som en två åring då) använder ipad/iphone bättre än mig(jag visste tex inte hur man öppnar historiken med 4 fingrar och hur man bläddrar mellan olika aktuella fönster. det fick jag lära mig av min son:) kortsagt han har inga motoriska svårigheter och han har inga sterotypiska beteenden heller typ vifta gunga etc. leker med allt möjligt på ett spontant sätt inte i en vis ordning el rutinerat. han har inga perceptionella störningar.

  • UnikFamilj

    Läs om Denvermetoden, det är fin läsning. Finns en bra bok som heter Early start Denver method, om du är intresserad. Floortime tror jag absolut du gillar om du gillar son-rise. Jag tycker att den typen av lek och samvaro är ett nödvändigt komplement till IBT oavsett vilken nivå på IBT man väljer. Vad gäller motoriken, så kan du nog ta det lugnt i så fall. Det handlar om hur effektivt man processar olika intryck, om man är över- eller underkänslig, om man kan processa flera typer av stimuli samtidigt. De flesta med autismspektrumstörning har ju problem på det här området, men det behöver inte vara ett stort problem för alla. För vissa handlar det bara om en annorlunda stil, en annorlunda skärpa. Jag skylle råda dig att ha det i bakhuvudet även längre fram, och om du är intresserad av området läsa boken som nämndes ovan av Olga Bogdashina. Den är väl värd att läsa för alla "autismföräldrar"! I övrigt handlar perception/motorikområdet om "flytet" i motoriken, koordinationsförmågan, förmågan att helt kunna styra/kontrollera sin kropp. För många är begränsningen bara en lite "klumpig motorik", vissa klarar sig jättebra. Andra har jättesvårt med tex imitation, följa instruktioner, problemlösning, lära sig nya saker.

  • Lille Skrutt

    Just motorik-kroppskännedom-perceptionsbiten känner jag mig osäker inför och skulle vilja jobba mer med. Det enda vi tänker på är att göra många fysiska aktiviteter ihop hela familjen, men någon regelrätt träning blir det inte (annat än lite övningar som vi har fått av sjukgymnast). När det gäller alla tre barnen så vill jag att de ska gilla att röra på sig och vi försöker testa lite allt möjligt. Idag åkte vi skridskor och autismsonen som har problem med motoriken kämpade på bra. Hans skridskoåkningsstil ser lite rolig ut men han tar sig fram och håller balansen i alla fall. Men som sagt, jag skulle vilja lära mig mer. På autismcenter har de i alla fall undersökt sonens visuella perception och kommit fram till att han inte har någon synskada som beror på tolkningen av den visuella informationen i hjärnan. Men när det gäller kroppsuppfattning så verkar det som om sonen behöver mycket fysiskt stöd jämfört med sina normastörda syskon. Han vill gärna bli kramad hårt, eller leka liggandes på golvet där han känner underlaget mot hela kroppen. När man tränar honom så funkar sittandes bredvid med fysisk prompt bättre än sittandes mittemot etc. När han ska klä på sig kläder så funkar det bäst när han sitter i mitt knä även om han klär på sig strumporna och byxorna själv då.

  • UnikFamilj
    Lille Skrutt skrev 2013-01-13 14:49:52 följande:
    Just motorik-kroppskännedom-perceptionsbiten känner jag mig osäker inför och skulle vilja jobba mer med. Det enda vi tänker på är att göra många fysiska aktiviteter ihop hela familjen, men någon regelrätt träning blir det inte (annat än lite övningar som vi har fått av sjukgymnast). När det gäller alla tre barnen så vill jag att de ska gilla att röra på sig och vi försöker testa lite allt möjligt. Idag åkte vi skridskor och autismsonen som har problem med motoriken kämpade på bra. Hans skridskoåkningsstil ser lite rolig ut men han tar sig fram och håller balansen i alla fall. Men som sagt, jag skulle vilja lära mig mer. På autismcenter har de i alla fall undersökt sonens visuella perception och kommit fram till att han inte har någon synskada som beror på tolkningen av den visuella informationen i hjärnan. Men när det gäller kroppsuppfattning så verkar det som om sonen behöver mycket fysiskt stöd jämfört med sina normastörda syskon. Han vill gärna bli kramad hårt, eller leka liggandes på golvet där han känner underlaget mot hela kroppen. När man tränar honom så funkar sittandes bredvid med fysisk prompt bättre än sittandes mittemot etc. När han ska klä på sig kläder så funkar det bäst när han sitter i mitt knä även om han klär på sig strumporna och byxorna själv då.

    Var bor ni? Stockholm?
Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7