Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

artikel om Son-Rise på svenska. Har inte läst själv än: www.bt.se/nyheter/boras/bt-for-ett-ar-sedan-lek-ger-foraldrar-till-autistiska-barn-hopp-om-battring%283569507%29.gm

Förstår inte varför så många är negativa till Måns Möllers beskrivning av att han bröt ihop och att han bearbetar detta. Jag har svårt att förstå någon som säger att de inte skulle vilja att barnet slapp ha autism. För mig är det självklart att som förälder vilja att ens barn ska ha så bra förutsättningar som möjligt i livet, det är ju därför man tränar och tränar för att hjälpa sitt barn övervinna så mycket av problemen som möjligt. Det innebär inte att man vill ha ett annat barn. För några år sedan läste jag något en mamma skrev här på FL. Hon berättade om könsbestämning med ultraljud. Barnmorskan hade sagt dotter och när förlossningen kom och det blev en son så hade hon varit tvungen att bearbeta sorgen över den förlorade dottern (som alltså bara existerat på UL). Det var inte så att hon älskade sin son mindre men hon var tvungen att bearbeta att den dotter hon trodde hon skulle få blev en son. Jag har tänkt mycket på detta sedan sonens diagnos. Det är inte så att jag älska min son mindre men jag måste bearbeta den medvetna/omedvetna bild av hur min son skulle bli, vad vi skulle göra osv vilket blir ännu mer komplicerat av att det inte är lika tydligt som frågan om kön vad han kommer att bli. Jag tror att det är just detta som MM menar att han kommer att bearbeta resten av livet. Och eftersom jag inte ser min son som sin diagnos så ser jag inte heller det som ett svek mot honom att jag önska att han slapp sin diagnos. Så om någon skulle erbjuda ett ofarligt sätt för honom att slippa symtomen så skulle jag vara först i kön. Inte för att jag inte accepterar mitt barn utan för att jag vill att han ska slippa problemen det ger honom. Och då menar jag inte folks attityd utan t.ex. att energin tar slut för att något inte följt rutinen.

För mig är det såhär:
Att man tränar, ja, det är som du säger pga bättre förutsättningar. Det är ju för barnets skull. Det innebär inte att man vill att barnet ska "slippa" ha autism. Just att vara autistisk, det är starka drag som påverkar hela personligheten.

Om man skulle kunna ta bort det autistiska helt från en person skulle det inte längre vara samma person. För du tror väl inte att man behåller sina speciella talanger, sina prioriteringar, sitt uttryckssätt och tankesätt, sin unika intelligens om man tar bort det här? Tar du bort det så ersätts vissa delar i personligheten. Ja jag är inte rädd för att säga att autism påverkar vem en person är. Personen ÄR inte sin autism, men det är troligen DEN största faktorn som påverkar hur personen är. Att vilja ta bort den är som att säga "Jag tycker om dig, men för din egen skull vill jag att du byter personlighet om du får chansen". "Jag tycker om dig fastän du är annorlunda, fast jag skulle önska att du inte var det".
Det är fel att tänka så, enligt mig. Önska då att symptomen blir mildare och mindre handikappande så att styrkorna kan komma fram. Då kan den autistiska sidan påverka mycket positivt på personligheten, men det måste finnas rätt balans.

Det vi alla kan och ska sträva efter är i första hand att våra barn är lyckliga (har så lite ont som möjligt, inte är obekväma, känner sig älskade, trygga och respekterade)
i andra hand att de får en meningsfull tillvaro
(får utveckla sina talanger, får lära sig och blir intellektuellt stimulerade, lär sig minst ett sätt att kommunicera)
 i tredje hand att de är delaktiga i samhället.
(skapar kontakter, är nyttiga i samhället,utbildar sig formellt, arbetar med någonting) 

Vad mer behövs? Man behöver inte ta bort någon autism. Det finns en hel del personer som upplevt ett sådant självförverkligande, läs och lyssna på vad de säger. Är det inte konstigt att så fort en person med autism får ett bra uttryckssätt och visar sig vara högfungerande så talar de mycket intelligent och vältaligt? De säger alla samma sak, det är TACK VARE autismen som jag har de här speciella förmågorna, jag skulle aldrig vilja ta bort den om jag fick chansen.

Vad jag själv tror om jag ska jämföra är att det är bättre att vara (milt) autistisk (ja, och neurotypiska tycker säkert att det är bättre att inte vara det, och det kan mycket väl vara sant) MEN det är jobbigare. Jag märker att saker och ting är mycket mer omständiga. Jag fastnar tex i detaljer, de saker jag satsar på får ett bra resultat men de tar långt tid. Ibland skulle man nog behöva kunna göra saker ytligt och snabbt. Men jag kan inte acceptera ett ofullständigt resultat, i så fall skippar jag hellre hela grejen.

Sen är all planering, alla förberedelser mycket omständiga. Det är klart att detta gör en stressad. Sinnesintrycken påverkar också.

Jag ska inte bli så långrandig... Ni får fråga om det här är intressant eller om ni har några invändningar.
Jag antar som vanligt att någon kommer att bli upprörd, men hoppas vi kan hålla en öppen diskussion utan att klanka ner på varandra, för jag har inte gjort det i det här inlägget (inte med mening i alla fall).        
 

Utan autismen skulle min pojke vara en helt annan person, absolut. Men min pojke är högfungerande och har stora förutsättningar för ett jättebra liv. Kanske hade jag tänkt annorlunda om hans autism hade varit svårare? Eller om han hade haft en grav utvecklingsstörning också. Jag känner ett par barn som har svårare autism än min son och där känns autismen som ett lock som ligger över så många chanser till socialt samspel. Det är så tungt att bara få se enstaka små glimtar av barnets person.

Lille Skrutt, jag ha inboxat dig för ett tag sedan. Hoppas du har sett det.

Jag tror det ligger en hel del i det. Jag håller med Paisley i mycket, men visst är det skillnad på att ha dragen och den personligheten - och att ha så svår autism att man som du säger inte kan visa vem man är. Jag tror också att det är stor skillnad på hur man tänker som förälder strax efter diagnos och när man kommit en bit.

Sonen har ju stora svårigheter, och när han var mindre så var jag otroligt orolig. Hade det inte varit för att jag hittat ett sätt att kommunicera med honom, så hade jag upplevt det tungt - just för att jag så gärna hade velat veta vem han är. För det är ju problemet, det finns så mycket mer "där bakom" som man inte får se eller förstå innan man kan kommunicera. Jag oroar mig fortfarande. Faktum är att om något skulle hända mig, om jag inte längre fanns kvar, skulle sonen ha svårt att nå ut till andra. Jag längtar tills dess att han är lite mer "självgående", lite starkare i sin kommunikation så att jag vet att han kan stå på sina egna ben någorlunda. I dagsläget är det så skört. Jag längtar fortfarande efter att kunna ha såna djuplodade samtal med min äldsta dotter, även om det hela tiden går åt rätt håll.

Jag önskade nog nästan bort autismen i början. Nu gör jag det inte längre. Det är en sån stor del av de personer de är, och jag älskar dem just så. Skulle autismen inte finns där, så vore de inte samma personer. Visst skulle många saker vara lättare, men vissa saker skulle ju också försvinna. Jag skulle inte känna igen dem. Det jag vill, är helt enkelt att se MER av DEM.

För mig handlar det nog mycket om det Paisley säger, att jag vill mildra problemen men ha kvar personligheten. Sen kanske det är tvetydigt på sätt och vis, eftersom jag längtar efter mer hela tiden... =) "Mer" kanske är något jag önskar men de inte kan ge..? Jag vet också hur det är att leva med en vuxen och otroligt högfungerande person, och det är absolut inte lätt alla gånger. Samma tankar finns där; jag önskar ofta att han kunde vara mer x eller mer y, men samtidigt så skulle x och y föra med sig så mycket z att jag inte skulle känna igen honom. Och det är ju honom jag älskar. Det är en svår balansgång, och jag kanske får leva mitt liv med en viss känsla av "tomhet" (förstå mig rätt). En tomhet som kommer av att det för min man och mina barn liksom aldrig är riktigt lika självklart att "dela med andra", att jag och resten av min familj inte upplever närhet och uttrycker kärlek på riktigt samma vis. Men utmaningen i det ligger ju i att hitta ett "gemensamt språk" där alla känner sig hemma. Om jag lyckas visa samvaro tillräckligt positivt så skapas ju intresset, sen får man bara vara tillräckligt kreativ. Hittills funkar det, sakta men säkert. Inget av mina barn talar särskilt mycket, de har svårt med kommunikation och tar inte lika självklart alla sociala och känslomässiga initiativ. Men de är jättegoa, och en av få meningar de alla lärt sig och använder, är "jag älskar dig". Det räcker långt.

ser att det diskuterats en del om träning på ett mer "filosofiskt" plan. Det finns ju en mängd olika sätt att hjälpa våra barn att utvecklas. Själv gillar jag starkt son-rise som vi jobbet med ett antal år. 

Son-rise innebär att värdesätta barnet och det unika hos barnet genom att engagera sig i det barnet gillar för att sedan använda det för att stötta barnet i utvecklingen. Med tanke på hur stor andel barn med autism som mår dåligt i tonåren så tycker jag att en av de viktigaste bitarna i vårt föräldrskap måste vara att hjälpa våra barn att bygga upp sin  självkänsla. Känslan att de är ok precis som de är. Jag upplever att vårt sätt att jobba bidrar starkt i det arbetet.

Håller med här. Verkligen. Vi har ju använt en väldigt blandad kompott, försökt plocka det som känts bra och som går att genomföra. Men även när vi utgår från IBT:n som grund (vilket ju ofta sätts som motpol till bla son-rise) så försöker vi vara noga med att använda rätt värdegrund - den som stämmer för oss. Ibland halkar vi snett, framför allt då vi är för trötta för att orka, men vi "rättar upp allt igen" så snart vi kan. Ibland kan vi tom ha diskussionerna hemma... Sonen ifrågasatte faktiskt just det här nyligen. I den vevan då maken fick sin diagnos, och vi pratade om just vad Asperger är. Sonen var väldigt engagerad i detta, och förklarade att han verkligen VILLE att pappa skulle ha autism han med. På frågan om varför, så svarade han "då kan han förstå hur det är när någon vill ändra på en". Vi grävde djupare i det hela, och han förklarade att det ibland känns som att alla vill ändra på den han är, eftersom så mycket handlar om träning - och att göra saker han inte är bekväm med. Just nu handlade det mycket om inskolning på förskolan och hur den funkar. Vi pratade väldigt mycket under några dagar om hur vi själva tänker, att vi alla behöver träna på sånt som är svårt för att kunna lära oss nya saker. Att vi vill att han ska kunna prata med den han vill prata med, göra saker själv utan att behöva be om hjälp hela tiden, leka. Vi var jättenoga med att poängtera, att vi bara vill att han ska kunna visa andra personer vem han verkligen ÄR - att vi älskar honom precis som den han är och det han står för. Han förstod, och vi fick den extra styrkan vi behövde för att faktiskt få ändan ur vagnen och dra ner på kraven kring inskolningen. Nåt som vi länge velat, men inte vågat - vi är ju rätt beroende av att få stöd utifrån och skolplikten närmar sig...

Jag önskar att jag kunde ha samma diskussion med dottern, och jag försöker.  Vi är en bit på väg, men har långt kvar framför allt till att hon ska kunna uttrycka sig själv på samma vis.

Jag tror att det handlar om en komunikationsmiss; när jag säger bli av med autismen så verkar många se det som att radera ut det mesta. När jag läser diagnoskriterierna för autism så ser jag ett eller ett par kriterier hos de flesta jag känner. De är inte tillräckligt uttalade eller tillräckligt många för att vara ett problem utan är just personlighetsdrag. Så på samma sätt som någon som får ett barn som inte kan gå inte vill byta barnet mot en sprinter bara för att de säger att de önskade att barnet kunde gå så vill jag inte byta ut min son bara för att jag vill att han ska slippa problemen med autism.

Unik Familj: har något av dina barn diagnosen dyspraxi på papper så att säga? Hur går den diagnostiseringen till i så fall och har ni nytta av att ha den nedskriven officiellt när det kommer till hjälp / träning?

Jag vill verkligen börja jobba med de motoriska bitarna hos min son, men vet inte var jag ska börja; vestibularis, egna övningar, annan sensmotorisk träning (vad, hur , var?) , Harald Blombergs rytmiska rörelser, det tydligen helt fantastiska osteopat-sjukhuset i London, move and walk, det som familjen i boken Kärnfrisk familj tränade med sin son som vanligt är det mycket som låter. Allt låter intressant.