Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 7

Ja, oj, jag skulle inte säga autisten heller. Men jag säger att  han är autistisk. För det är faktiskt ett av många ord som beskriver hur han är. Det är ju inte så att det är något han har som inte påverkar honom.

Han har autism - han har detta syndrom, denna funktionsnedsättning
Han är autistisk - han har tänkande/beteende som är autistiskt

Och jag vet inte varför, om det är ett sammanträffande eller ej, men jag har fått ett "mer korrekt" bemötande om jag ska förklara att han är autistisk vs han har autism. För då blir det till en personlighetsegenskap som han har. Och det är det jag tycker det är. Det betyder ju absolut inte att det är allt han är. Precis som jag säger att "han är ljushårig" och inte "han har ljust hår". Det är lättare och mer smidigt att kunna använda adjektivet också.
 
När jag har sagt "han har autism" så har till och med vissa frågat när läkarna tror att den kommer att försvinna. Eller när han fick det.

Jag förstår hur du menar. Jag skulle ev kunna använda olika uttryck beroende på vem jag talar med. För tydlighetens skull, när jag talar med mån som inte förstår (samt anledningarna jag skrev ovan) så skulle jag säga "de har autism". Ev skulle jag i samtal med någon ordentligt insatt kunna använda autistisk. I vissa diskussioner liksom. Visst är det ett "personlighetsdrag", men risken finns att det blir lite "urholkat". Finns ju vissa som faktiskt använder det adjektivet för att beskriva "mindre fördelaktiga" personlighetsdrag - lite på skoj liksom. Ungefär som "CP-unge" eller "mongo". Jag skulle av liknande anledningar inte använda det i diskussion med nån som inte förstår.

Intressant diskussion! Personligen tycker jag att det är toppen att kändisar tar upp det här så det kan bli mer accepterat bland folk i allmänhet. Autism är ju en skrämmande diagnos i dag och det beror ju på att ingen pratar om det och alla tänker rainman! Jag tycker det är helt korrekt att säga autist, precis som de med AS säger aspie om varandra och sig själva för dom är ju faktiskt sin diagnos till skillnad från andra medicinska diagnoser.
ADHD har det ju pratats jättemycket om senaste åren och det har hjälpt dom med diagnos jättemycket!

För mig är det också helt ok om de sinsemellan kallar varandra "aspie" eller "autist" - det ligger i det hela med kunskapen jag talade om ovan. Men det är för mig ungefär som att mörkhyade sinsemellan kan kalla varandra "neger/nigger/nigga"  - det innebär ändå inte att det är ok för någon annan att benämna dem på det viset. Många ord kan vara både skällsord och "smeknamn" liksom. 

Att det är bra att det talas om tycker jag också, absolut. Det behöver avdramatiseras. Dock krävs ju som Paisley var inne på, att de som får mediatiden faktiskt vet nåt om vad de pratar om. Nog tror jag att Måns Möller också vet en del efter de senaste åren, men jag är ändå inte överens med hans vokabulär eller agerande.

Jag skulle nog överlag vara mer ok med ett "fritt vokabulär" om jag inte var så medveten om hur otroligt stora och skadliga fördomar som frodas i samhället. Det är bra att avdramatisera, men det ligger ett stort ansvar i det hela. Jag, som sagt, är inget fan av MM och tror inte att jag skulle gilla hans show. Precis som jag inte gillar Järvheden med alla svordomar och allt skitsnack. Smaken är som baken, andra avgudar dem ju. För mig är en "bra offentlig röst" inte nån som på det här viset ändå verkar "beklaga att det blev som det blev" och som "kommer bearbeta resten av livet" - det gör det till nåt hemskt och till nåt som "gick fel". För mig är det inte så, och jag avskyr när folk runt omkring ger mig det där beklagande medlidandet. 

Förviirande... jag fattar inte varför ordet autistisk/autist är så laddat? Vad är det med det? Jag har inte hört det användas i någon nedsättande ton som ens kommer i närheten av de exempel du nämner. Alltså jag är bara lite förvånad eftersom jag inte stött på det.

Var glad över att du är förvånad!  Det är bara bra, det innebär att det inte ÄR skit överallt... 

Jag var betydligt mindre känslig förut. Nu i och med skolstart och förskolelstart så KRÄKS jag på alla sneda blickar, alla dumma kommentarer, allt extra stök vi får ta bara för att andra inte förstår. Våra ungar är verkligen UFO:n här. Visst finns det andra med autismdiagnoser, men de är väldigt få och antingen har de betydligt mindre svårigheter eller betydligt större. På förskolan hade ingen i personalen någon som helst erfarenhet av autism innan äldsta dottern började. Assistenten och lärarna nu, heller ingen erfarenhet. Rektorn? Förskolechefen? Ingen erfarenhet, basically. Rektorn har mkt begränsad erfarenhet av aspergers, men i de få fallen jag känner till har de i stort sett inte gjort nåt och barnen mår jättedåligt. "De klarar sig ju" för de är så duktiga. 

I och med makens diagnos och diskussionen kring hur han ska ta upp det på arbetsplatsen, så snubblade jag direkt över x antal fall där personerna i fråga blivit av med jobbet direkt eller kort efter diagnos. Jag låter negativ, för jag känner mig rätt negativ. Fördomarna är enorma. Även släkt som helt enkelt inte kan eller vet bättre, som försöker, kan göra det på så dumma sätt. Antingen är det gravallvarligt och sorgligt, eller så slår det åt andra hållet och ska avdramatiseras och skojas med. Jag önskar att det bara kunde accepteras, respekteras, och uppskattas för vad det är.

Så jag kanske ska backa ur diskussionen. Jag gillar inte "autist" alls. Jag tycker "autistisk" är bättre men ett ord jag själv sällan skulle använda. Fortsätt diskutera, jag ska läsa och begrunda. Hittar jag nån mer fördel (snackar här om din förklaring om hjärnan här Paisley) så kanske jag ändrar mig. 

Du kommer kanske inte att gilla det här förslaget men: Funderat på att flytta närmare en större stad? Så att barnen kan gå i en specialskola för autistiska barn? Förlåt, barn med autism ska det vara!

Visst har jag det. Vi har nog varit nära några gånger. Men rent krasst, så är det ju faktiskt lika mycket skit på de flesta håll. Få ställen där det funkar riktigt bra egentligen. Definitivt om man ser till den totala situationen för familjer som vi. Här har vi en handläggare på FK som beviljat assistans OCH ett suveränt vårdbidrag. En ekonomisk grund vi inte skulle överleva utan. Hur blir det om vi flyttar..? Här har vi i alla fall min familj, som ställer upp på de sätt de kan - både med praktiska saker och med socialt stöd. Flyttar vi har vi ingen. Vi har stort hus och stor gård, bor lugnt och jättebra för barnen som är hemskt perceptionskänsliga. Skulle vi sälja, så har vi inte ens råd att köpa en lägenhet i ett skitområde i en större stad troligtvis. Ingen av oss skulle ha jobb, marknaden är ju inte direkt super just nu. Dessutom skulle jag själv vantrivas i en stor stad, även om det är en verklig petitess i  sammanhanget. Även om vi får slåss med näbbar och klor för att få hjälp här, så känner vi de flesta och vet lite hur vi ska arbeta. Alla på kommunen känner mina föräldrar, vet vem jag är. Även om sånt inte ska påverka, så gör det ju det. 
Vi har fundera på att flytta utomlands också, men det är ju samma funderingar där. Skulle vi flytta, så skulle vi ju vilja ha lite garantier på att den totala situationen i alla fall blir bättre - och det lär vara väldigt svårt att få till. Hur vi ska klara skolåren, är dock en gåta. Vi kommer få slåss massor, och jag tvivlar på att vi kommer klara oss undan skolinspektionen. Men det är en gissning. Kan vi utbilda assistenterna tillräckligt så kanske det finns en chans. I dagsläget får vi ju styra tjejens utbildning helt och hållet för lärarna bryr sig inte - det är ju både bra (vi får i alla fall påverka och styra det "rätt") och dåligt (vi MÅSTE göra allt). Än så länge är det förskoleklass, så vi får väl avvakta och se hur det blir nästa år. Men diskussionen är öppnad, för jag vill veta hur de tänker sig att det ska se ut nästa år. Dottern klarar inte ta in nån kunskap alls i full klass, i dagsläget inte i liten grupp heller om det inte gäller filmtittande som medie. Hon lär sig jättebra, men med anpassad pedagogik som är riktad mot områdena där hon har sina svagheter.

Ja jag har läst nånstans att de har skilt sig och jag har förstås ingen aning om hennes inställning till det hela. Vill inte spekulera i det heller... men kan bara föreställa mig att det kanske är olustigt för henne.Jag tänker som Unik Familj, att han inte är sin diagnos. För mig är ordet autist helt omöjligt att använda, jag tycker inte det är så laddat men för mig är det helt enkelt bara fel...

Inom sjukvården försöker man numera jobba bort att säga "han är dement" och istället säga "han har en demensdiagnos" eller "han har alzheimers sjukdom" eller vad det nu handlar om. Detta gör man just för att det kan upplevas kränkande att bli beskrivd som att man "är" sin sjukdom eller sitt funktionshinder. Idag tänker man överhuvudtaget i mer etiska termer inom vården, att man ska använda ett mer konstruktivt språk, inte säga gallan på femman-två och liknande. 

Samtidigt så tycker jag givetvis att man får använda de begrepp man själv tycker passar i sin egen familj, men ord är viktigare än man tror.
 

Jag tror egentligen inte att benämningarna autist eller autistisk uppfattas annorlunda av folk i allmänhet, problemet är att det är så laddat. Omgivningen tycker det är mer skrämmande och sorgligt med en autismdiagnos än downs, adhd etc och det tror jag beror på ren okunskap. Vi som har barn inom spektrat kanske tar illa vid oss att MM säger att han bröt ihop över sin sons diagnos och hellre velat att barnet var normal men i mitt fall beror det på att jag känner precis på samma sätt även om det kanske inte känns helt rätt att känna så inför sitt eget barn. Folk måste få veta vad det här innebär att ha AST, det enda dom hör om detta är om dom här savantfallen eller mördare med AS. Jag vill att AST normaliseras så man kan prata om det öppet, som det är nu pratar jag inte så mycket om det eftersom jag märker hur obekväma folk blir.
Vi bor ju i storstan även om vi båda kommer från landet, jag är glad att vi kan erbjuda särskilda skolor till vår dotter om det skulle behövas. Jag tror också att kunskapen är större bland lärarna här tyvärr, annars hade vi gärnat flyttat "hem" igen.