Dysmelister 4

Ja, missbildning låter ju hemskt, men jag vet inte vad man ska säga istället?  Att vara född med "bara en" hand och räkna det som 47 % låter mycket i mina öron med.. Men, man får väl ta det onda med det goda eller hur man säger. Även om pengar inte är allt, så... Kanske kan ni göra något kul med honom för de extrapengarna om ni inte behöver dem till annat.

 

Vemund är så himla duktig med sin lilla hand nu och personalen på dagis sa att de knappt märker att han bara har två fingrar. Här hemma pysslar och plockar han ju med allt, skruvar och grejar och håller i saker. Ibland blir jag nästan lite förvånad när jag tittar på honom och kommer på att han bara har två fingrar. Borde jag inte vara van efter 1,5 år?

Ekorren, Cassandra är fem och fortfarande blir jag förvånad ibland när jag "kommer på" att hon saknar en arm. Jag menar, det märks ju rätt sällan faktiskt.

Jag blev vansinnigt arg på min sketunge igår. Att han, av alla människor, ska kommentera en handikappad mans utseende högt och brett på stranden är mer än vad jag klarar av!! Det var nästan så att han åkte på en smäll!!!

Jag har kollat reglerna för handikappsbedömning på nätet nu, och förstår hur de kom fram till en funktionsnedsättning till 47% - fast jag håller inte med!! Total avsaknad av hand är 45%.  De tog alltså inte med i beräkningarna att Daniel faktiskt har en hand, eller så ansåg läkaren den vara utan funktion. (Morrrrr!) Och eftersom han saknar ett litet ben i vardera fot, så bedöms han ha en nedsättning av vardera fots funktion på 1% också.... Före operationen var han alltså mindre handikappad än efter, hur logiskt är det?

Ekonomiskt sett gör väl inte 1000 euros om året nån skillnad, egentligen... men visst, pengar är pengar och de är alltid välkomna! Ska bara få tummen ur och ansöka om dem, för efter att ha varit arbetslös i 20 månader utan ersättning finns ju alltid oron för framtiden. Fast med lite tur börjar jag jobba nu i nästa månad, förhandlingarna är nästan klara och har "bara" intervjun med största chefen kvar att beta av... och han ska komma den 24:e. Håll tummarna för mig, tjejer!!!
 

Jag glömmer bort det hela tiden.

Åhh M är så duktig med sin vänsterfot så jag blir glad i hela kroppen när jag ser honom. I fredags hade han pillat min mamma i håret med foten och häromdagen satt han och bläddrade i en bok.
Sen har han övat upp en hel del styrka i högerbenet nu med så nu ser det ut som det hänger med väldigt mycket bättre.

Det är ju svårt det där. De där registrerna är ju faktiskt bra att ha ibland. Blir det väldigt mycket på ett ställe kan det ju vara så att det finns orsaker till det och då är det bra med ett register. Tänk på exempelvis neurosdynskanadeln där det faktiskt uppdagades att det var en medicin som orsakade skadorna.
Nu tror man ju att det är slumpen som gör att barnen får dysmeli men det vet vi ju inte. Det kan ju finnas en orsak som man kommer på längre fram om registret hjälper till då så är det ju bra. För även om vi älskar våra barn precis som de är så kommer jag för Ms skull alltid tycka att det hade varit bättre med två armar.

Hejsan den 29 april i år föddes våran älskade Milo med bara en hand o en liten stump men pytte små fingrar..
Chocken va stor men nu är vi bara glada o tacksamma att denna fina pojke valt oss till sina föräldrar..
Skulle va kul o få prata med nån som vet hur det är.. och hur det har gått för era små..

Hej och välkommen hit Nena!!!

Min Vemund är född i november 2009 och han saknar tumme och två fingrar + halva ulna (armbågsbenet) på vänster sida. Efter 5 ultraljud när han låg i magen trodde vi att allt var okej, så det var en chock när han föddes, men den börjar jag komma över typ nu.

Jelena: Haha, ja 5 år är lång tid och en arm är ju rätt mycket att sakna, men man blir ju lite "hemmablind".

Augustiblomman: Håller tummen för dig!!!

Instämmer med Cocco om registret även om det ibland känns tufft som sagt.

Välkommen Nena och grattis till lillprinsen! Vi finns här för allt du vill veta och prata om, vi har underbara och unika barn, och vi dysmelimammor är också lite speciella! Min vackre, perfekte son blir 4 i augusti, och han har en liten vänsterhand med en liten tumme och små knoppar som delvis försvunnit eller modifierats genom operation. Det värsta med dysmelin, tycker jag, är att man ska ta så stora beslut utan att ha något att gå på. Operationer är läskiga. Annars tänker vi faktiskt inte så mycket på det!

Hoppas allt är väl med er, flickor! ♥

Hej!

Har smygläst denna tråd lite då och då och tänkte att det kanske är dags att säga hej nu

Den 24 januari i år föddes vår lilla unika tjej med dysmeli. Hon saknar framfötter och tår. På händerna har hon sammanlagt 5 fingrar, tumme och lillfinger på höger hand och tumme, lillfinger och ringringer på vänster hand. På rul tyckte dom sig se klumpfot så vi var ju lite förberedda. Det kom väl lite som en chock att hon oxå saknade vissa fingrar. Men det tog vi till oss ganska fort. Hon var och är ju så fin ändå  min älsklingstjej!!

Har fått enormt mycket stöd och hjälp på Dysmelin på Usö. Dom är verkligen toppen där.

Jag har funderat mycket på det här med förskolan...jag vill ju gärna vara hemma med snuttan längre än ett år (inte pga dysmelin) medans min mamma och dom inne på avdelningen antydde att det kanske är bättre att hon får komma ut och träffa andra barn så tidigt som möjligt (pga av dysmelin).
Så tänkte höra med er hur ni har gjort, när era barn börjat på dagis/förskolan?

Hej och välkommen, Evven! ♥ Var genast inne hos dig och tittade på dina foton, du har verkligen en jättefin liten tjej!! För att svara på din fråga, så började min son dagis när han var 13 månader gammal. Fungerade inte alls, så jag höll honom hemma tills efter att lillasyster fötts och han hämtat sig från sin opreation, och så började han när han var 21 månader istället. Då fungerade det hur bra som helst! Jag tror hans dysmeli inte hade något med saken att göra, varken till eller ifrån. Din dotter som 1-åring kommer inte att vara medveten om att hon är annorlunda, inte hennes jämnåriga dagiskompisar heller. Däremot bör du nog inte vänta i flera år med dagisstarten!