Dysmelister 4

Vad länge sen någon skev i tråden.

Vi har börjat på HAB nu och i torsdags så var vi första gång och badade. Kul för Milou att börja träna men också extremt givande för mig att få fika med de andra föräldrarna. Vi hade många diskussioner om hur det är att ständigt hänga på sjukhus osv. 

Milou har lärt sig så mycket saker. Det märks att han är ett andra barn för vips så bara kan han saker utan man har märkt hur det gick till. Han kan nu sätta sig upp själv från liggande. Idag så plockade han upp saker från sandlådekanten med munnen eftersom han höll mig i handen. SÅ himla kul att han själv kommer på hur han ska lösa problem.
Han sätter sig än så länge upp med hjälp av huvudet. Han är inte tillräckligt stark för att pressa sig upp med en arm.

Han pratar och säger nästan 10 ord och kan säga vaedä och titta dä. Så himla kul när de sätter samman de få ord de kan och bildar meningar eller vad man ska säga.

Tyvärr har problem med att lära sig att gå. Högerbenet vill inte riktigt hänga med och jag tycker det är mycket svagare än vänster. Ingen CP-diagnos sätts före 2 års ålder och det är ändå svårt att säga om släpandet beror på att han tappar balansen annars för armen.
En cp-skada är ju iofs inte så farligt. Men känns lite trist om det skulle vara ännu grej. Det gör väl kanske inte så stor skillnad han kommer ju ändå behöva träna resten av sitt liv.
Eftersom Milou hade det väldigt tufft i magen så är jag medveten om risken om att det kan finnas en cp.skada. Men det behöver inte heller vara så utan bara att det kommer ta lite tid för honom att få in en bra teknik för att gå.

Kul att det går framåt med lille Milou, Cocco!! Han verkar vara en klipsk grabb - jag vet inte mycket om CP-skador men tycker faktiskt att det inte låter som något annat än att han är lite sen med att gå. Det är ju inte särskilt ovanligt, inte ens bland barn utan någon som helst diagnos!

Här är det för tillfället inte alls roligt. Vi hade en massa bus inplanerat nu för vår lediga påskvecka, men fick ändrade planer. Maken har åkt till Teneriffa, där hans syster blivit inlagd på psyket och där hans pappa ska operera bort en tumör imorgon. Av hela familjen är det bara barnen och jag som är kvar på Lanzarote, det känns faktiskt också lite ensamt och utlämnat. Hoppas verkligen att allt går bra!! Sofía har dessutom halsfluss, men det känns inte så där jätteviktigt i sammanhanget... 

Augustiblomman; Det där lät som min förra vecka, ibland är det bara lite för mycket.

Kramar till både Cocco och Augustiblomman!

Här är det rätt lugnt, jag är bara så trött! Vemund har inga problem varken att ta sig fram, ta för sig eller göra sig förstådd i alla fall. I nuläget är hans glutenintolerans jobbigare än dysmelin för han öppnar alla skåp och förser sig med vad han hittar i skafferiet. Födgeni har han iaf sorken min.

Man kan verkligen hitta ALLT på FL! :)

Min lillasyster, som nu är 20 år, har bendysmeli (saknar höger fot) och vi åkte på Svensk dysmeliförenings familjeläger varje sommar under vår uppväxt. Vi var stabfamilj två år och min pappa satt också i styrelsen en period. Jag åkte även på ett par ungdomsläger. Det är härliga minnen. Vi har haft så mycket roligt och träffat så många fantastiska människor! Framför allt alla dessa underbara ungar som kan så otroligt mycket! Jag har nog sett de flesta olika fall av dysmeli och en miljon fantastiska lösningar och hjälpmedel, både egenpåhittade och konstruerade av protestekniker. Men det jag minns bäst är förstås glädjen och uppfinningsrikedomen hos barnen under dessa läger.

Blev glad av att se att det finns en tråd om dysmeli här på FL. Det är ytterligare en väg att få dela med sig, ge och få stöd och råd, som inte fanns när min syster var liten.

Kram till er alla och era små guldklimpar!

Hej Neapea! Kul att få lite input från någon som varit med ett tag.

Svärfars läge är väl kritiskt men stabilt, som det heter. Vi får hoppas på tur i oturen, att de fick tag på tumören i tid... han blev ju inlagd för gallsten, inte bukspottskörtelcancer! Det kan mycket väl vara, att stenarna räddat livet på honom. Vi får bara fortsätta hålla tummarna.

Jag fick ett påskägg från min fd chef med en massa små chokladägg med papper på. Papret sitter hårt och är svårt att pilla bort, för Daniel innebar det stora bekymmer, tills han upptäckte att Sofía, som inte är så förtjust i choklad, har två flinka händer som han kan använda sig av! Hon tycker det är roligt att  "skala ägg" och han håller tacksamt munnen öppen! Förutom ägg fick jag ett halvt löfte om jobb också, på ett företag där han är extern konsult. Bara hoppas att det går vägen!!!